Χωρίς ανοσοσφαιρίνη οι μυασθενείς

Αυτοάνοση χρόνια πάθηση που προκαλεί αδυναμία και κούραση των μυών του σώματος. Η κατάσταση βελτιώνεται με ξεκούραση, ενώ επιδεινώνεται με κόπωση. Το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται, κατά λάθος, εναντίον του εαυτού του.

Άμαθο ξεμύτισμα στις ριπές του χειμώνα καιρού. Ατίθασα θροΐσματα στην αγκαλιά της φυλλοστρωμνήςΤο αίτιο είναι άγνωστο, υπάρχουν όμως κάποιες ενδείξεις ότι σχετίζεται με διαταραχές της λειτουργίας του θύμου αδένα, ο οποίος σε ορισμένες περιπτώσεις αφαιρείται. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 3.000 μυασθενείς. Ο Γιώργος Μακρής, πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, info@myasthenia.gr, εξηγεί τι είναι η Myasthenia Gravis και υπογραμμίζει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

- Μετρά χρόνια ο σύλλογος;

«Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδας δημιουργήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2008 με πρωτοβουλία του υπευθύνου του εργαστηρίου Μοριακής Νευροβιολογίας και Ανοσολογίας του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, καθηγητή Σωκράτη Τζάρτου, της συζύγου του, μυασθενών και φίλων. Έχει περίπου 450 μέλη και φιλοξενείται στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ. Βασ. Σοφίας 127, Αθήνα 115 21, τηλ. 211 0172002, www.myasthenia.gr».

- Ο στόχος του;

«Η εξασφάλιση και η παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, διακινητικής βοήθειας και συμπαράστασης προς τα μέλη του, η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμμετοχή του κράτους και της κοινωνίας, η διοργάνωση διαλέξεων».

- Τι συμπτώματα εμφανίζουν οι μυασθενείς;

«Βλεφαρόπτωση, διπλωπία, αδυναμία σύγκλεισης των βλεφάρων, μυϊκή αδυναμία των μελών, κόπωση, δυσκολία στη μάσηση, στην κατάποση και στην ομιλία, αναπνευστική δυσχέρεια κ.ά.».

- Τι θεραπεία ακολουθείται;

«Η θεραπευτική αγωγή της μυασθένειας βασίζεται σε φάρμακα που αναστέλλουν τη δράση της ακετυλοχοληνεστεράσης. Αυτά τα φάρμακα, κυρίως η πυριδοστιγμίνη (Mestinon), δρουν συμπτωματικά και δεν ανατρέπουν την αυτοάνοση αιτιολογία της ασθένειας. Σε ασθενείς με σημαντικά συμπτώματα συνήθως θα χρειαστεί περαιτέρω αγωγή με ανοσοκατασταλτικά φάρμακα που σταματούν την παραγωγή των παθογόνων αντισωμάτων, επιδρώντας σε διάφορα στάδια».

- Η κρίση σάς επηρέασε;

«Η έλλειψη του νοσοκομειακού φαρμάκου της ανοσοσφαιρίνης στα νοσοκομεία και συνεπώς η αδυναμία χορήγησής της σε ασθενείς με Myasthenia Gravis σε οξεία φάση, ή σε ασθενείς των οποίων η κατάσταση δεν επιδέχεται άλλη θεραπεία, εγκυμονεί κινδύνους όχι μόνο για την υγεία, αλλά και για την ίδια τη ζωή των ασθενών».

- Ανοσοσφαιρίνη βρίσκετε;

«Είναι απαράδεκτο να κινδυνεύει η ζωή των ασθενών από περικοπές κονδυλίων για την υγεία, με αποτέλεσμα την παντελή έλλειψη ανοσοσφαιρίνης στα νοσοκομεία της χώρας».

- Μελαγχολείτε;

«Ανησυχώ και προβληματίζομαι. Θα πρέπει να αντιληφθεί η κυβέρνηση ότι οι πάσχοντες από σπάνια χρόνια νοσήματα, όπως είναι η Myasthenia Gravis, και τα ΑΜΕΑ δεν ευθύνονται για την οικονομική κατάντια της χώρας, στην οποία την οδήγησαν οι λανθασμένες πολιτικές των κυβερνήσεων. Δεν είναι δυνατόν σε ευνομούμενο κράτος να αντικαθίσταται η δημόσια υγεία από την εθελοντική προσφορά, παρά τη φιλότιμη προσπάθεια των εθελοντών των κοινωνικών ιατρείων».

- Τι πρέπει να γίνει;

«Να χρηματοδοτηθεί με συστηματικό τρόπο ο ΕΟΠΥΥ, ώστε να παρέχει ποιοτικές και επαρκείς ασφαλιστικές υπηρεσίες στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Η μείωση των δημόσιων δαπανών υγείας κάτω του 3% του ΑΕΠ μειώνει την αποτελεσματικότητα της δημόσιας υγείας».

Πηγή: http://www.enet.gr