Σάββατο 26 Φεβρουαρίου 2011

«Σπάνιοι αλλά ίσοι»

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων



Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι: «Σπάνιοι αλλά ίσοι» και με την ευκαιρία της Ημέρας επισημαίνονται οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα υγείας και τις κοινωνικές υπηρεσίες.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες ανέρχονται στις 5.000-8.000, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Ερευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.
Η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει για 4η συνεχή χρονιά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - 28η Φεβρουαρίου, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας, Καρόλου Παπούλια.
Βασικός σκοπός της Ημέρας αυτής είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών, αλλά και στην προβολή της σοβαρότητάς τους ως προτεραιότητας στα θέματα υγείας. Σημειώνεται ότι η ΠΕΣΠΑ είναι ο μόνος φορέας, μη κερδοσκοπικό σωματείο, η ομπρέλα ασθενών σπανίων παθήσεων, επιστημόνων, γιατρών, γενετιστών και λοιπών εμπλεκόμενων ομάδων. Ιδρύθηκε το 2003 με στόχο να αναδείξει στη χώρα μας τη σοβαρότητα των σπανίων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας, και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης της επιστημονικής κοινότητας αλλά και του ευρύτερου κοινού.
Στοχεύει στην ανάπτυξη της έρευνας, της συγκέντρωσης πληροφοριών, της αλληλοβοήθειας και της στήριξης των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει. Είναι αναγνωρισμένο μέλος του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, και συμμετέχει σε όλες τις σχετικές δράσεις που συντονίζονται από αυτόν, σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Απο το Σύλλογο επισημαίνεται πως πρωταρχικός στόχος είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών στη χώρα μας, η οποία θα βοηθήσει και θα καλύψει πολλές ανάγκες των ασθενών αυτών αλλά και όλων των εμπλεκομένων με τις Σπάνιες Παθήσεις.



Διαβάστε περισσότερα...

Η σωστή απολύμανση, σύμμαχος για την προστασία από τη γρίπη



Διαβάστε περισσότερα...

«Καλή» χοληστερόλη = Μακροζωία;


Οι άνδρες που γιορτάζουν τα 85α γενέθλιά τους έχουν συνήθως υψηλά επίπεδα «καλής» χοληστερόλης στα 65 χρόνια τους, σύμφωνα με μια νέα αμερικανική επιστημονική έρευνα, που διαπίστωσε ότι όσοι είχαν τη μεγαλύτερη «καλή» χοληστερόλη (HDL) ήταν κατά 28% λιγότερο πιθανό να πεθάνουν πριν από τα 85, σε σχέση με όσους είχαν τη μικρότερη «καλή» χοληστερόλη.

Η αυξημένη «κακή» χοληστερόλη (LDL) και η χαμηλή «καλή» χοληστερόλη -κάτω από 40 mg/dL (χιλιοστόγραμμα ανά δεκάλιτρο)- αυξάνουν τον κίνδυνο καρδιαγγειακών προβλημάτων, όπως το έμφραγμα και το εγκεφαλικό.

Οι ερευνητές του Κέντρου Έρευνας και Επιδημιολογίας Βετεράνων της Μασαχουσέτης, που δημοσίευσαν τη σχετική μελέτη στο αμερικανικό περιοδικό καρδιολογίας «American Journal of Cardiology», σύμφωνα με το πρακτορείο Reuters, μελέτησαν τα ιατρικά αρχεία 650 βετεράνων, όταν είχαν ηλικία περίπου 65 ετών, και τους κατέταξαν με βάση το επίπεδο «καλής» χοληστερόλης.

Συσχετίζοντας, στη συνέχεια, με το πόσο έζησαν (ή συνέχισαν να ζουν) αυτοί οι βετεράνοι, οι ερευνητές συμπέραναν ότι, για κάθε 10 mg/dL που αυξανόταν η «καλή» χοληστερόλη, μειωνόταν κατά 14% η πιθανότητα θανάτου πριν από τα 85 (συνολικά 375, περισσότεροι από τους μισούς, έζησαν μέχρι αυτή την ηλικία).

Επίσης, όσοι είχαν υψηλότερη «καλή» χοληστερόλη ήταν παράλληλα λιγότερο υπέρβαροι, δεν έπιναν περισσότερα από δύο ποτά την μέρα και κάπνιζαν λιγότερο, σε σχέση με όσους είχαν χαμηλότερη «καλή» χοληστερόλη. Πάντως, οι ερευνητές απομόνωσαν την επίδραση αυτών των υπόλοιπων θετικών παραγόντων και συμπέραναν ότι η υψηλή «καλή» χοληστερόλη από μόνη της αποτελεί παράγοντα που σχετίζεται με τη μακροζωία.

Ο δρ Νιρ Μπαρζιλάι του Ινστιτούτου Έρευνας για τη Γήρανση του Κολλεγίου Ιατρικής «Άλμπερτ Αϊνστάιν», που δεν συμμετείχε στην έρευνα, επεσήμανε ότι η νέα μελέτη έρχεται να επιβεβαιώσει προηγούμενες ενδείξεις ότι η «καλή» χοληστερόλη είναι σημαντική για τη διάρκεια ζωής ενός ανθρώπου, τονίζοντας ωστόσο πως το γεγονός ότι υπάρχει μια σχέση δεν σημαίνει ότι κατ' ανάγκην η υψηλή HDL φέρνει μακροζωία.

Επίσης, υπογράμμισε ότι «είναι δύσκολο να αλλάξει κανείς το επίπεδο της καλής χοληστερόλης», κάτι που ίσως μπορεί να επιτευχθεί με τη βοήθεια της σωματικής άσκησης (αλλά όχι περισσότερο από μερικές μονάδες). Έτσι, εκτίμησε ότι ίσως πρέπει να βρεθεί ένα φάρμακο που να αυξάνει την «καλή» χοληστερόλη, ώστε να ευνοεί παράλληλα και το μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής.

Ορισμένες φαρμακευτικές εταιρείες ήδη κάνουν τις σχετικές έρευνες και δοκιμές. Όμως, παραμένει άγνωστο, όπως είπε, πόσο πρέπει να αυξηθεί η HDL,  για να μειωθεί σημαντικά ο κίνδυνος για καρδιοπάθεια, συνεπώς αποτελεί ερωτηματικό κατά πόσο τέτοια φάρμακα όντως θα κάνουν καλό στην υγεία.

Από την άλλη, σύμφωνα με την κλινική Mayo, η βιταμίνη-Β νιασίνη (που περιέχεται στα γαλακτοκομικά προϊόντα, τα άπαχα κρέατα, τους ξηρούς καρπούς, τα ψάρια κ.α.) μπορεί να αυξήσει το επίπεδο της HDL κατά 15% έως 35%, ωστόσο έχουν παρατηρηθεί παρενέργειες, όπως βλάβες στο ήπαρ και αύξηση του σακχάρου στο αίμα.



Διαβάστε περισσότερα...

ΑμΕΑ , ΚΤΕΛ και ΟΦΑ


Ο τοπικός τύπος επιβεβαίωσε και τυπικά αυτό που αιωρείτο στην στρατόσφαιρα της νεοελληνικής παράνοιας εδώ και μερικές μέρες. Τα αστικά ΚΤΕΛ δεν θα δέχονται πλέον τις κάρτες αναπηρίας για δωρεάν είσοδο στα λεωφορεία! Μετά από απόφαση της Πανελλήνιας ομοσπονδίας αστικών ΚΤΕΛ, το αστικό ΚΤΕΛ Ηρακλείου  συγκεκριμένα ανακοίνωσε πως από την Παρασκευή 11 Φεβρουαρίου δε θα δέχεται τη δωρεάν μεταφορά με κάρτες του υπουργείου Υγείας. Οι μόνοι που θα μπορούν να μεταφέρονται δωρεάν θα είναι οι τυφλοί και όσοι έχουν κινητικά προβλήματα (αναπηρικό αμαξίδιο).

Από που να αρχίσεις και από που να τελειώσεις με αυτό το αλαλούμ. Το ΚΤΕΛ δηλώνει ότι το κράτος δεν έχει εξοφλήσει προς αυτούς το κονδύλι για το 2010, ενώ δεν έχει υπογραφεί καν η σύμβαση για το 2011. Τα ίδια Παντελάκη μου τα ίδια Παντελή μου, δηλαδή. Πάλι το χρήμα θα φταίει και μια κοινωνική ομάδα θα είναι όμηρος ανάμεσα στους ιδιοκτήτες λεωφορείων και το κράτος. Όπως γίνεται και με τους γιατρούς, τους φαρμακοποιούς, τους φορτηγατζήδες, τους βενζινοπώλες, τους αγρότες, κλπ.

Αυτή η παραφροσύνη πρέπει να σταματήσει εδώ και τώρα. Και οι κοινωνικές ομάδες αλλά και το κράτος πρέπει να είναι ευαίσθητες, αλλιώς η χώρα θα πάει στον κόρακα. Το μεν κράτος πρέπει επιτέλους να πάψει να είναι ο αιώνιος μπαταχτσής και κακοπληρωτής και θα πρέπει τάχιστα να εκπληρώνει τις υποχρεώσεις τους προς τους πολίτες, οι δε κοινωνικές ομάδες πρέπει να πάψουν να κτυπούν "στο ψαχνό" ανθρώπους που δε φταίνε έτσι ώστε να "αναγκάζουν" την πολιτεία να κινείται.

Ιδιαίτερα με τα ΑμΕΑ, επιτέλους λίγο σεβασμό. Παρκάρουμε στις θέσεις τους, τους κλείνουμε τις ράμπες των πεζοδρομίων, η κρατική μέριμνα για αυτούς είναι ελάχιστη έως ανύπαρκτη.

ΑμΕΑ δεν είναι μόνο όποιος έχει αναπηρικό αμαξίδιο. Είναι κι ο κωφάλαλος, ο νοητικά ανάπηρος, ο έχων κινητικά προβλήματα έστω και ήπια, ο πάσχων από εκφυλιστικές νευροπάθειες (Πάρκινσον, σκλήρυνση κατά πλάκας, κλπ) και τόσοι άλλοι.
Ανάπηρος είναι και ο συνταξιούχος λόγω αναπηρίας, ιδιαίτερα όσοι έχουν 67% ποσοστό και άνω. Αν και εδώ υπάρχουν και "μαϊμού" ανάπηροι, υπάρχουν και αυτοί με σοβαρές παθήσεις όπως σοβαρές καρδιοπάθειες και νεοπλασματικές νόσους.

Τι θα τους κάνουμε όλους αυτούς; Θα τους πετάξουμε σε ένα τσουβάλι και μετά στο Κρητικόν Πέλαγος; Δεν τους φτάνουν οι αρρώστιες τους; Θα τους ζητάμε και το 1,50 ευρώ του εισιτηρίου; Σημειώστε δε ότι αρκετοί από αυτούς χρησιμοποιούν τα αστικά ΚΤΕΛ όχι δια λόγους αναψυχής και εκδρομής αλλά για να πάνε στους γιατρούς τους ή στις λαϊκές για να αγοράσουν τα χορταράκια και τα λαχανικά τους.

Θα μου πείτε, τα ΚΤΕΛ είναι επιχειρήσεις, όχι κοινωφελή ιδρύματα. Συμφωνώ απολύτως. Το βέβαιο είναι ότι αν και αιωνίως αργόστροφο, το κράτος δεν θα τους φάει λεφτά και δεν θα τους αφήσει να... χρεοκοπήσουν λόγω των ΑμΕΑ.


Κοινωνική ευαισθησία χρειάζεται λοιπόν. Ευθύνη προς το συνάνθρωπό μας ιδιαίτερα σε καιρούς κρίσης. Να γίνουμε χώρα ανθρώπινη και κράτος σύγχρονο. Γιατί, μέχρι στιγμή είμαστε ΟΦΑ (Όπου Φυσάει ο Άνεμος)......


------------------------------------

Και το πρόβλημα ακόμα να βρει λύση. Να είναι καλά, το υπουργείο, η ΠΟΑΣ και η ΠΟΑΥΣ.

Πηγή: http://www.ellispoint.gr

Δείτε επίσης: 

Πινγκ Πονγκ ανακοινώσεων από Υπουργείο, ΚΤΕΛ και ΕΣΑμεΑ για το θέμα των εισιτηρίων


Διαβάστε περισσότερα...

Κινητά τηλέφωνα ανιχνεύουν καρκινικούς όγκους


Ομάδα ερευνητών με χρηματοδότηση από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ κατασκεύασε ένα μικροτσιπ το οποίο υποστηρίζει ότι μπορεί να ενσωματωθεί σε ένα κινητό τηλέφωνο και εντοπίζει καρκινικούς όγκους. Το τσιπ ονομάζεται microNMR και χρησιμοποιεί νανοσωματίδια με τα οποία καταφέρνει να εντοπίζει πρωτεΐνες και άλλους χημικούς παράγοντες που συνδέονται με όγκους. Σύμφωνα με τους ερευνητές μάλιστα, το σύστημα μπορεί να κάνει διάγνωση μέσα σε διάστημα μόλις μιας ώρας. Όπως αναφέρουν οι ειδικοί αν τελικά επιβεβαιωθεί η αποτελεσματικότητα του συστήματος θα πρόκειται για πολύ σημαντική εξέλιξη αφού θα αποτελέσει μια ανώδυνη εναλλακτική επιλογή στις επεμβατικές μεθόδους βιοψίας.
«Αυτό που προσπαθήσαμε να κάνουμε ήταν να καθορίσουμε ένα μοριακό αποτύπωμα. Ήταν ευχάριστη έκπληξη το πόσο καλά λειτούργησε το σύστημα παρά το εύρος των χημικών παραγόντων τους οποίους έπρεπε να αναλύσει. Επίσης φαίνεται ότι επιτεύχθηκε και ο δεύτερος στόχος του εγχειρήματος που ήταν όχι μόνο να μπορούμε να εντοπίσουμε με τη μέγιστη δυνατή ακρίβεια τους καρκινικούς όγκους αλλά να το επιτύχουμε και όσο πιο γρήγορα γίνεται» αναφέρουν οι ερευνητές στο άρθρο τους στην επιθεώρηση Science Translational Medicine.
Το τσιπ, που μπορεί να τοποθετείται σε κινητά τηλέφωνα όπως το iPhone και το Blackberry, οι ερευνητές το χρησιμοποίησαν για να αναλύσουν δείγματα ιστών από 50 άτομα για τα οποία υπήρχε υποψία ότι είχαν κακοήθειες. Το τσιπάκι κατάφερε να εντοπίσει την παρουσία του καρκίνου στο 96% των περιπτώσεων μέσα σε διάστημα μιας ώρας. Οι συμβατικές μέθοδοι διάγνωσης απαιτούν περισσότερες από τρεις μέρες και έχουν ποσοστό επιτυχίας που δεν ξεπερνάει το 84%.


Πηγή: Εφημερίδα "ΤΟ ΒΗΜΑ"


Διαβάστε περισσότερα...