Πώς είναι να ζεις σε αναπηρικό καροτσάκι

Η προσωπική μαρτυρία του Παναγιώτη που έμεινε παραπληγικός από ατύχημα.
Ο Παναγιώτης είναι σήμερα 45 περίπου χρόνων. Κινείται μόνο πάνω σε δύο ρόδες, παρόλα αυτά μεγάλωσε μόνος του τα δύο του παιδιά, σήμερα πάζει μπάκετ, αυτοεξυπηρετείται και καταφέρνει να κάνει σχεδόν τα πάντα. Βέβαια όπως δηλώνει στο newsbeast.gr όλο αυτό έγινε χάρη στη δική του και μόνο θέληση.



Μέχρι τα τριάντα, είχε καταφέρει να φτιάξει οικογένεια, να δουλεύει δύο δουλειές και να αποκτήσει δύο υπέροχα παιδιά, ένα αγόρι κι ένα κορίτσι. Όμως τότε συνέβη το αυτοκινητιστικό ατύχημα, που του στέρησε εκτός από το να μπορεί να σταθεί στα δυο του πόδια και την συνομίλικη σύζυγό του.

«Απόρροια του αυτοκινητιστικού ήταν να αποκτήσω κινητικό πρόβλημα, να μείνω παραπληγικός που λένε. Δεν υπάρχει καμία κίνηση των κάτω άκρων. Έτσι γνώρισα πως είναι η ζωή κι από τις δύο όψεις» λέει με περισσή ψυχραιμία από ότι θα περίμενε κανείς γνωρίζοντας την ιστορία του.

Από την στιγμή που ξύπνησε από το κώμα, είχε να αντιμετωπίσει έναν εντελώς καινούργιο κόσμο. Έπρεπε να μεγαλώσει μόνος του τα δύο του παιδιά, έπρεπε να συνεχίσει κάνει ό,τι έκανε και πριν με την μόνη διαφορά πως έπρεπε να ανακαλύψει νέους τρόπους γιατί όλα έπρεπε να γίνονται πάνω σε ένα καρότσι.

«Δυστυχώς υπάρχει ένα τείχος παντού. Πριν το ατύχημα έκανα δύο δουλειές, ήμουν αθλητής, ήμουν γενικά πολύ ενεργός και δραστήριος. Ήμουν υπεύθυνος συντονισμού προγράμματος σε εταιρείες παραγωγής μπετόν. Αλλά είχα κάνει διάφορες δουλειές στο παρελθόν, ταξί, οικοδομή και άλλα. Φυσικά μετά το ατύχημα δεν μπόρεσα να συνεχίσω την δουλειά μου. Έπρεπε να μεγαλώσω τα παιδιά αφού μόνο εμένα είχαν πλέον. Ευτυχώς είχα ήδη αρκετά ένσημα και κατάφερα να πάρω την κατώτατη σύνταξη και το επίδομα αναπηρίας».

Μετά από έξι μήνες που ξύπνησε, τα περισσότερα χρειάστηκε να τα καταλάβει μόνος του όπως αναφέρει στο newsbeast.gr.

«Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχει κανένας μηχανισμός και καμία πρόβλεψη για την ενημέρωση. Με το που το παθαίνεις, δεν γνωρίζεις πως θα πάρεις το επίδομα, δεν ξέρεις τι πρέπει να κάνεις ως εργαζόμενος, δεν ξέρεις που να απευθυνθείς. Μόλις έχεις καθίσει πάνω στα δύο νέα σου πόδια και πρέπει να ξεκινήσεις να τρέχεις για όλα αυτά, αφού δεν υπάρχει κάποιος να σε ενημερώσει όπως συμβαίνει σε άλλες πολιτισμένες χώρες του δυτικού κόσμου. Έτσι καλείσαι να βρεις μόνος σου τους τρόπους να ξαναζήσεις σε μια κοινωνία που το μεγαλύτερο πρόβλημά της είναι η έλλειψη παιδείας».



Έλλειψης παιδείας και υποδομών το βασικότερο πρόβλημα

«Το βασικό πρόβλημά μας είναι η έλλειψη παιδείας για τέτοιου είδους περιπτώσεις, την οποία, δεν σου κρύβω, πως ούτε εγώ είχα, πριν αποκτήσω κινητικό πρόβλημα. Κι είναι τόσο κρίμα να ρίχνουμε τους ανθρώπους αυτούς στον Καιάδα. Ενώ υπάρχει ευαισθησία, δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη υποδομής. Εγώ ευτυχώς μπορώ και τα κάνω όλα πλέον. Μαγειρεύω, αυτοεξυπηρετούμαι, τώρα πια παίζω και μπάσκετ. Σήμερα είναι καλύτερα τα πράγματα, τα παιδάκια μου έχουν μεγαλώσει, ο γιος μου είναι 21 χρονών, σπουδάζει και η κόρη μου 17. Είναι αυτόνομα πλέον. Βέβαια όταν συνέβη το ατύχημα δεν ήταν, φαντάζεσαι πόσα βήματα ταυτόχρονα έπρεπε να κάνω και με τι ταχύτητα για να μπορέσω να είμαι δίπλα τους».

Για να κατανοήσουμε καλύτερα αυτές τις δύο ελλείψεις ο Παναγιώτης μας μιλά με παραδείγματα.

«Χθες χρειάστηκε να πάω για άλλη μια φορά στο ΙΚΑ, με το οποίο, από δικό τους λάθος, ταλαιπωρούμαι εδώ και περίπου ένα χρόνο. Κάποιοι άνθρωποι από φιλευσπλαχνία με τραβούσαν δεξιά κι αριστερά για να με βοηθήσουν να εξυπηρετηθώ. Δεν λέω ότι το έκαναν με κακία, κίνητρό τους ήταν η καλοσύνη. Βέβαια ήταν τόσο έντονο που φάνηκε σαν να προσπαθούν μέσω εμού να περάσουν την αγανάκτησή τους, έγιναν όλοι τιμητές της ανάγκης μου. Όταν ξεμπέρδεψα και έφυγα, χρειάστηκε να πηδήξω το πεζοδρόμιο για να κατέβω, γιατί κάποιος είχε παρκάρει πάνω στην ράμπα αναπήρων. Και μπορεί να ήταν κάποιος που πάνω θέλησε να με βοηθήσει».

Έλλειψη υποδομών όπως μας ενημερώνει ο Παναγιώτης σημαίνει έλλειψη πρόσβασης ακόμα και στα βασικά.

«Πολλές είναι οι περιπτώσεις που πρέπει να καταγγείλεις έναν δήμο για να δραστηριοποιηθεί και να φτιάξει μια ράμπα ή άλλες υποδομές. Έτσι κι εγώ, χωρίς να είμαι το μοναδικό παράδειγμα, έμαθα να τα κάνω όλα. Να πηδάω πεζοδρόμια με το καρότσι για να μπορώ να κινηθώ στην πόλη, να εξοικειωθώ με την ιδέα πολλών χώρων στους οποίους δεν θα έχω ποτέ ξανά πρόσβαση. Θυμάμαι ένας φίλος είχε πάει στην Αγγλία και κινούμενος μέσα στην πόλη εντυπωσιάστηκε με το πόσοι ανάπηροι σαν εκείνον υπάρχουν στη χώρα. Φυσικά η Αγγλία δεν έχει περισσότερους ανάπηρους από την Ελλάδα, απλά έχουν πρόσβαση παντού κι έτσι μπορούν και κυκλοφορούν. Στην Ελλάδα οι περισσότεροι ανάπηροι κλείνονται στο σπίτι τους»

Εν έτει 2014, όπως τονίζει ο Παναγιώτης κρίνεται περισσότερο αναγκαίο από ποτέ να δημιουργηθεί μια γερή αλυσίδα προσβασιμότητας, κι όχι μεμονωμένες περιπτώσεις υποδομών πρόσβασης σε επιλεγμένα σημεία οι οποίες μη συνδεόμενες μεταξύ τους δεν δύναται να χρησιμοποιηθούν.

«Είναι κάτι σαν τα φανάρια για τους τυφλούς που συναντά κανείς σε πολυσύχναστες οδούς του κέντρου μόνο. Δηλαδή αν κάποιος δεν έχει όραση πρέπει να κινείται απαραίτητα στην Πανεπιστημίου ή τριγύρω από το Σύνταγμα, αλλιώς να κάθεται σπίτι του. Και δεν αναφέρομαι σε πολυτέλειες όπως το να μπορώ σαν ανάπηρος να πάω ένα θέατρο ή ένα σινεμά αλλά για τα βασικά. Όταν η κόρη μου ήταν μικρή, είχα ήδη πάθει το ατύχημα, την πήγα στο Παίδων. Περίμενα υπομονετικά την σειρά μου, δεν είχα φυσικά καμία απαίτηση να εξυπηρετηθώ πιο γρήγορα, δεν είχα πάει για εμένα εκεί, όλα τα παιδιά ήταν εξίσου σημαντικό να εξεταστούν. Όμως κάποια στιγμή μέσα σε αυτές τις ώρες που περιμέναμε ζήτησα από μια νοσηλεύτρια να μου δείξει που είναι η τουαλέτα γιατί χρειαζόταν να πάω. Θυμάμαι πως δαγκώθηκε πριν μου πει πως δεν υπήρχε τουαλέτα για την περίπτωσή μου… Αυτό εννοώ όταν λέω έλλειψη υποδομών και αναλογίσου πως μιλάμε για ένα νοσοκομείο».

Ο άτυπος κοινωνικός ρατσισμός άλλωστε συνοψίζεται στην φράση πως όλα προβλέπονται αλλά δεν εφαρμόζονται. «Η αναπηρία σε κάνει ευάλωτο . Και ναι, όλοι μας καταλαβαίνουν, αλλά δεν υπάρχουμε πουθενά. Τι κι αν υπάρχει η παγκόσμια συμφωνία για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Επουδενί δεν συμβαδίζει με αυτά που εφαρμόζονται στο ελληνικό κράτος. Στη χώρα μας ακόμα και ο ανάπηρος της επαρχείας είναι περισσότερο ανάπηρος από αυτόν της Αθήνας αφού καλώς ή κακώς η Αθήνα παρέχει περισσότερες δυνατότητες για να αποφύγεις την αναπηρία. Εγώ έχω ζήσει και τις δύο ζωές, κατάφερα να ζω και με την αναπηρία, και όλοι οι άνθρωποι μπορούν. Αρκεί να υπάρχει και κάποια πρόβλεψη γι' αυτό. Στη δική μου περίπτωση τα παιδιά μου, ήταν ένα τεράστιο κίνητρο. Βέβαια ήταν και στο χαρακτήρα μου να βλέπω το ποτήρι μισογεμάτο. Είμαι της άποψης πως ή ζεις ή αν δεν μπορείς καλύτερα πέθανε. Το να τριγυρνάς απλά σε ένα πλανήτη χωρίς να χαίρεσαι για την βόλτα δεν έχει νόημα. Αλλά κι αυτό δεν πολλές φορές δεν είναι αρκετό.



Δεν επαρκεί το όποιο κοινωνικό κράτος

Σήμερα που ο κοινωνικός ιστός είναι υπό αναίρεση οι διεκδικήσεις των ατόμων σαν τον Παναγιώτη είναι ζωτικής σημασίας.

«Ανέκαθεν η πολιτεία αντιμετώπιζε την αναπηρία αποσπασματικά με πολιτικές χωρίς σχεδιασμό οι οποίες απέχουν μακρά από την έννοια της κοινωνικής ενσωμάτωσης. Εκπαίδευση, εργασία – 95% ανεργία παρατηρείται σε εμάς- περίθαλψη, πρόσβαση στο φυσικό δομημένο περιβάλλον, κοινωνικοποίηση είναι έννοιες που δεν συμπεριλαμβάνονται στο λεξιλόγιο των κυβερνώντων. Ειδικά τώρα οι μνημονιακές περικοπές μας αντιμετωπίζουν με οριζόντια λογιστική προσέγγιση.

Τα προγράμματα για την εργασία είναι ανύπαρκτα, ακόμα και περιπτώσεις απολύσεων συναντά κανείς και φυσικά οι ψηφισμένοι νόμοι δεν εφαρμόζονται. Υπάρχουν δουλειές που θα μπορούσαν να τις κάνουν οι κινητικά ανάπηροι και μάλιστα μελέτες δείχνουν πως θα ήταν και περισσότερο παραγωγικοί» αναφέρει ο Παναγιώτης.

Οι ασφαλιστικές και συνταξιοδοτικές παροχές έχουν μειωθεί στο 50%. Και μάλιστα τα φάρμακα έχουν αυξηθεί πράγμα το οποίο συνεπάγεται αύξηση των προσωπικών μας δαπανών. Το σύστημα αποκατάστασης είναι σνύπαρκτο. Το Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης είναι στα πρόθυρα του κλεισίματος, αν το επισκεφτείς θα το καταλάβεις. Μπορείς να φανταστείς πόσο πιο ακριβά πληρώνουμε την αποκατάσταση στα ιδιωτικά κέντρα και πόσο πιο χρήσιμο θα ήταν αν λειτουργούσε σωστά το Εθνικό Κέντρο, και βέβαια όχι μόνο στην Αττική. Η αναπηρία δεν είναι πρωτευουσιάνικη συνήθεια. Ας μην μιλήσουμε για την κατάσταση των ατόμων με βαριές αναπηρίες που αναγκάζονται να ζουν στα ιδρύματα κλειστής περίθαλψης.

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα τα άτομα με αναπηρία είναι πολυάριθμα οπως διευκρινίζει ο κ. Ζώης, ειδικός γραμματέας της Εθνικής Ομοσπονδίας Κινητικά Αναπήρων. Το επιδομα παραπληγίας- τετραπληγίας σε περίπτωση νοσηλείας σε οποιασδήποτε μορφής νοσηλευτικό ίδρυμα και για οποιαδήποτε πάθηση, αναστέλλεται; Όντας στο νοσοκομείο , ο ιδιοκτήτης του σπιτιού που νοικιάζω υπάρχει περίπτωση να μου κάνει έκπτωση στο ενοίκιο; Τα εισοδηματικά κριτήρια για τον ΕΝΦΙΑ είναι απαράδεκτα και ο νόμος 4074/12 με τον οποίο η Ελληνική βουλή κύρωσε τη σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ΑμεΑ δεν εφαρμόζεται».

Όπως διευκρινίζει ο Παναγιώτης είναι τόσα τα πράγματα τα οποία τα άτομα αυτά καλούτναι να κάνουν διαφορετικά ώστε οι απαιτήσεις για να μπορέσει κάποιος να λειτουργήσει να είναι πολύ μεγαλύτερες.

«Κάνουν λόγο για σπατάλη χρόνων. Γι' αυτήν τη σπατάλη που τόσα χρόνια γινόταν εις βάρος μας , με τους δήθεν ανάπηρους και τα άσκοπα επιδόματα , το σίγουρο είναι πως δεν ευθυνόμαστε εμείς. Αλλά δεν είναι μόνο αυτό. Μέχρι και σήμερα υπάρχουν ρυθμίσεις που είναι εκτός από αδιανόητες και δαπανηρές για το ίδιο το κράτος» συμπληρώνει

«Για παράδειγμα, υποχρεούσε να περνάς από επιτροπή κάθε πέντε περίπου χρόνια, ακόμα κι αν ανήκεις σε μια εκ των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων. Από αυτό εμένα μου γενούνται δύο απορίες. Αρχικά κάποιος ο οποίος δεν έχει πόδι, υπάρχει περίπτωση να αποκτήσει;Θα φυτρώσει… Από την άλλη, μέχρι να περάσεις την επιτροπή, το επίδομα που λαμβάνεις κόβεται. Μόλις πάρεις την έγκριση λαμβάνεις τα χρήματα αναδρομικά. Αυτούς τους μήνες λοιπόν για να τραφείς τι θα κάνεις, θα ζητήσεις από το σούπερμάρκετ να πληρώσεις αναδρομικά; Και δεν είναι μόνο αυτό. Το καρότσι μας κοστίζει 1500 ευρώ, ανάλογα πάντα την περίπτωση. Το μαξιλάρι, που βάζουμε για να καθόμαστε δεν καλύπτεται. Στην ουσία όμως είναι υποχρεωτικό γιατί με αυτό αποφευγεις παθήσεις που προκύπτουν όταν κάθεσαι τόσες πολλές ώρες. Αφού δεν καλύπτεται όποιος δεν μπορεί δεν το αγοράζει οπότε είναι πιθανό να χρειαστεί να νοσηλευτεί στο μέλλον επειδή κάθεται τόσες ώρες χωρίς το ειδικό μαξιλάρι. Για να ακολουθήσω την λογιστική τους λογική είναι οικονομικότερο να νοσηλευτώ για κάτι τέτοιο από το να μπορώ να προμηθευτώ το μαξιλάρι που θα εξοικονομήσει τα νοσήλεια;»

Από την συζήτησή μας με τον Παναγιώτη προκύπτει πως το μεγάλο παράπονο του δεν είναι αυτές οι δύο ρόδες πανω στις οποίες αναγκα΄στηκε από κάποια στιγμή κι έπειτα να ζει, αλλά το ότι αν αξιολογούσαμε την προσπάθεια της πολιτείας για την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία σίγουρα θα έπερνε κάτω από την βάση.

«Ζούμε σε ένα κράτος στο οποίο μονίμως πρέπει να είμαστε στις επάλξεις και να επιχειρηματολογούμε τα αυτονόητα για να μπορεί να χτιστεί πετραδάκι πετραδάκι κάτι. Και η βασική απορία μου, που ταιριάζει με την εποχή, είναι γιατί ένας Έλληνας, να μην έχει δικαίωμα, παρά την αναπηρία του, να ζήσει όπως για παράδειγμα ο κ. Σόιμπλε. Πιστεύεις πως στην χώρα που ζεις θα είχε κάποιος τις παροχές ώστε να μπορέσει να συνεχίσει τη ζωή του κατ' αυτόν τον τρόπο»…

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία καθιερώθηκε να εορτάζεται στις 3 Δεκεμβρίου από το 1992, επειδή εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε το Πρόγραμμα δράσης για τα ΑμεΑ.

Να σημειωθεί πως σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία του ΟΗΕ (2014) γύρω στο 1 δεισεκατομμύριο άνθρωποι πάσχουν από κάποιας μορφής αναπηρία. Το 80% κατ’ εκτίμηση ζει σε αναπτυσσόμενες χώρες.

Πηγή: http://www.newsbeast.gr