Τρίτη 31 Μαΐου 2016

Το κοριτσάκι με τη σπάνια πάθηση που μεγαλώνει ανομοιόμορφα

Αν σας αρέσει αυτή η ανάρτηση, διαδώστε την.

Η μία πλευρά του σώματός της αναπτύσσεται περισσότερο.

Η πεντάχρονη Lilli-Mai Queen διαγνώστηκε με μια σπάνια πάθηση ανάπτυξης, όταν οι γονείς της παρατήρησαν ότι η δεξιά πλευρά του σώματός της αυξανόταν ταχύτερα από την αριστερή.

Το κοριτσάκι πάσχει από το σύνδρομο Beckwith Wiedemann κατά το οποίο πολλές φορές διάφορα μέρη του σώματος αυξάνονται με διαφορετικούς ρυθμούς, όπως και στην περίπτωση της 5χρονης.

Η μικρή Lilli διαγνώστηκε για πρώτη φορά όταν ήταν 11 μηνών και το δεξί της πόδι τώρα είναι 3 εκατοστά πιο μακρύ από το αριστερό, ενώ το δεξί της χέρι είναι επίσης μεγαλύτερο από το αριστερό. Πρόσφατα επίσης ξεπέρασε το μεγαλύτερο αδερφό της σε ύψος, αν και εκείνος είναι 13 μηνών μεγαλύτερος. Παρά το γεγονός ότι το κοριτσάκι συχνά πέφτει κάτω κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού και χρειάζεται ειδικά παπούτσια, οι δικοί της ελπίζουν ότι θα ξεπεράσει αυτή τη δύσκολη κατάσταση αν και θεωρούν ότι αυτό επιδεινώνεται.

Η μαμά της παραδέχεται ότι φοβήθηκε πολύ όταν πρωτοδιαγνώστηκε με το σύνδρομο, καθώς ήταν και σε πολύ μικρή ηλικία, ενώ δεν ήξερε καν τι ακριβώς προκαλεί η σπάνια διαταραχή. Αναφέρει επίσης ότι ενώ δεν ήταν φανερό σε όλους από τότε που γεννήθηκε, εκείνη καταλάβαινε ότι τα ρούχα της δεν της χωρούσαν καλά από τη μία πλευρά. Ακόμη κάτι που έχει προκαλέσει το σύνδρομο στην κόρη της είναι ότι αυξημένη είναι και η μία πλευρά της γλώσσας της κάτι που την προβλημάτισε ιδιαίτερα. Όταν διαπίστωσε ότι το ίδιο πρόβλημα υπάρχει και στα πόδια της αποφάσισε να ζητήσει ιατρική βοήθεια.

Οι γονείς της ανησυχούν για έναν επίσης λόγο, καθώς ενημερώθηκαν από τους γιατρούς ότι η κατάστασή της αυξάνει τον κίνδυνο για παιδικό καρκίνο κι έτσι κάνουν συνεχώς εξετάσεις για την ανίχνευση τυχόν καρκινικών κυττάρων. Το κοριτσάκι πάσχει επίσης από προβλήματα ύπνου και κρίσεις επιληψίας και τώρα οι γονείς της αναζητούν βοήθεια για να μπορέσει να αντιμετωπιστεί η διαταραχή όσο είναι νωρίς και να ζήσει στο μέλλον μια φυσιολογική ζωή.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.