2 Απριλίου: Απλά έτσι είμαστε. Κάρμα;

Πιστεύετε αλήθεια στη μοίρα ή το κάρμα;

2 Απριλίου σήμερα. Για εμένα σημαίνει περισσότερα από μια απλή ημερομηνία. Ήταν πρωί Παρασκευής το 1999, που έμπαινα για το τελευταίο μου ορθοπεδικό χειρουργείο ελέω μιας σπάνιας γονιδιακής νόσου. Μετά από περισσότερες από 13 ώρες χειρουργείο και μια ολόκληρη μέρα στην εντατική του ΚΑΤ ξύπνησα. Με τόσα καλώδια έμοιαζα με ηλεκτρολογικό πίνακα, αλλά ήμουν ζωντανός. Ήμουν μόλις 15 ετών.

Στις 2 Απριλίου έχουν καθιερωθεί δύο παγκόσμιες ημέρες. Πρώτον είναι Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Βιβλίου. Εντάξει, ας είμαστε ειλικρινείς: δεν τρελαινόμουν για τη λογοτεχνία και το διάβασμα βιβλίων από παιδί. Ευτυχώς έπαιρνα εύκολα τις γνώσεις από την παράδοση. Κάποια εξήγηση θα υπάρχει. Δεύτερον είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού.

Τι είναι όμως ο Αυτισμός ή αλλιώς η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος;
Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια σύνθετη νευροαναπτυξιακή κατάσταση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο επικοινωνεί, αλληλεπιδρά με τους άλλους και αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του. Ο όρος «φάσμα» χρησιμοποιείται γιατί τα χαρακτηριστικά και οι ανάγκες υποστήριξης διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο, γιατί υπάρχει ένα μεγάλο εύρος, που θα περιγραφόταν εύκολα, με μια ομπρέλα.

 

Χωρίς να μπούμε βαθιά σε ιατρικούς όρους, αν εστιάσουμε στον τρόπο που λειτουργεί το νευρικό σύστημα, διαπιστώνουμε πως ένα άτομο με ΔΑΦ έχει συμπτώματα στις ακόλουθες κατηγορίες: επικοινωνιακά, αισθητηριακά, γνωστικά και κινητικά. Όλα αυτά του προκαλούν επιπτώσεις στις ακόλουθες κατηγορίες: κοινωνικές, ψυχολογικές, λειτουργικές και σωματικές.

 

Δεν είναι όλοι οι άνθρωποι με ΔΑΦ ή και με συνδυασμό ΔΑΦ και Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) (ΔΑΦ+ΔΕΠΥ=AuDHD) ίδιοι. Όπως ανέφερα, υπάρχουν συμπτώματα και κριτήρια που οδηγούν τους εξειδικευμένους επιστήμονες να αποφασίσουν και να εκδώσουν μια διάγνωση.

 

Το πόσο ευρύ είναι το φάσμα, φαίνεται για παράδειγμα στις επικοινωνιακές δυσκολίες και συγκεκριμένα στον λόγο, που το ένα άκρο είναι η αλαλία (η πλήρης απουσία λόγου)  και το άλλο άκρο η πολυλαλία (η ασταμάτητη ανάγκη για επικοινωνία και ανάλυση).

Φανταστείτε έναν άνθρωπο που ταυτόχρονα είναι σε ένα έργο ηθοποιός, ένας από τους σεναριογράφους κι ένας από τους σκηνοθέτες. Κάθεται λοιπόν κάθε μέρα στο μοντάζ και κοιτά ξανά και ξανά, καρέ το καρέ όλες τις σκηνές που έπαιξε εκείνη την ημέρα και σκέφτεται: «Γιατί το παίξαμε έτσι; Γιατί είπαμε αυτά τα λόγια; Μήπως γίνεται να το ξαναπάμε;» Κάπως έτσι θα περιγράφαμε την υπερανάλυση (hyperanalysis) στο μυαλό ενός ατόμου με ΔΑΦ. Δεν το κάνει γιατί το διασκεδάζει. Απλά έτσι είναι.

Φανταστείτε έναν άνθρωπο μπροστά σε μια οθόνη και να διαβάζει ανά άρθρο τόσο σημαντικό για αυτόν, ενώ ταυτόχρονα του μιλάει η σύντροφος ή το αφεντικό του. Όταν τον ρωτήσουν μετά, τι του έλεγαν, πραγματικά δεν ξέρει. Κάπως έτσι είναι η υπερσυγκέντρωση (hyperfocus) σε ένα θέμα ή σε κάτι. Δεν σας αγνοεί ή δεν σας σέβεται. Απλά έτσι είναι.

Φανταστείτε τέλος ένα παιδί στο φάσμα, που έχει πάει σε ένα παιδικό πάρτι. Χρώματα; Ήχοι; Γεύσεις; Κινήσεις; Όλα γύρω του τα νιώθει πολλά και έντονα κυρίως μέσα στο μυαλό του, τόσο που δεν θα ηρεμήσει ούτε στο πάρτι, μα ούτε και μετά για να κοιμηθεί νωρίς. Κάπως έτσι είναι η αισθητηριακή ευαισθησία (sensory sensitivity) και η αισθητηριακή υπερφόρτωση (sensory overload). Δεν το κάνει ηθελημένα και ούτε του αρέσει. Απλά έτσι είναι.

 

Είναι σημαντικό όμως να αναφερθώ και στο καμουφλάρισμα (masking), που κάνει για να επιβιώσει στον νευροτυπικό κόσμο ένα άτομο με ΔΑΦ. Και το πόσο βαρύ φορτίο είναι, να μην είναι ο εαυτός του, αλλά αυτό που οι άλλοι θέλουν να είναι ή αυτό με το οποίο «πρέπει» να μοιάζει. Είναι πολύ ψυχοφθόρο. Ειδικά όταν κινδυνεύει να χάσει ή να μην ξέρει τον εαυτό του, γιατί γίνεται δεύτερο πετσί του όλο αυτό. Κάτι σαν τη μάσκα που φορούσε ο Jim Carrey στην ομώνυμη ταινία. Δεν το κάνει γιατί το θέλει πραγματικά. Απλά έτσι «πρέπει» να είναι για τους άλλους.

   

Μιλώντας για μυαλό στις φωτογραφίες μπορούμε να δούμε πόσο διαφορετικά σκέφτεται ένας νευροτυπικός (μέσος άνθρωπος), ένα άτομο με ΔΕΠΥ, ένα άτομο με ΔΑΦ και τέλος ένα άτομο με συνδυασμό ΔΑΦ και ΔΕΠΥ (AuDHD). Ίσως σας μοιάζουν αστείες οι εικόνες, αλλά περιγράφουν απλά την πραγματικότητα. Σε άλλους είναι απλά μια ευθεία γραμμή και σε άλλους μοιάζει με κουβάρι.

 

Υπάρχουν στερεότυπα, για το πώς είναι ένα άτομο που ανήκει στο ευρύ φάσμα του αυτισμού (ΔΑΦ). Συχνά άτομα, που ανήκουν στη ΔΑΦ, τα συναντάμε ως ήρωες σε σειρές και ταινίες, είτε σωστά επιστημονικά αποδομένα είτε σαν καρικατούρες, όλους όμως τους έχουμε αγαπήσει. Άλλοι έχουν ξεκάθαρα κι άλλοι λιγότερα έντονα στοιχεία του αυτισμού. Μερικοί από αυτούς είναι:
με ΔΑΦ: Δημήτρης Λαΐνης (Έτερος Εγώ), Παυλής (Η λέξη που δεν λες), Ντιμίτρι (Το Παιδί), Shaun Murphy (The Good Doctor), Sam Gardner (Atypical), Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), Raymond Babbitt (Rain Man), Monica Geller (Friends), Sherlock Holmes (Sherlock Holmes στην έκδοση του BBC), Dr. Spencer Reid (Criminal Minds), Wednesday Addams (Wednesday), Spock (Star Trek), Luna Lovegood (Harry Potter film series), Wolverine και Bruce Banner / Hulk,
και με Αυτισμό και ΔΕΠΥ (AuDHD): Tony Stark / Iron Man, Chandler Bing (Friends), Abed Nadir (Community) και Quinni (Heartbreak High). Πάω στοίχημα πως τώρα που διαβάσατε τους χαρακτήρες αυτούς, αρχίζετε να το παρατηρείτε κι εσείς, αν δεν το είχατε ήδη καταλάβει. Ευτυχώς αν εξαιρέσουμε ελάχιστες περιπτώσεις, για αυτούς ήταν απλά ένας ρόλος.

Γιατί τα γράφω όλα αυτά; Γιατί πολλά ή και όλα από αυτά που σας είπα είμαι εγώ. Ήξερα από παιδί πως ήμουν διαφορετικός. Αλλά μέχρι να μάθω, πως οικείο πρόσωπό μου έχει κάτι ανάλογο (κάρμα), δεν ήξερα, ότι όλο αυτό που βίωνα είχε όνομα. Κι έτσι πριν μήνες και μετά από αγώνα και αναζήτηση σχεδόν 2 ετών ήρθε η διάγνωση για εμένα: ΔΑΦ+ΔΕΠΥ (AuDHD – δηλαδή και ΔΕΠΥ μαζί, για να μην νιώθει μόνη της η ΔΑΦ).

Είμαι σχεδόν 43 χρονών και θα μου πεις «γιατί τώρα»; Γιατί το 1989, που πήγα πρώτη δημοτικού, δεν υπήρχαν τα εργαλεία που έχουμε σήμερα. 

Παιδιά σαν εμένα ήταν τα: "κακομαθημένα", "απροσάρμοστα", "επιθετικά", "αντικοινωνικά" και άλλα πολλά για να μην δώσουν ένα όνομα σε όλα αυτά που ήταν αυτό που σήμερα λέγεται ΔΑΦ. Γιατί η διάγνωση πρώτα από όλα σε μαθαίνει ποιος πραγματικά είσαι. Σου το ονοματίζει.

Ξέρω ότι συχνά σας έμοιαζα «περίεργος», για να το πω ευγενικά. Είτε με ήξερες από το σχολείο ή μετά από το ΤΕΙ, είτε στην δουλειά, είτε από κάποια κοινωνική επαφή. Σας έμοιαζα με κάποιον "σούπερ ήρωα" από το Universe της Marvel ή της DC. Ποτέ με βλέπατε ή με νιώθατε σαν τον Loki, άλλοτε τον Flash, σπάνια σαν τον Joker. Δυστυχώς στην πραγματικότητα ήμουν o Dr. Banner, που στα αυτιστικά ξεσπάσματα (meltdowns) μετά από έντονη πίεση, γινόμουν Hulk. Το αποτέλεσμα; Την πλήρωνε πάντα κοινωνικά ο Dr. Βanner.

Είναι ευκαιρία λοιπόν να σου πω ένα συγγνώμη, αν είδες ή ένιωσες κάποιο ξέσπασμά μου, αν μου έλεγες/εξηγούσες κάτι και δεν σε άκουγα, αν μου έστελνες σήματα χωρίς να μου λες καθαρά τι θες ή νιώθεις κι εγώ δεν τα αποκωδικοποίησα όταν έπρεπε, αν σου είπα ή έκανα γενικά κάτι που σε πλήγωσα, γιατί δεν είχα ποτέ τέτοια πρόθεση. Αν… γενικά… συγγνώμη. Δεν έφταιξα απόλυτα εγώ, γιατί δεν το επιλέγουμε να είμαστε νευροδιαφορετικοί. Μερικές φορές βέβαια μας βλέπετε όλο νεύρο- και διαφορετικούς, αλλά είμαστε απλά νευροδιαφορετικοί.

Τώρα που διαβάσατε όλα αυτά, ας κάνουμε μια τελευταία σκέψη. Φανταστείτε έναν κόσμο φτιαγμένο από εμάς, για εμάς (τους νευροδιαφορετικούς). Έναν κόσμο όπου η ησυχία είναι υποχρεωτική, η δικαιοσύνη είναι αυτονόητη και οι ρυθμοί επεξεργασίας τρέχουν με ταχύτητες οπτικής ίνας. Σε αυτόν τον κόσμο, εσείς (οι νευροτυπικοί) θα ήσασταν η μειονότητα. Θα σας λέγαμε 'αργούς' επειδή δεν προλαβαίνετε τους ρυθμούς μας. Θα σας λέγαμε 'ρηχούς' επειδή προσπερνάτε τις λεπτομέρειες που εμείς αναλύουμε. Θα σας θεωρούσαμε 'προβληματικούς' επειδή μιλάτε με υπονοούμενα και δεν λέτε τα πράγματα με το όνομά τους. Πώς θα νιώθατε αν έπρεπε να ζητάτε συγγνώμη κάθε μέρα, επειδή ο εγκέφαλός σας λειτουργεί... απλά;

Μπορεί να είμαστε (νευρο)διαφορετικοί, αλλά είμαστε ίσοι. Το μόνο που χρειαζόμαστε είναι αποδοχή, κατανόηση και υποστήριξη όταν χρειάζεται.

Αν νιώθεις πως το κείμενο αυτό εκπροσωπεί εσένα ή κάποιο δικό σου πρόσωπο, κάνε μια κοινοποίηση. Είμαστε πολλοί κι απλά έτσι είμαστε.

Νότης

Διαβάστε περισσότερα...