Μ. Λάμπρου: Κέρδος για την Πολιτεία ένα ολοκληρωμένο εθνικό σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες

Την αγωνία για την επίλυση των πολλών και σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας εξέφρασε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) κ. Μαριάννα Λάμπρου κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου που πραγματοποίησε τη Δευτέρα 26 Νοεμβρίου με αφορμή τη διοργάνωση το ερχόμενο Σάββατο Συνεδρίου με θέμα την δημιουργία του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Η διοργάνωση του Συνεδρίου γίνεται στο πλαίσιο της συμμετοχής της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο «EUROPLAN ΙΙ», το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα στρατηγικής για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις – το οποίο συντονίζει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων – EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) και η υπεύθυνη σε κάθε χώρα, για τη διοργάνωση του Συνεδρίου, Ένωση Σπανίων Παθήσεων- και έχει στόχο την καταγραφή της κατάστασης που επικρατεί στη χώρα μας και τη διατύπωση προτάσεων ώστε επιτέλους να υπάρξει ένα ολοκληρωμένο εθνικό σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Η κ. Λάμπρου τόνισε τη σημασία αυτής της προσπάθειας την οποία η Π.Ε.Σ.ΠΑ παλεύει από το 2008 και αναρωτήθηκε γιατί η Πολιτεία δεν έχει κινηθεί προς αυτήν την κατεύθυνση. «Θα κοστίσει ή θα επιφέρει κέρδος στην χώρα μας και θα μειώσει βασικά έξοδα “άγνοιας” και κερδοσκοπίας;» ανέφερε χαρακτηριστικά.

Η απραξία αυτή όχι μόνο δε βοηθάει αλλά διογκώνει -και λόγω της κρίσης- τα προβλήματα που υπάρχουν.

Πολλά τα προβλήματα

Πέρα από το γνωστό και πολυσυζητημένο κορυφαίο ζήτημα της πρόσβασης των ασθενών στις νέες θεραπείες που σε πάρα πολλές περιπτώσεις είναι καθοριστικό όχι μόνο για την ποιότητα ζωής του ασθενούς αλλά και για αυτήν την ίδια την επιβίωσή του, η κ. Λάμπρου αναφέρθηκε και στο ζήτημα της Ασφαλιστικής και Κοινωνικής Κάλυψης.

«Εξίσου σημαντική με την πρόσβαση στην Διάγνωση και στην Ιατροφαρμακευτική Περίθαλψη είναι και η Ασφαλιστική και Κοινωνική κάλυψη» η οποία, όπως υποστήριξε η κ. Λάμπρου «αποκτά μεγαλύτερη βαρύτητα δεδομένου ότι πλέον η ασφαλιστική κάλυψη είναι ενιαία και "μονοπωλιακή"».

Επιτροπές χωρίς ειδικούς

Πώς όμως ένας ασθενής που πάσχει από σπάνιο νόσημα μπορεί να αισθανθεί ότι αντιμετωπίζεται με σοβαρότητα από το Κράτος εάν δε λειτουργούν, όπως θα έπρεπε οι επιτροπές αξιολόγησης που θα πιστοποιήσουν την αναπηρία του; Σύμφωνα με την πρόεδρο της Π.Ε.ΣΠ.Α. «πρωταρχικό ρόλο έχει η διαδικασία αξιολόγησης, δηλαδή τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) με καθοδηγητή των σχετικών επιτροπών τον Κώδικα Εκτίμησης Βαρύτητας Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) όπου "λάμπουν" δια της απουσίας τους οι περισσότερες Σπάνιες Παθήσεις και επιπλέον (δεδομένου ότι οι περισσότερες είναι γονιδιακές, χρωμοσωμικές και εν γένη γενετικές) απουσιάζει η ειδικότητα του Γενετιστή από τις Επιτροπές. Και γενικότερα όμως οι επιτροπές δεν απαρτίζονται από ειδικότητες για όλες τις παθήσεις».

Ενδεικτικό του τρόπου με τον οποίο η επίσημη Πολιτεία αντιμετωπίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις –που σημειωτέον αφορούν περίπου το 10% του πληθυσμού καθώς συνολικά έχουν καταγραφεί πάνω από 7.000 παθήσεις ως σπάνιες- είναι και το γεγονός ότι στη χώρα μας δεν υπάρχει επίσημα γενετική συμβουλευτική. «Παρόλο που οι σπάνιες παθήσεις κατά 80% είναι γενετικές δεν υπάρχει στην Ελλάδα επίσημη γενετική συμβουλευτική.

Πρόκειται για μία τραγωδία, για μία τεράστια αποτυχία του συστήματος» ανέφερε ο κ. Γεράσιμος Βουτσινάς - Μοριακός Βιολόγος, Ερευνητής Β’, Υπεύθυνος Εργαστηρίου Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιολογίας, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Ταμίας της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Και συνέχισε: «Δεν υπάρχει ειδικότητα κλινικού ή εργαστηριακού γενετιστή. Όλοι θεωρούνται, όπως για παράδειγμα οι γυναικολόγοι, οι παιδίατροι κτλ και γενετιστές. Ελάχιστοι, μετρημένοι στα δάκτυλα του ενός χεριού είναι οι γιατροί στη χώρα μας που έχουν πάρει τέτοια ειδικότητα από το εξωτερικό».

Ανυπαρξία κοινωνικής κάλυψης

Γενικότερα όμως υπάρχουν μεγάλα κενά στο ζήτημα της κοινωνικής κάλυψης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις λόγω της αδιαφορίας του Κράτους. Όπως είπε η κ. Λάμπρου «η Κοινωνική κάλυψη σε τομείς όπως Κέντρα Αποκατάστασης, Πρώιμη Παρέμβαση, Στέγες Αυτόνομης Διαβίωσης, Ανακουφιστική Φροντίδα κλπ δεν υιοθετήθηκε ποτέ από Δημόσιους Φορείς. Ήταν πάντα στην πλειονότητά της προϊόν Νομικών Προσώπων Ιδιωτικού Φορέα ή Μη Κερδοσκοπικών Οργανισμών - Συλλόγων και τύγχανε κατά περιόδους και με αμφισβητούμενα κριτήρια κάποιων συμβολικών επιχορηγήσεων».

Στον «αέρα» διαδικασίες και υπηρεσίες

Ανύπαρκτη είναι και η οποιαδήποτε αξιολόγηση διαδικασιών και υπηρεσιών. «Η αξιολόγηση και καταγραφή όλων των διαδικασιών και υπηρεσιών είναι το ίδιο ανύπαρκτη με την καταγραφή των ασθενών. Είναι σημαντικό να ξεκινήσει μια σχετική προσπάθεια ώστε να υπάρχουν δεδομένα όχι μόνο αντικειμενικής αλλά και συγκριτικής αξιολόγησης ώστε να ενσωματωθούν σε ένα ενιαίο Σχέδιο Δράσης, ελπίζοντας πλέον στην υλοποίησή του».

Ένα τεράστιο θέμα που έθεσε κατά τη διάρκεια της συνέντευξης Τύπου ο κ. Βουτσινάς είναι η έλλειψη θεσμικού πλαισίου για τις γενετικές εξετάσεις. Όπως εξήγησε στον «Ι.Τ.» «υπάρχει σοβαρό ζήτημα με την τιμολόγηση των γενετικών τεστ που κυκλοφορούν στην ελληνική αγορά. Κάποια στιγμή υπήρξε επιτροπή στο ΚΕΣΥ που είχε αναλάβει να ξαναδεί τις τιμές στα βιοχημικά και μοριακά τεστ που ήδη υπήρχαν στην αγορά και να δώσει τιμές στα νέα. Δεν προχώρησε με αποτέλεσμα να χρεώνει ο καθένας ό,τι θέλει. Και δυστυχώς τα τεστ αυτά τα οποία και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά Ταμεία δεν είναι φθηνά αφού το κόστος τους κυμαίνεται από 120 μέχρι και πάνω από 3.500 ευρώ».

Απόντες οι ασθενείς

Και δυστυχώς παρά τα προβλήματα αυτά τα οποία οι ασθενείς τα γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα γιατί τα υφίστανται στο ίδιο τους το πετσί, η φωνή τους δεν ακούγεται πουθενά γιατί πολύ απλά δε συμμετέχουν στη λήψη των αποφάσεων. «Είναι αξιοσημείωτη, σύμφωνα με την κ. Λάμπρου «η έλλειψη παρουσίας ασθενών στα Κέντρα Λήψεων Αποφάσεων σε μεγάλη αντίθεση με όλες τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες. Παρουσία άκρως απαραίτητη ειδικά για τις Σπάνιες Παθήσεις και η οποία δεν είναι ακόμα αποδεκτή ούτε ως ιδέα σε κάποιους κρατικούς φορείς, όπως απεδείχθη περίτρανα στο πρόσφατο 1ο συνέδριο ασθενών».

Αξίζει η προσπάθεια

Παρά τα προβλήματα πάντως ο κ. Δημήτριος Συνοδινός Οικονομολόγος, Εκπρόσωπος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Διοικητικό Συμβούλιο της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) εξέφρασε την άποψη ότι η χώρα μας πρέπει να προσπαθήσει να ακολουθήσει την προσπάθεια που γίνεται σε πανευρωπαϊκό επίπεδο για τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Προς αυτήν την κατεύθυνση θα πρέπει, να καταγραφεί η κατάσταση που υπάρχει στα Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων λειτουργούν στη χώρα μας και να ενισχυθεί η λειτουργία τους ώστε να συνδεθούν με το ευρωπαϊκό δίκτυο αντίστοιχων κέντρων (European Reference Network).

Το θέμα βεβαίως είναι ότι τα 15-20 Κέντρα Αναφοράς –για την Ινοκυστική Νόσο, για τη Μεσογειακή Αναιμία, για την Αιμορροφιλία και για τις Ανοσοανεπάρκειες- Σπανίων Παθήσεων που υπάρχουν σήμερα στη χώρα μας δυστυχώς, όπως είπε μιλώντας στον «Ι.Τ.» ο κ. Συνοδινός δε καλύπτουν όλες εκείνες τις ευρωπαϊκές προδιαγραφές που προϋποθέτει ο χαρακτηρισμός ενός «Κέντρου Αναφοράς».

Ένα Κέντρο Αναφοράς σύμφωνα με τις προδιαγραφές αυτές θα πρέπει να διαθέτει στο ελάχιστο μία ομάδα ειδικών γιατρών, επαρκές βοηθητικό προσωπικό και υλικοτεχνική υποδομή για να προσφέρει όχι μόνο θεραπεία αλλά και διάγνωση και υπηρεσίες κοινωνικής υποστήριξης. Μπορεί κάτι τέτοιο για την Ελλάδα να φαίνεται ουτοπικό υπό τις παρούσες συνθήκες αλλά αξίζει να προσπαθήσουμε υποστήριξε ο κ. Συνοδινός. Έστω κι αν κάποιοι ασθενείς με σοβαρά νοσήματα – όπως είναι πολλά από τα σπάνια νοσήματα- λίγο πριν την αυτοκτονία – ελλείψει Γραμμής Βοηθείας για σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας- αναγκάζονται να παίρνουν μέσα στη νύχτα την πρόεδρο του Συλλόγου κ. Λάμπρου για να βγάλουν την απογοήτευση, την οργή και τον πόνο τους για το Γολγοθά που ανεβαίνουν.

Επιτέλους στοιχεία για 300 ασθένειες

Ένα καλό νέο πάντως είναι ότι απέναντι στο τεράστιο μπάχαλο που υπάρχει διαχρονικά στη χώρα μας σε ό,τι αφορά την καταγραφή δεδομένων –εξ’ αυτού άλλωστε και η κατάσταση στην οποία σήμερα βρισκόμαστε- η Π.Ε.Σ.ΠΑ. ανέλαβε την πρωτοβουλία και ξεκίνησε μία προσπάθεια να βρει πόσοι είναι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Έτσι κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου θα παρουσιαστούν τα στοιχεία που έχουν καταγραφεί για 300 σπάνιες ασθένειες.

Στο σημαντικό αυτό ζήτημα της καταγραφής αναφέρθηκε κατά τη διάρκεια της συνέντευξης ΤύπουΔρακούλης Γιαννουκάκος - Μοριακός Γενετιστής, Ερευνητής Α’, Υπεύθυνος εργαστηρίου Μοριακής Διαγνωστικής, Ι.Ρ.Ρ.Π., ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Αντιπρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ., σημειώνοντας το ρόλο που καλούνται να παίξουν Κράτος, επιστημονικοί φορείς, σύλλογοι ασθενών αλλά και οι φαρμακοβιομηχανίες που διατηρούν σχετικά αρχεία προκειμένου να έχουν μία εικόνα για την αγορά στην οποία απευθύνονται.

Απαραίτητη η συμμετοχή

Η κ. Λάμπρου κλείνοντας τη συνέντευξη Τύπου τόνισε τη σημασία της συμμετοχής στο Συνέδριο – το δεύτερο που γίνεται μετά από αυτό του 2010- όλων των εμπλεκομένων στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: Κρατικών Λειτουργών, ασθενών και οικογενειών, εκπροσώπων των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Παθήσεων και των συλλόγων ασθενών, επιστημόνων, ακαδημαϊκών, ειδικών φροντιστών, νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών καθώς και κάθε ενδιαφερόμενου. «Η συμμετοχή όλων είναι απαραίτητη και ιδιαίτερα σημαντική ώστε με την προσφορά της γνώσης, της εμπειρίας και των νέων ιδεών να συμβάλουν στην δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις».

Άλλωστε κάθε χώρα που θα πραγματοποιήσει Συνέδριο του EUROPLAN II θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις του σε μία τελική έκθεση και όλες αυτές οι εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 1η Δεκεμβρίου 2012, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, (Λεωφ. Συγγρού 387, Π. Φάληρο) και θα συμμετέχει σ’ αυτό και ο Antoni Montserrat Moliner, Policy Officer for Rare Diseases and Neurodevelopmental disorders, Directorate of Public Health (SANCO C-2), European Commission.

Πηγή: http://www.iatrikostypos.com