Είναι πολύ δύσκολη η κατάσταση που βιώνουμε οι περισσότεροι Έλληνες, αλλά πρέπει να έχουμε πάντα στο μυαλό μας το υπάρχουν και χειρότερα. Ένα αγγελούδι, η μικρή Ιωάννα, μόλις 6 μηνών, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και ουσιαστικά δίνει έναν άνισο αγώνα. Και αυτό γιατί οι ασθενείς της συγκεκριμένης ασθένειας έχουν προσδόκιμο ζωής μέχρι δύο χρόνια με μέσο όρο τους εννέα μήνες.
Οι γονείς της, αφού συνήλθαν (;) από το αρχικό σοκ αποφάσισαν να δημιουργήσουν ένα blog αφιερωμένο στην ζωή της Ιωάννας (http://www.giatinioanna.com/2012/05/blog-post.html).
Παράλληλα μας έστειλαν ένα δικό της μήνυμα, το οποίο νομίζουμε ότι πρέπει να το διαβάσετε όλοι:
"Γεια σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική, αλλά η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι από τη Θεσσαλονίκη.
Όταν ήμουν 2 μηνών η μαμά μου, μου είπε πως μου διαγνώστηκε μια γενετική ασθένεια που λέγεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυϊκή αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακολουθούν πως θα φύγω ή να κάνουν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη κάθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη από την άλλη.Για την ώρα θα σας δείξω μερικές φωτογραφίες μου για να δείτε πόσο όμορφη είμαι, και δε το λέω αυτό επειδή είμαι μπροστά".
Πηγή: http://www.enikos.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.