ΕΣΑμεΑ: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Ανακοίνωση 17.04.2015

Σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και τον Δήμο Θεσσαλονίκης, το Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν με κόκκινο χρώμα, σήμερα 17 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ενώ παράλληλα θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας.

Χρησιμοποιώντας τη δύναμη του κόκκινου χρώματος, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στοχεύει στην ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας και τη σημασία που έχει η πρόσβαση στη θεραπεία ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία.

Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Στην Ελλάδα, σήμερα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 και περίπου 250.000 παγκόσμια.

Η ανακοίνωση σε μορφή MS Word 2013 (135.21 KB).

Πηγή: http://www.esamea.gr