Η διοίκηση του οποίου αρνείται να παραγγείλει το αναγκαίο φάρμακο για τη θεραπεία της νόσου, επικαλούμενη έλλειψη κονδυλίων και επιχειρώντας να μην επιβαρυνθεί ο προϋπολογισμός του ιδρύματος.
Έξι ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από το σπάνιο λυσοσωμικό νόσημα Pompe ταλαιπωρεί σκληρά το πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Αθήνας "Αιγινήτειο", η διοίκηση του οποίου αρνείται να παραγγείλει το αναγκαίο φάρμακο για τη θεραπεία της νόσου, επικαλούμενη έλλειψη κονδυλίων και επιχειρώντας να μην επιβαρυνθεί ο προϋπολογισμός του ιδρύματος, παρά το γεγονός ότι το πολύ ακριβό αυτό φάρμακο αποζημιώνεται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Σημειώνεται, μάλιστα, ότι το "Αιγινήτειο" αποτελεί άτυπα κέντρο αναφοράς της πάθησης Pompe, καθώς διαθέτει την εμπειρία και τη γνώση της νόσου.
Αυτά καταγγέλλει η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" Κατ. Θεοχάρη, σε επιστολή της προς τους υπηρεσιακούς υπουργούς Υγείας Χρ. Κίττα και Παιδείας Φρ. Κιάου.
Η Κατ. Θεοχάρη σημειώνει επίσης στην επιστολή της: "Η άρνηση στην παραγγελία του φαρμάκου από το νοσοκομείο 'Αιγινήτειο' έχει σαν αποτέλεσμα την αδυναμία των ασθενών να λάβουν ουσιαστικά θεραπεία, καθώς για τη χορήγηση του φαρμάκου για τη σπάνια κληρονομική αυτή πάθηση, αφενός το κόστος της αγοράς του φαρμάκου είναι απαγορευτικό για τον μέσο ασθενή και, αφετέρου, η έγχυσή του απαιτείται να γίνει από εκπαιδευμένο και έμπειρο θεράποντα ιατρό (νευρολόγο) εντός του νοσοκομείου. Επισημαίνουμε ότι η νόσος αυτή οδηγεί τους ασθενείς (από βρέφη μέχρι και ενήλικες) σε μεγάλη μυική αδυναμία, βαριά μυοκαρδιοπάθεια, δυσκολία στη σίτιση και σε αναπνευστικά προβλήματα κ.λπ. Συνέπεια των προβλημάτων που προκύπτουν από την έλλειψη θεραπείας είναι ακόμα και η μόνιμη αναπηρία, έως και ο θάνατος".
Πηγή: http://www.avgi.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.