Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου 2011

Οδηγεί τα καρκινικά κύτταρα του μαστού σε αυτοκτονία

Γονιδιακή τεχνολογία



Το νέο σύστημα βασίζεται στη χρήση νανοσωματιδίων με πλάτος 400 φορές μικρότερο
από εκείνο μίας ανθρώπινης τρίχας. Κάθε νανοσωματίδιο αποτελεί το «όχημα» μεταφοράς
ενός γονιδίου, το οποίο και «ταξιδεύει» έως το εσωτερικό των καρκινικών κυττάρων


Μία νέα γονιδιακή τεχνολογία, η οποία κάνει τα καρκινικά κύτταρα του μαστού να «αυτο-καταστρέφονται» αναπτύχθηκε από ειδικούς του Πανεπιστημίου Κουίν στο Μπέλφαστ.
Οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι η χρήση ενός καινοτόμου συστήματος, που ονομάζεται DBV (Designer Biomimetic Vector) μπορεί να οδηγήσει τα γονίδια κατευθείαν εντός των καρκινικών κυττάρων στο μαστό οδηγώντας τα σε αυτοκτονία.
Το νέο σύστημα βασίζεται στη χρήση νανοσωματιδίων με πλάτος 400 φορές μικρότερο από εκείνο μίας ανθρώπινης τρίχας. Κάθε νανοσωματίδιο αποτελεί το «όχημα» μεταφοράς ενός γονιδίου, το οποίο και «ταξιδεύει» έως το εσωτερικό των καρκινικών κυττάρων.
Οι ειδικοί από τη Φαρμακευτική Σχολή του Πανεπιστημίου Κουίν αποκαλύπτουν τις λεπτομέρειες σχετικά με το νέο σύστημα στο επιστημονικό περιοδικό «Ιnternation Journal of Pharmaceutics». Οπως εξήγησε η επικεφαλής της ερευνητικής ομάδας, δρ Ελεν ΜακΚάρθι, «ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια σχετικά με τη χρήση γονιδιακής θεραπείας αποτελούσε μέχρι σήμερα η έλλειψη ενός αποτελεσματικού συστήματος μεταφοράς των γονιδίων εντός του οργανισμού. Τώρα το σύστημα DBV, το οποίο μεταφέρει το γονίδιο iNOS αποδεικνύεται άκρως επιτυχημένο σε ό,τι αφορά την καταστροφή των καρκινικών κυττάρων του μαστού στο εργαστήριο». Σύμφωνα με την δρα ΜακΚάρθι μακροπρόθεσμα το σύστημα θα χρησιμοποιείται σε γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, που έχει εξαπλωθεί στα οστά. Θα ήταν μάλιστα καλύτερο μάλιστα η εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας να προηγείται της ακτινοθεραπείας και της χημειοθεραπείας, επεσήμανε η ειδικός.
Με δεδομένο ότι η νέα προσέγγιση αφήνει ανέπαφα τα υγιή κύτταρα του μαστού, οι ερευνητές εκτιμούν ότι θα σώσει πολλές ασθενείς από την τοξική επίδραση των υπαρχουσών θεραπειών για τον καρκίνο του μαστού. Αν και όπως αναφέρουν απαιτούνται περαιτέρω μελέτες σχετικά με το σύστημα DBV, πιθανότατα αυτό θα αρχίσει να δοκιμάζεται σε ασθενείς μέσα σε μία πενταετία.
Προς το παρόν το επόμενο βήμα για την ερευνητική ομάδα είναι να μετατρέψει τα νανοσωματίδια του συστήματος σε μία «πούδρα», η οποία θα μπορεί να μεταφέρεται εύκολα και να επανέρχεται στην αρχική μορφή της πριν τη χορήγηση στις ασθενείς.


Διαβάστε περισσότερα...

Νέες διευκρινίσεις για την απόσυρση


Με (μια ακόμη) διευκρινιστική εγκύκλιο, το υπουργείο οικονομικών παρουσιάζει αναλυτικά την διαδικασία που πρέπει να ακολουθούν φορολογούμενοι και εφορίες σε ότι αφορά την καταβολή των τελών.

Η εξόφληση των τελών κυκλοφορίας αποτελεί προϋπόθεση για την απόσυρση οχημάτων και συνεπακόλουθα για την αγορά καινούργιου ΙΧ αυτοκινήτου με μειωμένα τέλη ταξινόμησης.

Στην εγκύκλιο ορίζεται μεταξύ άλλων ότι για τα αποσυρόμενα από την κυκλοφορία για καταστροφή επιβατικά ιδιωτικής χρήσης αυτοκίνητα, προϋπόθεση αποτελεί η καταβολή από τον ιδιοκτήτη, των τυχόν οφειλομένων τελών κυκλοφορίας του 2011 αλλά και προηγούμενων ετών.

Εφόσον διαπιστώνεται ότι οι κάτοχοι των οχημάτων που αποσύρονται οφείλουν τέλη κυκλοφορίας, απαιτείται να προχωρήσουν σε άμεση καταβολή των οφειλομένων τελών όπως και των προστίμων, σε περίπτωση μη καταβολής ή καταβολής μειωμένων τελών κυκλοφορίας.

Στην εγκύκλιο διευκρινίζεται ακόμη ότι εφόσον υπάρχουν οι μεταβολές (εκούσιες ακινησίες ή μεταβιβάσεις) οι οποίες δεν είναι καταχωρημένες στο Πληροφοριακό Σύστημα Οχημάτων που αφορούν τα οχήματα αυτά, είναι αναγκαίο να πραγματοποιηθεί άμεσα η ενημέρωση του συστήματος, ή κατά περίπτωση, η διόρθωση των σχετικών στοιχείων, εφόσον υφίσταται λανθασμένη καταχώρηση του αριθμού κυκλοφορίας ή του Α.Φ.Μ. του κατόχου του οχήματος.

Σημειώνεται ότι στο σύστημα του Αρχείου Οχημάτων της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων περιλαμβάνονται τα στοιχεία πληρωμών τελών κυκλοφορίας από το 1995 και μετά και έτσι δεν απαιτείται προσκόμιση δικαιολογητικών από τον κάτοχο του οχήματος.

Αρμόδιος για τη βεβαίωση και την είσπραξη των οφειλόμενων τελών κυκλοφορίας και προστίμων, σε περίπτωση μη προμήθειας του ειδικού σήματος ή καταβολής μειωμένων τελών, είναι ο προϊστάμενος της Δ.Ο.Υ. φορολογίας εισοδήματος του ιδιοκτήτη του οχήματος κατά το χρόνο της βεβαίωσης αυτών.

Εφόσον ήδη έχουν καταβληθεί τα αναλογούντα τέλη κυκλοφορίας ή μετά τη βεβαίωση και την είσπραξη των τυχόν οφειλομένων τελών κυκλοφορίας, χορηγείται βεβαίωση από τον αρμόδιο προϊστάμενο της Δ.Ο.Υ στην οποία αναγράφεται ότι "Για το αποσυρόμενο επιβατικό αυτοκίνητο με αριθμό κυκλοφορίας ….. έχουν καταβληθεί τα τέλη κυκλοφορίας έτους 2011 και προηγουμένων ετών".

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ ΟΛΗ ΤΗΝ ΕΓΚΥΚΛΙΟ



Δείτε επίσης:

Ι.Χ: Μαζί με την απόσυρση έρχεται και το γρηγορόσημο



Διαβάστε περισσότερα...

Αρχαίο δημητριακό των Ίνκας επανέρχεται ως υγιεινή πρόταση

Κινόα η θρεπτική



Το μεγάλο πλεονέκτημα της κινόα είναι η υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνη

Οι Ισπανοί κονκισταδόροι απαγόρευσαν στους Ίνκας να την καλλιεργούν. Τώρα, όμως, οι Ευρωπαίοι το ξανασκέφτονται. Ο καρπός της κινόα, ενός φυτού που καλλιεργείται ψηλά στις Άνδεις, έχει εξαιρετική διατροφική αξία και πλησιάζει όλο και περισσότερο το Δυτικό τραπέζι.

Γνωστή ως «τσισάγια μάμα», ή «μητέρα όλων των δημητριακών», η κινόα ήταν τόσο σημαντική για τους Ίνκας, ώστε η πρώτη σπορά του έτους γινόταν συνήθως από τον αυτοκράτορα, χρησιμοποιώντας ειδικά εργαλεία από χρυσό.

Οι Ισπανοί κατακτητές αρχικά περιφρόνησαν την κινόα. Αργότερα απαγόρευσαν την καλλιέργειά της, επειδή οι σπόροι χρησιμοποιούνταν σε «παγανιστικές» τελετές», και ανάγκασαν τους αυτόχθονες να καλλιεργούν σιτηρά στη θέση της.

Απαραίτητα αμινοξέα


Η κινόα ή χηνοπόδιο (Chenopodium quinoa, ένθετη αριστερά) κατατάσσεται συνήθως στα δημητριακά, στην πραγματικότητα όμως δεν ανήκει στην οικογένεια των αγρωστωδών. Συγγενεύει περισσότερο με τον αμάραντο, ο οποίος επίσης έχει υψηλή διατροφική αξία.

Το μεγάλο πλεονέκτημα της κινόα είναι η υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνη, που κυμαίνεται από 12 έως 18 τοις εκατό. Σε αντίθεση με τις πρωτεΐνες των σιτηρών και του ρυζιού, οι πρωτεΐνες της κινόα έχουν μεγάλη και ισορροπημένη περιεκτικότητα σε λυσίνη και άλλα απαραίτητα αμινοξέα.

«Οι επιστήμονες της NASA την έχουν χαρακτηρίσει εξαιρετικά ισορροπημένη και πλήρη τροφή» υπερηφανεύεται στο Γαλλικό Πρακτορείο ο Επιφάνιο Μουράνα, επικεφαλής της Ένωσης Παραγωγών Κινόα της Βολιβίας.

Πράγματι, η NASA εξετάζει τη χρήση της κινόα στο Ελεγχόμενο Οικολογικό Σύστημα Υποστήριξης Ζωής, ένα ερευνητικό πρόγραμμα για μακροχρόνιες επανδρωμένες αποστολές.

Μετά την κουζίνα της NASA, οι θρεπτικοί σπόροι φτάνουν τώρα στο πιάτο της μέσης δυτικής οικογένειας, συχνά ως υποκατάστατο των ζυμαρικών και γενικά των σιτηρών και του ρυζιού.

Οι σπόροι έχουν αφράτη, μαλακή υφή και γεύση που θυμίζει ξηρούς καρπούς.

Χωράφια στα βουνά

Μεγαλύτερος εξαγωγέας κινόα είναι η Βολιβία, η φτωχότερη χώρα της Νοτίου Αμερικής, στην οποία αντιστοιχεί σήμερα το 46% της παγκόσμιας παραγωγής.

Το ποσοστό της καλλιεργήσιμης γης στη χώρα περιορίζεται στο 10%, ωστόσο η κινόα δεν έχει μεγάλες απαιτήσεις σε νερό και λίπασμα. Τα πάει καλά σε αμμώδη, φτωχά εδάφη και σε υψόμετρα άνω των 4.000 μέτρων.

Τα αγρωστώδη δεν θα άντεχαν εύκολα σε τέτοιες συνθήκες.

Λόγω καιρού, η φετινή σοδειά στη Βολιβία αναμένεται περιορισμένη. Κατά τα άλλα, όμως, οι ντόπιοι γεωργοί έχουν κάθε λόγο να τρίβουν τα χέρια τους: Η τιμή εξαγωγής έχει τριπλασιαστεί από το 2007 και φτάνει σήμερα τα 2,9 δολάρια το κιλό.

Δεύτερη χώρα σε παραγωγή είναι το Περού, με μερίδιο 42%, και τρίτες έρχονται οι ΗΠΑ με 6%.

Οι σπόροι συνήθως φτάνουν στην αγορά αποφλοιωμένοι, καθώς το περίβλημα περιέχει σαπωνίνες και είναι πικρό.



Πηγή: Εφημερίδα "ΤΟ ΒΗΜΑ"
Διαβάστε περισσότερα...

Ασφαλής η ασπαρτάμη, επιμένει η ευρωπαϊκή υπηρεσία ασφάλειας τροφίμων


Μη πειστικά χαρακτηρίζει η ευρωπαϊκή υπηρεσία ασφάλειας τροφίμων, EFSA, τα συμπεράσματα δύο ερευνών, σύμφωνα με τα οποία η γλυκαντική ουσία ασπαρτάμη είναι εν δυνάμει καρκινογόνος και η χρήση της αυξάνει τον κίνδυνο του πρόωρου τοκετού.

"Καμιά απόδειξη διαθέσιμη στην έρευνα Χάλντορσον δεν επιτρέπει να υποστηρίξει κανείς πως υπάρχει αιτιώδης σχέση ανάμεσα στην κατανάλωση μη αλκοολούχων ποτών που περιέχουν τεχνητές γλυκαντικές ουσίες και τον πρόωρο τοκετό", αναφέρει σε ανακοίνωσή της.
Όσον αφορά στο ενδεχόμενο να είναι καρκινογόνος, σημειώνει ότι "τα αποτελέσματα της έρευνας Σοφρίτι δεν παρέχουν επαρκείς επιστημονικές αποδείξεις που θα δικαιολογούσαν να επανεξεταστούν οι προηγούμενες εκτιμήσεις της EFSA σχετικά με την ασπαρτάμη".
Το 2009 η EFSA είχε ανακοινώσει πως "τίποτε δεν υποδεικνύει ότι υπάρχει εν δυνάμει τοξική ή καρκινογόνος δράση της ασπαρτάμης και δεν υπάρχει κανένας λόγος να αναθεωρηθεί η ημερήσια αποδεκτή δόση των 40 χιλιοστών του γραμμαρίου ανά κιλό σωματικού βάρους".



Διαβάστε περισσότερα...

Η μόρφωση κάνει καλό στην πίεση του αίματος


Σύμφωνα με νέα αμερικανική επιστημονική έρευνα, φαίνεται πως όσο μεγαλύτερη είναι η διάρκεια εκπαίδευσης ενός ανθρώπου, τόσο πιο προστατευμένος είναι από την υπέρταση. Η έρευνα αυτή έρχεται να επιβεβαιώσει προηγούμενες, που είχαν συνδέσει το υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο με χαμηλότερο κίνδυνο καρδιαγγειακής νόσου. Μάλιστα, δείχνει ότι μεγαλύτερη είναι η ωφέλεια για τις γυναίκες, σε σχέση με τους άνδρες.

Οι ερευνητές του Πανεπιστημίου Μπράουν, με επικεφαλής τον βοηθό καθηγητή Έρικ Λουκς, στη σχετική μελέτη που δημοσίευσαν στο βρετανικό ιατρικό περιοδικό για θέματα δημόσιας υγείας «BMC Public Health», σύμφωνα με το BBC και το Γαλλικό Πρακτορείο, μελέτησαν δεδομένα 30 ετών για περίπου 3.900 άτομα, χωρισμένα σε τρεις κατηγορίες, ανάλογα με τα χρόνια εκπαίδευσής τους (κάτω των 12, 13-16 και άνω των 17 ετών).

Οι ερευνητές του πανεπιστημίου συσχέτισαν τη διάρκεια της εκπαίδευσης με το μέσο επίπεδο της συστολικής πίεσης και διαπίστωσαν ότι όσο περισσότερα ήταν τα χρόνια σπουδών τόσο μικρότερη έτεινε να είναι η πίεση.

Σύμφωνα με τους ερευνητές, το χαμηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης προδιαθέτει τους ανθρώπους να εμφανίσουν υψηλότερο επίπεδο στρες, επειδή συνήθως κάνουν δουλειές με μεγαλύτερο άγχος, και υπάρχουν υψηλές απαιτήσεις από τους εργοδότες τους, χωρίς, από την άλλη, να αισθάνονται ότι μπορούν να έχουν τον απαιτούμενο έλεγχο στην εργασία και τη ζωή τους, πράγμα που -σε συνδυασμό με τη διαβίωση συχνά στο όριο της φτώχειας και σε υποβαθμισμένες περιοχές- αυξάνει την κατάθλιψη και την πίεση του αίματος.

Η μελέτη εστιάστηκε στη συστολική πίεση, επειδή η συστολική υπέρταση είναι πολύ πιο συχνή από τη διαστολική υπέρταση.



Διαβάστε περισσότερα...

Μητέρες με κατάθλιψη δεν ανταποκρίνονται στο κλάμα του μωρού τους


Απεικονιστικές εξετάσεις εγκεφάλου γυναικών που υποφέρουν από κατάθλιψη αποκαλύπτουν ότι ανταποκρίνονται διαφορετικά στο κλάμα των νεογνών τους σε σύγκριση με άλλες γυναίκες.
Η εγκεφαλική δραστηριότητα των γυναικών με κατάθλιψη ήταν ‘σιωπηλή’ σε σύγκριση με την ισχυρή δραστηριότητα των γυναικών που δεν έπασχαν από κατάθλιψη, ανακοίνωσαν ερευνητές.
Η έρευνα ανακάλυψε ότι όταν ανταποκρίνονταν στον ήχο του κλάματος των νεογνών ο εγκέφαλος των γυναικών που δεν είχαν κατάθλιψη εμφάνιζε δραστηριότητα σε αρκετές περιοχές του εγκεφάλου, ενώ στις μητέρες με κατάθλιψη δεν παρουσιάστηκε το ίδιο.
Ο εγκέφαλος των γυναικών που δεν έπασχαν από κατάθλιψη επίσης εμφάνισε δραστηριότητα σε αρκετές περιοχές που συνδέονταν στενά με την επεξεργασία της ανταμοιβής και της παρακίνησης.
Αυτό δείχνει ότι η ανταπόκριση των υγιών μητέρων ήταν σύμφωνη με το να επιθυμούν την προσέγγιση με τα νεογνά, δήλωσε η Heidemarie Laurent, του πανεπιστημίου του Wyoming. Στις μητέρες με κατάθλιψη απουσίαζε η συγκεκριμένη αντίδραση.
Οι ερευνητές εξέτασαν την εγκεφαλική δραστηριότητα 22 γυναικών που ήταν για πρώτη φορά μητέρες και τα μωρά τους ήταν 18 μηνών.
'Οσες ανέφεραν μεγαλύτερη κατάθλιψη τη στιγμή της λειτουργικής μαγνητικής τομογραφίας εμφάνιζαν μειωμένη εγκεφαλική δραστηριότητα όταν άκουγαν το κλάμα του μωρού ιδιαίτερα σε περιοχή του εγκεφάλου που σχετίζεται με την ικανότητα αξιολόγησης πληροφορίας, σχεδιασμού και ρύθμισης των αντιδράσεων σε πληροφορίες συναισθηματικού περιεχομένου.
Ο τρόπος με τον οποίο ανταποκρίνεται μια μητέρα στο κλάμα του μωρού της μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη ενός παιδιού, δήλωσε η ερευνήτρια Jennifer C. Ablow, του Πανεπιστημίου του Όρεγκον. Πρόσθεσε ότι ορισμένες μητέρες δεν μπορούν να ανταποκριθούν επαρκώς στις συναισθηματικές απαιτήσεις των παιδιών τους. Η συναισθηματική ανταπόκριση της μητέρας απαιτεί το συντονισμό πολλών συστημάτων του εγκεφάλου, δήλωσε, και γυναίκες που μπορούν να επεξεργαστούν και να αντιδράσουν στο κλάμα έχουν περισσότερο ευαίσθητη σχέση με τα παιδιά τους, γεγονός που επιτρέπει στα παιδιά να αναπτύξουν τη δική τους ρύθμιση των συναισθηματικών ικανοτήτων.
Η Laurent δήλωσε ότι τα ευρήματα υποδεικνύουν νέες εφαρμογές στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων κατάθλιψης στις μητέρες.
Οι ερευνητές σχεδιάζουν να ακολουθήσουν τις γυναίκες στην εγκυμοσύνη και κατά το πρώτο έτος ζωής του παιδιού για να αποκομίσουν πληρέστερη εικόνα του πώς η ανταπόκριση του εγκεφάλου καθορίζει τη σχέση μητέρας-νεογνού σε μια σημαντική περίοδο για την ανάπτυξη του νεογνού.
Η έρευνα δημοσιεύεται στο περιοδικό ‘Social Cognitive and Affective Neuroscience.’




Διαβάστε περισσότερα...

Οργάνωση Υπηρεσιών & Συστημάτων Υγείας


Το Σύστημα Υγείας μιας χώρας είναι η αντανάκλαση της ιδεολογικής, πολιτισμικής και πολιτικής της συγκρότησης. Τα συστήματα υγείας δημιουργήθηκαν τον 20ό αιώνα και κατέχουν ήδη κεντρική θέση στην ανάπτυξη του κοινωνικού κράτους.
Ερωτήσεις -όπως μπορούν όλες οι ατομικές ανάγκες να ικανοποιούνται πάντα από συλλογικούς πόρους; πόση τεχνολογία χρειαζόμαστε πραγματικά και για ποιες ανάγκες; ποια είναι τα όρια της ατομικής ευθύνης και μέχρι πού φτάνει η υποχρέωση της κοινωνίας;- απασχολούν τα συστήματα υγείας στον αιώνα μας, χωρίς οι λύσεις να είναι παντού και πάντα οι ίδιες. Τρία χρόνια μετά την κυκλοφορία του πρώτου πανεπιστημιακού συγγράμματος «Οργάνωση Υπηρεσιών και Συστημάτων Υγείας» ο διακεκριμένος καθηγητής του Πανεπιστημίου Αθηνών Λυκούργος Λιαρόπουλος με τις εκδόσεις ΒΗΤΑ παρουσιάζουν το Β' τόμο του συγγράμματος, ο οποίος έχει τελείως διαφορετική στόχευση. Στο παρόν σύγγραμμα γίνεται προσπάθεια να κατανοηθεί ο τρόπος με τον οποίο αναπτύχθηκαν τα συστήματα υγείας στις σημερινές αναπτυγμένες χώρες της Δύσης. Στη διάρκεια της τελευταίας 50ετίας έχουν γίνει σημαντικά βήματα στη διαμόρφωση του κοινωνικού τομέα και ιδιαίτερα στον τομέα της υγείας στις χώρες του ΟΟΣΑ, γεγονός που μπορεί να αποτελέσει εξαιρετικά ενδιαφέρουσα διδακτική εμπειρία, καθώς αφορά ίσως την πλέον επιτυχημένη ιστορία στη μεταπολεμική ιστορία του αναπτυγμένου κόσμου.

Διαβάστε περισσότερα...

Καινοτομία στη θεραπεία αυτοφλεγμονωδών νοσημάτων


28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Τα Περιοδικά Σύνδρομα σχετιζόμενα με την Κρυοπυρίνη (CAPS) αποτελούν μία κατηγορία τριών σπάνιων, χρόνιων, γενετικών αυτοφλεγμονωδών νοσημάτων με εκφυλιστικά συμπτώματα. Εκτιμάται ότι από CAPS πάσχουν περίπου 6.500 ασθενείς παγκοσμίως, 2.500 εκ των οποίων στην Ευρωπαϊκή Ενωση.
Παρ' όλα αυτά, εξαιτίας της απουσίας διάγνωσης ή της λανθασμένης διάγνωσης, λιγότερα από 1.000 περιστατικά αναφέρονται σε παγκόσμιο επίπεδο.
Τα CAPS αποτελούνται από τρία σύνδρομα αύξουσας σοβαρότητας: οικογενές αυτοφλεγμονώδες σύνδρομο εκ ψύχους (FCAS), σύνδρομο Muckle-Wells (MWS) και πολυσυστηματική φλεγμονώδης νόσος νεογνικής ένταξης (NOMID).
Με βάση τον επιπολασμό της νόσου (1:1.000.000) στην Ελλάδα αναμένεται να υπάρχουν περίπου 10 περιστατικά. Οι ασθενείς με CAPS βιώνουν εξουθενωτική κόπωση, πυρετό και χρόνια αναιμία ήδη από τη βρεφική τους ηλικία.
Η φλεγμονή μπορεί να προσβάλλει το δέρμα, τους οφθαλμούς και τα οστά προκαλώντας εξανθήματα, επιπεφυκίτιδα και καταστροφική αρθρίτιδα. Αλλες σοβαρές επιπλοκές των CAPS περιλαμβάνουν σταδιακή απώλεια ακοής, μείωση της όρασης και της πνευματικής ικανότητας και αμυλοείδωση, μία πάθηση κατά την οποία η συσσώρευση πρωτεϊνών μπορεί να οδηγήσει σε ανεπάρκεια ζωτικών οργάνων.
Περίπου 25% των ασθενών που πάσχουν από CAPS αναπτύσσουν συστηματική αμυλοείδωση, η οποία καταλήγει σε νεφρική ανεπάρκεια και συχνά σε θάνατο σε διάστημα από 5 έως 10 έτη.
Τα CAPS προκαλούνται από γονιδιακή μετάλλαξη που κληροδοτείται συνήθως από έναν προσβεβλημένο γονέα, υπάρχουν ωστόσο και περιπτώσεις που η μετάλλαξη μπορεί να προκληθεί αυθορμήτως τη στιγμή της σύλληψης. Οι μεταλλάξεις του γονιδίου οδηγούν στην υπερπαραγωγή της ιντερλευκίνης-1β (IL-1β) που με τη σειρά της προκαλεί φλεγμονή και βλάβη των ιστών καταλήγοντας στα συμπτώματα που εκδηλώνονται στα CAPS.
Οι θεραπευτικές επιλογές έως τώρα για τα CAPS ήταν εξαιρετικά περιορισμένες και για την αντιμετώπισή τους ήταν αναγκαίες νέες θεραπείες περισσότερο αποτελεσματικές.
Η ουσία canakinumab αποτελεί την πρωτοποριακή στοχευμένη θεραπεία έναντι της IL-1β, βασικού παράγοντα φλεγμονής και καταστροφής των ιστών, προσφέροντας ανακούφιση στην πλειονότητα των ασθενών, ενώ παρέχεται ως εύχρηστη, φιλική προς τον ασθενή υποδόρια ένεση μία φορά κάθε 2 μήνες.
Ορφανό φάρμακο
Η θεραπεία έχει χαρακτηριστεί στην Ευρωπαϊκή Κοινότητα ως «ορφανό φάρμακο» και έχει εγκριθεί από τον Ελληνικό Οργανισμό Φαρμάκων η έκτακτη εισαγωγή του από τον Δεκέμβριο 2009 ώστε οι ασθενείς με CAPS να ωφεληθούν άμεσα.
Η ουσία canakinumab αναστέλλει εκλεκτικά την ιντερλευκίνη-1β (IL-1β), βασικό παράγοντα φλεγμονής και καταστροφής των ιστών, ενώ οι θεραπευτικές της ιδιότητες ερευνώνται για άλλα φλεγμονώδη νοσήματα.
Αποτελέσματα μελέτης έδειξαν ότι η βιολογική θεραπεία με canakinumab είχε αποτέλεσμα την ταχεία και με διάρκεια ύφεση των συμπτωμάτων στην πλειονότητα των παιδιών και ενηλίκων που πάσχουν από τη σπάνια αυτή και δυνητικά απειλητική για τη ζωή αυτοάνοση φλεγμονώδη νόσο που ονομάζεται: περιοδικά σύνδρομα σχετιζόμενα με την κρυοπυρίνη (cryopyrin-associated periodic syndromes, CAPS).
Η μελέτη έδειξε ότι περισσότεροι από το 90% των πασχόντων από CAPS, οι οποίοι έλαβαν θεραπεία με την ουσία, παρέμειναν σε ύφεση ώς το τέλος της μελέτης. Το αποτέλεσμα αυτό ενισχύει τα ενδιάμεσα δεδομένα, τα οποία προέρχονται από προγενέστερες φάσεις, αναδεικνύοντας δραστικότητα στο 97-100% των ασθενών. Τα πλήρη αποτελέσματα έχουν πλέον δημοσιευτεί στο The New England Journal of Medicine.


Δείτε επίσης: 

Διαβάστε περισσότερα...

Ευπαθείς ομάδες και αντιγριπικός εμβολιασμός


Ο ιός της γρίπης μπορεί να προσβάλει όλες τις ηλικιακές ομάδες. Ωστόσο τον υψηλότερο κίνδυνο για σοβαρή νόσηση διατρέχουν τα παιδιά κάτω των 2 ετών, οι ενήλικοι άνω των 65 και τα άτομα με υποκείμενα νοσήματα.

Εάν πάσχετε από κάποιο χρόνιο νόσημα, καλό είναι να συμβουλευτείτε το γιατρό σας αμέσως μόλις εμφανίσετε συμπτώματα γρίπης, επισημαίνεται από τους ειδικούς του Κέντρου Ελέγχου Πρόληψης Νοσημάτων.
Στη χώρα μας παρατηρείται έξαρση της δραστηριότητας της γρίπης το διάστημα μεταξύ Δεκεμβρίου και Φεβρουαρίου.
Μερικές από τις επιπλοκές είναι η πνευμονία από μικρόβια, κυρίως από πνευμονιόκοκκο, η αφυδάτωση, οι κρίσεις άσθματος στα άτομα που πάσχουν από βρογχικό άσθμα, η παρόξυνση της χρόνιας βρογχίτιδας, η επιδείνωση της καρδιακής ανεπάρκειας ή του διαβήτη.
Μπορεί να έχετε γρίπη όταν παρουσιάσετε ξαφνικά πυρετό, συμπτώματα από το αναπνευστικό (καταρροή, βήχα), έντονους μυϊκούς πόνους και αυτό συμβαίνει τους χειμερινούς μήνες, κυρίως από τον Δεκέμβριο έως τον Μάρτιο. Βέβαια μπορεί να πάθετε γρίπη οποιαδήποτε άλλη εποχή του χρόνου, είναι όμως σπάνιο.
Μέχρι σήμερα ο κύριος τρόπος για να προστατευθεί κανείς από τη γρίπη είναι ο εμβολιασμός. Κανένα φάρμακο δεν μπορεί να υποκαταστήσει τον εμβολιασμό, που είναι το κύριο μέτρο πρόληψης για τη γρίπη.
Οι ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού, όπως και οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα είναι και οι πιο ευάλωτες στον ιό της γρίπης και πρέπει να εμβολιάζονται.
* Ποια άτομα πρέπει να εμβολιάζονται;
Ανάλογα με τα επιδημιολογικά και κοινωνικά χαρακτηριστικά της, καθώς και τις συστάσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, η κάθε χώρα ορίζει τις κατηγορίες των ατόμων που πρέπει να εμβολιάζονται κάθε χρόνο. Σύμφωνα με την εγκύκλιο του ΥΥΚΑ (21/10/2010) με θέμα «Αντιγριπικός εμβολιασμός για την εποχική γρίπη», οι ομάδες υψηλού κινδύνου για τη χώρα μας, που θα πρέπει να εμβολιαστούν με το τρέχον εμβόλιο για τη φετινή περίοδο γρίπης, είναι οι εξής:
* Ατομα ηλικίας 60 ετών και άνω.
* Εργαζόμενοι σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας (ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και λοιποί εργαζόμενοι).
* Παιδιά και ενήλικοι που παρουσιάζουν έναν ή περισσότερους από τους παρακάτω επιβαρυντικούς παράγοντες ή χρόνια νοσήματα:
* Ασθμα ή άλλες χρόνιες πνευμονοπάθειες.
* Καρδιακή νόσο με σοβαρές αιμοδυναμικές διαταραχές.
* Ανοσοκαταστολή (κληρονομική ή επίκτητη εξαιτίας νοσήματος ή θεραπείας).
* Μεταμόσχευση οργάνων.
- Δρεπανοκυτταρική νόσο (και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες).
* Σακχαρώδη διαβήτη ή άλλο χρόνιο μεταβολικό νόσημα.
* Χρόνια νεφροπάθεια.
* Νευρομυϊκά νοσήματα.
* Εγκυες γυναίκες β' και γ' τριμήνου.
* Παιδιά που παίρνουν ασπιρίνη μακροχρόνια (π.χ. νόσος Kawasaki, ρευματοειδής αρθρίτιδα και άλλα) για τον πιθανό κίνδυνο εμφάνισης συνδρόμου Reye ύστερα από γρίπη.
* Ατομα που βρίσκονται σε στενή επαφή με παιδιά <6 μηνών ή φροντίζουν άτομα με υποκείμενο νόσημα, τα οποία διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο επιπλοκών από τη γρίπη.
* Οι κλειστοί πληθυσμοί (προσωπικό και εσωτερικοί σπουδαστές γυμνασίων-λυκείων, στρατιωτικών και αστυνομικών σχολών, ειδικών σχολείων ή σχολών, τρόφιμοι και προσωπικό ιδρυμάτων κ.ά.).
* Τι πρέπει να κάνω εάν αρρωστήσω;
Η τήρηση βασικών κανόνων υγιεινής είναι ένας αρκετά αποτελεσματικός τρόπος για να προστατεύσουμε τον εαυτό μας και τους γύρω μας από τη γρίπη. Για το λόγο αυτό:
* Αποφύγετε στενή επαφή με άλλα άτομα.
* Αποφύγετε να έρχεστε σε επαφή με άτομα που είναι άρρωστα. Κρατήστε απόσταση από τους άλλους όταν είστε εσείς άρρωστοι για να τους προφυλάξετε και να μην αρρωστήσουν.
* Μείνετε στο σπίτι σας όταν είστε άρρωστοι.
* Οταν είστε άρρωστοι, αποφύγετε, εφόσον βέβαια αυτό είναι δυνατόν, να πηγαίνετε στη δουλειά σας, στο σχολείο, σε συναθροίσεις οικογενειακές ή κοινωνικές, σε πολυσύχναστα μέρη και να κυκλοφορείτε με μέσα μαζικής μεταφοράς. Με αυτό τον τρόπο θα βοηθήσετε να μην αρρωστήσουν και άλλοι άνθρωποι.
* Καλύψτε με χαρτομάντιλο το στόμα και τη μύτη σας όταν βήχετε ή φταρνίζεστε. Με αυτό τον τρόπο προστατεύετε αυτούς που είναι γύρω σας και μειώνεται σημαντικά η πιθανότητα να αρρωστήσουν και αυτοί.
* Πλένετε συχνά τα χέρια σας. Το συχνό πλύσιμο των χεριών μειώνει σημαντικά τη διασπορά των ιών. Με αυτό τον τρόπο προστατεύετε τον εαυτό σας και τους γύρω σας.
* Αποφύγετε να πιάνετε τα μάτια σας, τη μύτη σας ή το στόμα σας. Οι ιοί της γρίπης συχνά μεταδίδονται όταν κάποιος αγγίζει αντικείμενα και επιφάνειες που έχουν μολυνθεί και στη συνέχεια πιάνει τα μάτια του, τη μύτη ή το στόμα του.



Διαβάστε περισσότερα...

Κληρονομικό αγγειοοίδημα



Καθώς οι σπάνιες παθήσεις είναι πολλές, αν όλοι οι πάσχοντες με σπάνια νοσήματα αθροιστούν, ανέρχονται σε δεκάδες χιλιάδες στη χώρα μας! Τα άτομα αυτά έμειναν για χρόνια στο περιθώριο αντιμετωπίζοντας βαρύτατα και χρόνια προβλήματα υγείας, για τα οποία έως και πριν από μερικά χρόνια δεν υπήρχε θεραπεία!
Ακόμα και σήμερα πολλοί από τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα σαν το κληρονομικό αγγειοοίδημα, τη νόσο Gaucher και τη νόσο Fabry δεν γνωρίζουν καν ότι πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια και παραμένουν αδιάγνωστοι για πολλά χρόνια, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η υγεία τους, αφού καθυστερεί υπερβολικά η ένταξή τους σε κάποιο θεραπευτικό σχήμα.
Μία από τις σπάνιες παθήσεις είναι και το κληρονομικό αγγειοοίδημα. Με τον όρο αγγειοοίδημα ονομάζουμε την αιφνίδια και βραχείας διάρκειας διόγκωση του δέρματος και των βλεννογόνων. Το κληρονομικό αγγειοοίδημα αποτελεί μια σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία εκτιμάται ότι προσβάλλει 10.000 - 50.000 άτομα στην Ευρώπη, μεταξύ των οποίων και 120 - 200 Ελληνες.
Τα αίτια
Οφείλεται στην έλλειψη ενός ενζύμου που αναστέλλει το συμπλήρωμα (C1ΝΗ) του ενζυμικού συστήματος των κινινών. Η έλλειψη αυτή έχει αποτέλεσμα την αύξηση της παραγωγής βραδυκινίνης, μιας ουσίας που δρα στα μικρά αγγεία, την πρόκληση αγγειοδιαστολής και την αύξηση της διαπερατότητάς τους, με συνέπεια τη δημιουργία οιδημάτων τα οποία μπορεί να είναι παραμαρφωτικά όταν επηρεάζουν τα άκρα, ιδιαίτερα επώδυνα και ανυπόφορα όταν επηρεάζουν την περιοχή της κοιλιάς και επικίνδυνα για τη ζωή όταν επηρεάζουν το λάρυγγα αυξάνοντας τον κίνδυνο απόφραξης των αεροφόρων οδών.
Οι ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι αναγκασμένοι να ζουν κάτω από μόνιμο στρες εξαιτίας της απρόβλεπτης φύσης της πάθησής τους. Δεν μπορούν να γνωρίζουν πότε θα πάθουν ένα επεισόδιο καθώς και εάν αυτό το επεισόδιο θα αποβεί μοιραίο για τη ζωή τους. Γι' αυτό το λόγο πολύ συχνά αποφεύγουν να ταξιδεύουν, να συμμετέχουν σε κοινωνικές εκδηλώσεις, με αποτέλεσμα η ποιότητα της ζωής τους συνεχώς να επιδεινώνεται.
Λίγες θεραπείες
Τα επεισόδια κληρονομικού αγγειοοιδήματος μπορούν να αντιμετωπιστούν από πολύ λίγες θεραπείες. Μία από τις θεραπείες αυτές είναι και η ικατιβάντη, η οποία κυκλοφορεί στην Ελλάδα από το 2009. Η ικατιβάντη αποδεικνύεται πρωτοποριακή στην αντιμετώπιση των επώδυνων και, πολλές φορές, επικίνδυνων επεισοδίων κληρονομικού αγγειοοιδήματος, καθώς με την εύκολη υποδόρια χορήγησή της και με το υψηλό προφίλ αποτελεσματικότητας και ασφάλειας που διαθέτει παρέχει στους ασθενείς γρήγορη ανακούφιση και δυνατότητα άμεσης επαναφοράς στις φυσιολογικές δραστηριότητές τους χωρίς το αίσθημα του φόβου για την αντιμετώπιση των επεισοδίων. Επιπλέον οι ασθενείς θα αισθάνονται ασφαλείς, καθώς θα μπορούν να μεταφέρουν πάντοτε την ένεση μαζί τους, ούτως ώστε να υπάρχει η δυνατότητα να τους χορηγηθεί από οποιονδήποτε λειτουργό υγείας ανά πάσα στιγμή, όπου και αν βρίσκονται.

Διαβάστε περισσότερα...

Ελπίδα ζωής τα ορφανά φάρμακα

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων


Γράφει η ΕΛΕΝΗ ΤΕΝΤΟΥ, πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος Actelion Pharmaceuticals Hellas S.Α.


Τα «ορφανά» φάρμακα προορίζονται για τη διάγνωση, την πρόληψη ή τη θεραπεία παθήσεων που συνεπάγονται κίνδυνο για τη ζωή ή είναι πολύ σοβαρές, σπάνιες και οι οποίες πριν από την εμφάνιση των συγκεκριμένων φαρμάκων έμεναν αθεράπευτες και οι ασθενείς οδηγούνταν ταχύτατα είτε στο θάνατο είτε διαβιούσαν με βαριές αναπηρίες και πολύ πόνο.
Η ύπαρξη λοιπόν αυτών των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα καθώς και η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.
Αξίζει να σημειωθεί ότι σύμφωνα με τις υφιστάμενες επιστημονικές γνώσεις, πέντε στους 10.000 κατοίκους της Ε.Ε., δηλαδή περίπου 253.000 άτομα στην Ε.Ε. των 27 μελών, πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια. Υπολογίζεται ότι 5.000-8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν 6-8% του πληθυσμού παγκοσμίως σε κάποια στιγμή της ζωής του. Δηλαδή, 27-36 εκατομμύρια άνθρωποι σ' όλο τον κόσμο προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια, ενώ πέντε νέες ασθένειες περιγράφονται κάθε εβδομάδα στα ιατρικά έγγραφα. 80% των σπάνιων ασθενειών είναι γενετικής φύσεως και αφορεί το 3-4% των γεννήσεων, μπορούν όμως και να οφείλονται στην έκθεση στο περιβάλλον κατά την κύηση ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με γενετική προδιάθεση.
Ερευνα ελλιπής και κατακερματισμένη
Η έρευνα για τις σπάνιες νόσους έχει αποδειχθεί πολύ χρήσιμη για την καλύτερη κατανόηση των μηχανισμών κοινών παθήσεων, όπως η παχυσαρκία και ο διαβήτης, δεδομένου ότι συχνά αποτελούν ένα μοντέλο δυσλειτουργίας μιας και μόνο βιολογικής οδού. Ωστόσο, η έρευνα για τις σπάνιες νόσους είναι όχι μόνον ελλιπής αλλά και κατακερματισμένη στα διάφορα εργαστήρια της Ε.Ε. Επιπλέον, η έλλειψη συγκεκριμένων πολιτικών υγείας για τις σπάνιες νόσους και η έλλειψη εμπειρογνωμοσύνης μεταφράζονται σε καθυστερημένη διάγνωση και δύσκολη πρόσβαση στην περίθαλψη. Αυτό συνεπάγεται επιπλέον σωματικές, ψυχολογικές και διανοητικές βλάβες, ανεπαρκή ή ακόμα και επιβλαβή θεραπεία και έλλειψη εμπιστοσύνης στο σύστημα υγείας, παρά το γεγονός ότι ορισμένες σπάνιες νόσοι επιτρέπουν στον ασθενή να ζήσει μια κανονική ζωή εάν διαγνωστούν έγκαιρα και αντιμετωπιστούν κατάλληλα. Η εσφαλμένη διάγνωση ή η μη διάγνωση είναι τα κύρια εμπόδια για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής χιλιάδων ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους.
Αξίζει να σημειωθεί ότι σε πολλές περιπτώσεις ασθενών η ανακάλυψη ενός τέτοιου φαρμακευτικού σκευάσματος άλλαξε τη ζωή, από τη μια στιγμή στην άλλη, ενηλίκων που μπόρεσαν να επιστρέψουν ξανά στην εργασία τους ή να φροντίσουν την οικογένειά τους, παιδιών που μπόρεσαν να πάνε ξανά στο σχολείο. Αυτές ακριβώς οι ανθρώπινες ιστορίες, που δυναμώνουν την πίστη στην ανθρώπινη ζωή καθενός που έρχεται σε επαφή μαζί τους, είναι και η κινητήριος δύναμη για όλους εμάς στην έρευνα και τη φαρμακευτική βιοτεχνολογία, όπου καθημερινά δίνουμε αγώνα προκειμένου αυτοί οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις πολύτιμες θεραπείες που χρειάζονται.
Αναγκαία η εύκολη πρόσβαση
Κρίνεται λοιπόν αναγκαία η άμεση και εύκολη πρόσβαση των ασθενών αυτών στη θεραπεία με ορφανά φάρμακα. Προς αυτή την κατεύθυνση το δρόμο δείχνουν οι καλές πρακτικές που έχουν ήδη διαμορφωθεί στην Ευρωπαϊκή Ενωση, τις οποίες και η Ελλάδα, ως κράτος-μέλος, σε μεγάλο βαθμό μπορεί να υιοθετήσει και να εφαρμόσει. Πρόκειται για πρακτικές οι οποίες διασφαλίζουν από τη μια την ύπαρξη ειδικού πλαισίου κινήτρων για την κυκλοφορία των ορφανών φαρμάκων και από την άλλη απόλυτα ελεγχόμενα κανάλια διάθεσης στους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη, ώστε να μην αναγκάζονται οι ίδιοι και οι οικογένειές τους να ταλαιπωρούνται με γραφειοκρατικές διαδικασίες, προκειμένου να εξασφαλίσουν την απαραίτητη για τη ζωή τους θεραπευτική αγωγή.
Σήμερα, η διάθεση των ορφανών φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις γίνεται από τα δημόσια νοσοκομεία, τα νοσοκομειακά φαρμακεία και τα ιδιωτικά φαρμακεία και καλύπτεται εξ ολοκλήρου από τα ασφαλιστικά ταμεία. Το γεγονός αυτό είναι πολύ σημαντικό και καταδεικνύει τη θέληση όλων των φορέων -πολιτείας και φαρμακευτικών εταιρειών- να διευκολυνθούν οι ασθενείς ακόμη περισσότερο στο να έχουν πρόσβαση στην προμήθεια των φαρμάκων τους.
Είναι ενθαρρυντικό το γεγονός ότι η πολιτεία και ειδικότερα οι υπεύθυνοι για τη διαμόρφωση της πολιτικής δείχνουν διάθεση να σκύψουν με ενδιαφέρον στο ζήτημα, προκειμένου να θεσπίσει και η χώρα μας ένα πλαίσιο κυκλοφορίας για τα ορφανά φάρμακα αντάξιο των άλλων ευρωπαϊκών χωρών και να ενισχυθεί η πρόσβαση στη θεραπεία καθώς και η φροντίδα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.

Δείτε επίσης: 

«Σπάνιοι αλλά ίσοι»

Διαβάστε περισσότερα...

Κυριακή 27 Φεβρουαρίου 2011

Ηλεκτρονική καμπάνια με θέμα την ψωρίαση


Ηλεκτρονική καμπάνια με πρωτοβουλία της Γ' Δερματολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Α. Συγγρός» δίνει απαντήσεις στους προβληματισμούς και στις απορίες των ασθενών με ψωρίαση.
«Θέλετε να μάθετε για την ψωρίαση; Εσείς ρωτάτε, οι δερματολόγοι απαντούν. Κάνε και εσύ την ερώτησή σου!» αυτός είναι ο τίτλος της ηλεκτρονικής καμπάνιας που πραγματοποιεί η Γ' Δερματολογική Κλινική του Νοσοκομείου «Α. Συγγρός», με στόχο τη συγκέντρωση ερωτημάτων από τους ασθενείς και με κύριο μέλημα την καλύτερη ενημέρωση των ασθενών και του κοινού σχετικά με την ψωρίαση, την αντιμετώπισή της και τις νέες θεραπείες.
Η πρωτοβουλία εντάσσεται στο πλαίσιο της 11ης Δερματολογικής Διημερίδας που θα πραγματοποιηθεί 13 & 14 Μαΐου στο Ζάππειο Μέγαρο. Ιατρικές και γενικού ενδιαφέροντος ιστοσελίδες (www.in.gr, www.healthview.gr, www.iatrikostypos.com, www.iatronet.gr, www.naftemporiki.gr, www.iatro.gr) υποστηρίζουν την προσπάθεια αυτή, φιλοξενώντας στις σελίδες τους ειδικά ηλεκτρονικά banners, από 17 Φεβρουαρίου έως και το τέλος Απριλίου 2011. Τα banners προτρέπουν τους ασθενείς αλλά και όλους τους ενδιαφερόμενους, να κάνουν ένα απλό «κλικ» και να υποβάλλουν ανώνυμα το ερώτημά τους ή την απορία τους.
Στα ερωτήματα που θα συγκεντρωθούν θα δοθούν απαντήσεις από τους ειδικούς δερματολόγους τη δεύτερη ημέρα της Διημερίδας, Σάββατο 14 Μαΐου και ώρα 10.50-12.20, στο στρογγυλό Τραπέζι «Ψωρίαση. Οι ασθενείς ερωτούν», στο οποίο μπορούν να παρευρεθούν οι ενδιαφερόμενοι. Ακολούθως, οι απαντήσεις θα αναρτηθούν στο site της 11ης Δερματολογικής Διημερίδας, www.3dermasygros.gr από τις αρχές Ιουνίου.

Διαβάστε περισσότερα...

Για 30.000 ΑμεΑ στο νότιο Αιγαίο, ούτε ένας φυσίατρος!


Την έντονη διαμαρτυρία του προς την ελληνική Πολιτεία εκφράζει ο σύλλογος ΑμεΑ επαρχίας Ρόδου για την κραυγαλέα έλλειψη υποστηρικτικών δομών για τα περίπου 30.000 ΑμεΑ που κατοικούν στα νησιά του νότιου Αιγαίου

Το δελτίο τύπου προς “κάθε αληθώς ευαισθητοποιημένο πολίτη” του συλλόγου ΑμεΑ Ρόδου ξεχειλίζει από αγανάκτηση, μιας και – όπως επισημαίνεται – “την ίδια εποχή που η τουριστική Ρόδος ετοιμάζεται με διθυράμβους των τοπικών εφημερίδων να φιλοξενήσει 10.000 αθλητές των SpecialOlympicsμε χρήματα του δημόσιου κορβανά, για τις ανάγκες των ΑμεΑ ολόκληρου του νότιου Αιγαίου δεν διατίθεται έστω και ένας φυσίατρος!”
Ιδιαίτερη εντύπωση προκαλεί η καταγγελία του συλλόγου ΑμεΑ Ρόδου σχετικά με την μη ανταπόκριση της πολιτείας σε αίτημα για την αγορά νέου Λευκού Ταξί που διαθέτει πλήρεις υποδομές προσβασιμότητας. Οπως επισημαίνεται “το παλιό Λευκό Ταξί του συλλόγου είναι προς αντικατάσταση λόγω φθοράς, ο σύλλογος αιτείται εδώ και έναν χρόνο προς το υπουργείο πολιτισμού την διάθεση νέου ώστε να εξυπηρετηθούν οι (όποιοι) τουρίστες με αναπηρία επισκεφτούν την Ρόδο (σ.σ.είτε την περίοδο των SpecialOlympics, είτε οποτεδήποτε πριν ή μετά) αλλά από πλευράς υπουργείου...παρατεταμένη σιωπή”.
Ολα τα παραπάνω για τον σύλλογο ΑμεΑ Ρόδου αποδεικνύουν “λογικές βιτρίνας” σε ότι αφορά την χρηματοδοτική εμπλοκή της πολιτείας στην διοργάνωση των SpecialOlympics. Σε σκληρή γλώσσα οι του συλλόγου ΑμεΑ Ρόδου τονίζουν ότι “η ανάληψη διοργάνωσης των Παγκοσμίων Αγώνων SpecialOlympicsστην Ελλάδα έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με τη γενικότερη οικονομική και κοινωνική κατάσταση της χώρας και την επικρατούσα λογική των γενικών περικοπών ακόμη και των χαμηλότερων μισθών και συντάξεων”. 



Διαβάστε περισσότερα...

Παράλληλη Στήριξη μαθητών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες

Οι παρενέργειες από την ένταξή της στο ΕΣΠΑ


Οι επιμορφώσεις των εκπαιδευτικών που αναλαμβάνουν υπηρεσίες Παράλληλης Στήριξης μαθητών με αναπηρία και/ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στις σχολικές τάξεις γίνονται τους τελευταίους μήνες με διαδικασίες - expressστα πλαίσια του ΕΣΠΑ. Κάποιες δεν έχουν καν ξεκινήσει ενώ βάσει χρονοδιαγραμμάτων θα πρεπε, εξαιτίας των διαρκών αναπροσαρμογών του σχετικού τεχνικού δελτίου του ΕΣΠΑ.

Με βάση τα νέα δεδομένα των τελευταίων μηνών, το μεγαλύτερο μέρος των εκπαιδευτικών που έχουν προσληφθεί μέσω ΕΣΠΑ για τις υπηρεσίες Παράλληλης Στήριξης είναι νέοι εκπαιδευτικοί, χωρίς προηγούμενη εμπειρία τόσο στην ειδική όσο και στην γενική αγωγή. Απασχολούνται με χαμηλά αμοιβόμενες συμβάσεις , ενώ τα δεδουλευμένα τους καταβάλλονται εκπρόθεσμα δημιουργώντας πρόβλημα καθημερινής τους επιβίωσης. Επίσης, έχουν ήδη καταγραφεί πάμπολλες παραβιάσεις του συμφωνηθέντος ωραρίου τους. Προσλαμβάνονται για εβδομαδιαία εργασία 24 ωρών, στην πράξη δουλεύουν 30ωρο (ανάλογα με τις ώρες παρακολούθησης του στηριζόμενου μαθητή) , που εντέλει είναι 35ωρο αν συμπεριληφθεί και ο χρόνος διαλλείμματος.
Ολα τα παραπάνω “μεσαιωνικά”συνθέτουν το σημερινό καθεστώς παροχής υπηρεσιών Παράλληλης Στήριξης και δεν είναι τα μόνα. Συχνά – πυκνά παραβιάζεται και η θεωρητικά απαράβατη για την Παράλληλη Στήριξη αρχή “ένας εκπαιδευτικός για έναν μαθητή”, είναι ουκ ολίγες οι περιπτώσεις “ενός για δύο”. Συνοπτικά : Χαμηλό κόστος των υπηρεσιών,  εξευτελιστικές εργασιακές σχέσεις και αμοιβές, η όποια αποτελεσματικότητα των Παράλληλων Στηρίξεων επαφίεται στην αυτοθυσία και το πνεύμα αυταπάρνησης των υποαμοιβόμενων εκπαιδευτικών.

Επικουρικά στα παραπάνω πρέπει να σημειωθεί ότι : Στην προ ΕΣΠΑ εποχή οι εκπαιδευτικοί της Παράλληλης Στήριξης υποστηρίζονταν από  τους συμβούλους της ειδικής εκπαίδευσης και τον θεσμό των Κέντρων Διάγνωσης Διαφοροδιάγνωσης Υποστήριξης (ΚΕΔΔΥ). Πλέον, την υποστήριξη αναλαμβάνουν επιλεγέντες από το υπουργείο εκπαιδευτικοί των ΚΕΔΔΥ (άγνωστα μέχρι σήμερα τα κριτήρια επιλογής) που αναβαπτίζονται σε Μέντορες (νέος θεσμός) και απελευθερώνονται από τα καθήκοντά τους στα ΚΕΔΔΥ κάποιες μέρες την εβδομάδα. Οι Μέντορες, λοιπόν, με πρόσθετη αμοιβή-πριμ (πέραν του μισθού τους από το ΚΕΔΔΥ) καλούνται καταρχάς να αξιολογήσουν και ακολούθως να υποστηρίξουν τους συναδέλφους τους της Παράλληλης Στήριξης που θα απασχοληθούν για ... ψίχουλα. Ρεαλιστικά αποτιμώντας, συνάδελφοι δύο ταχυτήτων με τους μεν (καλοπληρωμένους) που ασκούν εξουσία στους δε (υποαμοιβόμενους) να επιλέγονται από την πολιτική ηγεσία...
Το κρίσιμο ερώτημα θέτουν από κοινού τόσο οι φορείς των εκπαιδευτικών όσο και οι γονείς των μαθητών με αναπηρία και/ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Εχει ως εξής: Εστω και έτσι, με θυσία βασικών εργασιακών δικαιωμάτων και δυό ταχύτητες εκπαιδευτικών, εξουσιαστών καλοπληρωμένων από την μιά και εξουσιαζόμενων ανασφαλών από την άλλη, υπηρετούνται οι ανάγκες των παιδιών με αναπηρία και/ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες; Αντί απάντησης, αρκεί να επισημανθεί ότι ο μικρός σε σχέση με τις ανάγκες αριθμός των ΚΕΔΔΥ στην χώρα είναι πανθομολογημένος, το ίδιο και οι ελλείψεις και αδυναμίες τους σε επιστημονικό προσωπικό. Τα ΚΕΔΔΥ – επίσης πανθομολογημένο – είναι η βάση του συστήματος Ειδικής Αγωγής στην χώρα μας. Αρα, οι επιλεγέντες εκπαιδευτικοί των ΚΕΔΔΥ που θα αξιολογήσουν και υποστηρίξουν σχετικά καλοπληρωνόμενοι τους κακοπληρωνόμενους συναδέλφους τους της Παράλληλης Στήριξης, θα μειώσουν και τις υπηρεσίες τους προς τα ΚΕΔΔΥ που ήδη αντιμετωπίζουν σοβαρές αδυναμίες!

Οπως και νάχει οι μαθητές με αναπηρία και/ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες θα είναι οι κύριοι ζημιωμένοι από τις τελευταίες “παρεμβάσεις” στον χώρο της ειδικής εκπαίδευσης. Η ένταξη των Παράλληλων Στηρίξεων στο ΕΣΠΑ στο όνομα της χρηματοδοτικής τους επιβίωσης δεν καθιστά μόνο τις συγκεκριμένες υπηρεσίες ... μισές, αλλά και παράλληλα υποβαθμίζει στο σύνολό του το σύστημα της ειδικής εκπαίδευσης στην χώρα μας και μάλιστα με τρόπο μη αναστρέψιμο. 



Διαβάστε περισσότερα...

Τυφλοί μαθητές χωρίς σχολικά βιβλία

Δραστική μείωση του ήδη οριακού κονδυλίου για τις εκτυπώσεις


Την απώλεια δικαιώματος στο δωρεάν σχολικό βιβλίο, βιώνουν περισσότεροι από 400 μαθητές με απώλεια όρασης σε όλη την Ελλάδα εξαιτίας της δραστικής μείωσης των πιστώσεων από πλευράς υπουργείου παιδείας.

Για την εκτύπωση των σχολικών βιβλίων για τους μαθητές με απώλεια όρασης, απαιτείται ανά έτος ποσόν περίπου 200.000 ευρώ. Για την φετινή χρονιά πιστώθηκε ποσό κουτσουρεμένο κατά 40%. Την είδηση επιβεβαίωσε η ίδια η υφυπουργός Ε. Χριστοφιλοπούλου απαντώντας εγγράφως σε κοινοβουλευτική παρέμβαση του βουλευτή (Δημ. Συμμαχία) Λευτέρη Αυγενάκη.
Σύμφωνα με την ίδια την υφυπουργό, “με τις αρ. 2/72753/3-11-2010 και αρ. 2/87671/16-12-10 αποφάσεις της 20ης Διεύθυνσης Προϋπολογισμού του Γενικού Λογιστηρίου του κράτους μεταφέρθηκαν πιστώσεις συνολικού ύψους 125.000 Ευρώ ”. Σημειώνεται ότι το ποσόν των περίπου 200.000 ευρώ που ανά έτος διατίθετο κάλυπτε οριακά τις ανάγκες εκτύπωσης, ενίοτε σημειώνονταν και ελλείψεις. Αξίζει επίσης να επισημανθεί ότι τα 125.000 φετινά ευρώ είναι τελεσίδικα, δηλαδή είναι τυπικά αδύνατον να αυξηθούν μέσω του κρατικού προϋπολογισμού για να καλυφθούν οι ελλείψεις σε σχολικά βιβλία.
Συνεπώς, απομένουν δύο ενδεχόμενα; Είτε τα παιδιά με απώλεια όρασης  θα φοιτούν χωρίς σχολικά βιβλία, είτε οι γονείς τους θα καλύψουν μονάχοι το πρόσθετο κόστος που απαιτείται για την κάλυψη των αναγκών. Οπως προκύπτει από την απάντηση της υφυπουργού στον Λ. Αυγενάκη το υπουργείο αρνείται να παρέμβει . Aρα το “βάρος” της δωρεάν (;) παιδείας των παιδιών με απώλεια όρασης θα πέσει στις πλάτες των γονέων τους...



Διαβάστε περισσότερα...

Εκδήλωση στο Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Γουλανδρή



Παρασκευή, 25 Φεβρουαρίου 2011
Μουσική εκδήλωση με τη γνωστή ερμηνεύτρια Φωτεινή Δάρρα, πραγματοποιείται το Σάββατο 26 Φεβρουαρίου (ώρα 20:30) στο Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Γουλανδρή στην Κηφισιά. Τα έσοδα της εκδήλωσης θα διατεθούν στην Εθνική Αθλητική Ομοσπονδία Αθλητών με Αναπηρίες (ΕΑΟΜ-ΑμεΑ). Ήδη έχουν διατεθεί και τα 250 εισιτήρια που κυκλοφόρησαν για το σκοπό αυτό, κάτι που σημαίνει ότι το αμφιθέατρο του Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Γουλανδρή θα είναι ασφυκτικά γεμάτο.
Την εκδήλωση διοργανώνει ο Διεθνής Οργανισμός, Inner Wheel, που δραστηριοποιείται σε 103 χώρες από το 1924 και στην Ελλάδα επί 43 χρόνια, επιδεικνύοντας στη μακρόχρονη διαδρομή του, μεγάλο έργο προσφοράς στον άνθρωπο.
«Ήδη έχουμε διαθέσει και τα 250 εισιτήρια, κάτι που σημαίνει ότι το αμφιθέατρο του Μουσείου θα είναι ασφυκτικά γεμάτο. Τα έσοδα της εκδήλωσης θα δοθούν στην Εθνική Αθλητική Ομοσπονδία Αθλητών με Αναπηρίες, με την οποία έχω συνεργαστεί και στο παρελθόν ως Πρόεδρος, τότε, της Inner Wheel Κηφισιάς. Με την πρωτοβουλία αυτή θέλουμε να στείλουμε μήνυμα αγάπης και αλληλεγγύης στο συνάνθρωπό μας. Ότι πρέπει να προσπαθούμε ο ένας για τον άλλο, με κοινό σκοπό και κοινό στόχο. Πιστέψτε με ότι τέτοιες πρωτοβουλίες για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν προβλήματα αναπηρίας, μας δίνουν δύναμη να προσπαθούμε περισσότερο. Παίρνουμε δύναμη από τους συγκεκριμένους ανθρώπους, οι οποίοι καθημερινά κάνουν την υπέρβαση», είπε η υπεύθυνη δημοσίων σχέσεων του εθελοντικού οργανισμού, Κίρκη Νικολοπούλου, η οποία αναφέρθηκε και στους σκοπούς που εξυπηρετεί ο διεθνής οργανισμός.
«Η φιλία, η κατανόηση και η αλληλεγγύη είναι ο σκοπός του International Inner Wheel. Αυτόν υπηρετούμε ως εθελόντριες του οργανισμού, ο οποίος είναι αναγνωρισμένος από τον ΟΗΕ. Ευχαριστούμε τη διοίκηση του Μουσείου για την παραχώρηση του χώρου καθώς και την κα Δάρρα για την αφιλοκερδώς παρουσία της στη συναυλία».

-------------------------


Παρασκευή, 25 Φεβρουαρίου 2011
Παρουσία του Υφυπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Χρήστου Αηδόνη και του Προέδρου της Εθνικής Αθλητικής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρίες, Γιώργου Φουντουλάκη, θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο και ώρα 20:30, στο Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Γουλανδρή, στην Κηφισιά, μουσική εκδήλωση με τη γνωστή ερμηνεύτρια, Φωτεινή Δάρρα. Την εκδήλωση διοργανώνει ο Διεθνής Οργανισμός, Inner Wheel, και τα έσοδά της θα διατεθούν στην Εθνική Αθλητική Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρίες.
 «Σε τόσο δύσκολους καιρούς, πρωτοβουλίες σαν κι αυτή του Διεθνή Οργανισμού, Inner Wheel Ελλάδας, μας δίνουν δύναμη για να προσπαθούμε ακόμη περισσότερο. Γιατί τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν μπορεί να μην κάνουν τη διαφορά,  η εξαιρετική αυτή εκδήλωση αποδεικνύει ωστόσο, ότι τα άτομα με αναπηρίες δεν είναι παραγκωνισμένα. Ευχαριστώ ιδιαίτερα το Διεθνή Οργανισμό, Inner Wheel Ελλάδας για την πρωτοβουλία αυτή και θεωρώ βέβαιο ότι θα υπάρξει ανάλογη συνεργασία και στο μέλλον. Θέλω να πιστεύω ότι και άλλοι οργανισμοί θα ακολουθήσουν το παράδειγμα της Inner Wheel ώστε να διαψεύσουμε όλους εκείνους που θεωρούν ότι οι έννοιες της αγάπης και της αλληλεγγύης έχουν εξαφανιστεί από το λεξιλόγιό μας», τόνισε ο πρόεδρος της ΕΑΟΜ-ΑμεΑ, Γιώργος Φουντουλάκης αναφερόμενος στην εκδήλωση του Σάββατου, τα εισιτήρια της οποίας έχουν ήδη εξαντληθεί.
 Ο Διεθνής Οργανισμός, Inner Wheel, δραστηριοποιείται σε 103 χώρες από το 1924 και στην Ελλάδα επί 43 χρόνια, επιδεικνύοντας στη μακρόχρονη διαδρομή του, μεγάλο έργο προσφοράς στον άνθρωπο.


Διαβάστε περισσότερα...