Οι θέσεις της Ελληνικής Εταιρίας Προσυασίας Αυτιστικών Ατόμων
Υπό την αιγίδα της ΕΕΠΑΑ λειτουργεί η πρότυπη στέγη φιλοξενίας αυτιστικών ενηλίκων "Ελένη Γύρα" στη Ζίτσα Ιωαννίνων. Σταγόνα στον ωκεανό...
Η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ) ορίζει το “ελάχιστο και αυτονόητο” των δομών που χρειάζεται η χώρα μας, ώστε να υπηρετείται στοιχειωδώς η κοινωνική αξιοπρέπεια των αυτιστικών ατόμων.Στην ΕΕΠΑΑ λοιπόν ο λόγος για την χάραξη της κόκκινης γραμμής της αξιοπρέπειας των χιλιάδων ατόμων με αυτισμό. Διότι όπως από την Εταιρεία μας εξηγούν “στους καιρούς μας που ακόμα και τα αυτονόητα αμφισβητούνται και παρασύρονται στις επιβαλλόμενες συνθήκες κινούμενης άμμου, η αναγκαιότητα χάραξης της κόκκινης γραμμής της αξιοπρέπειας είναι επιτακτικότερη από ποτέ.. Το Αλφα της Αξιοπρέπειας είναι ο επίμονος και ανυποχώρητος Αγώνας διεκδίκησής της, η μη παραίτηση απ’ αυτήν”.
Ιδού λοιπόν ο πήχυς μέσα από κείμενο της δυναμικής ΕΕΠΑΑ αφιερωμένο στο σήμερα και το αύριο. Γράφει η εταιρεία:
Η σημερινή κατάσταση στην Ελλάδα αναδεικνύει την ανάγκη ύπαρξης εξειδικευμένων δομών για άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους, όχι μόνο σε επίπεδο παρέμβασης και παροχής εκπαιδευτικών υπηρεσιών αλλά και σε διαγνωστικό επίπεδο, σε επίπεδο πρώιμης παρέμβασης και σε επίπεδο διαβίωσης μετά την ενηλικίωση. Οι ανάγκες για εξειδικευμένες δομές υποστηρίζεται από την αύξηση του ποσοστού των ατόμων με αυτισμό το οποίο σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες ανέρχεται στο 1 /100. Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια στην εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό στην Ελλάδα υπάρχουν ηλικιακές ομάδες των οποίων οι ανάγκες δεν καλύπτονται από Δημόσιες υπηρεσίες αλλά μόνο από δομές που δημιουργήθηκαν από ιδιωτική πρωτοβουλία. Οι δομές του Υπουργείου Παιδείας, είναι ελάχιστες και συνήθως δεν δέχονται παιδιά και εφήβους με Αυτισμό, αλλά και οι υπάρχοντες καλύπτουν την ηλικιακή ομάδα από 5 ετών έως 22 ενώ παρατηρείται σημαντική έλλειψη δομών για παιδιά προσχολικής ηλικίας και για ενήλικες μετά την ηλικία των 22 ετών.
Ειδικότερα οι ανάγκες των παιδιών προσχολικής ηλικίας αφορούν στην εκπαίδευση της οικογένειας για την αντιμετώπιση των δυσκολιών που εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια της ζωής, στην υποστήριξη της οικογένειας να δεχθεί την καινούρια κατάσταση και στην εκπαιδευτική-θεραπευτική βοήθεια που πρέπει να δεχθεί το ίδιο το παιδί με αυτισμό στα πρώτα κρίσιμα, για τη μετέπειτα ζωή του, χρόνια της εξέλιξής του. Υπάρχουν παγκοσμίως πια εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις για την οικογένεια και το παιδί με αυτισμό σε αυτή την ηλικία, οι οποίες, σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα, παρέχουν σημαντική βοήθεια και υποστήριξη βελτιώνοντας τη λειτουργικότητα του παιδιού και της οικογένειας.
Αναφορικά με τους ενήλικες με αυτισμό, οι ανάγκες που καταγράφονται σήμερα αφορούν στην έλλειψη δομών απασχόλησης και προεπαγγελματική / επαγγελματικής εκπαίδευσης, στην έλλειψη δομών διαβίωσης, στην έλλειψη δομών για παρέμβαση σε κρίση και στην έλλειψη δομών παροχής ιατρικών υπηρεσιών.
Τέλος ένα σημαντικό κενό στον ελληνικό χώρο καταγράφεται στην ύπαρξη διαγνωστικών και αξιολογητικών ομάδων για τον αυτισμό στα ήδη υπάρχοντα Ιατροπαιδαγωγικά κέντρα της χώρας. Παρά το γεγονός ότι οι Ιατροπαιδαγωγικές υπηρεσίες παρέχουν σημαντική βοήθεια και διαγνωστικές υπηρεσίες σε όλες τις αναπτυξιακές και ψυχικές διαταραχές παιδιών και εφήβων λείπει η εξειδικευμένη γνώση και για τη διάγνωση και αξιολόγηση του παιδιών και εφήβων με αυτισμό.
Επιπλέον δεν έχει γίνει καμία ενέργεια, ώστε τα Ιατροπαθολογικά Κέντρα σε διεπιστημονική συνεργασία μαζί τους, αλλά και σε συνεργασία με ανάλογα κέντρα του εξωτερικού, να προωθήσουν την έρευνα για τον αυτισμό στην χώρα μας, αντικείμενο το οποίο βέβαια απαιτεί χωριστή μελέτη.
Προτείνεται ως επιτακτική η δημιουργία:
Εξειδικευμένων ομάδων ειδικών για την διάγνωση και αξιολόγηση παιδιών και εφήβων με αυτισμό από 0 έως 18 ετών στα υπάρχοντα Ιατροπαιδαγωγικά κέντρα της χώρας.Προϋποθέσεις για τη δημιουργία των συγκεκριμένων ομάδων είναι:
Α) η μόνιμη σχέση εργασίας του εργαζόμενου με το φορέα
Β) ο διεπιστημονικός χαρακτήρας της ομάδας ( παιδοψυχίατρος, ψυχολόγος, λογοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός)
Γ) η εκπαίδευση των μελών της ομάδας με σεμινάριο διάρκειας 100 ωρών στη χρήση εξειδικευμένων εργαλείων διάγνωσης και αξιολόγησης του αυτισμού τα οποία υπάρχουν και παρέχονται στην Ελλάδα (ADOS, PEP, ADI, LITTER κ.α)
Δ) η αγορά των διαγνωστικών και αξιολογητικών εργαλείων για κάθε Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο
Ε) η διασυνδετική των συγκεκριμένων ομάδων με παρεμφερείς υπηρεσίες της περιοχής τους (ΚΕΔΔΥ, ΚΨΥ, Αναπτυξιολογικά Ιατρεία κ.λ.π.)
2. Τέσσάρων τουλάχιστον κέντρων ημέρας για άτομα με αυτισμό, δύο στην Αθήνα και από ένα στη Θεσσαλονίκη και ένα στα Ιωάννινα.
Προτείνονται οι συγκεκριμένες πόλεις, διότι ήδη έχουν αναπτυχθεί δομές και υπάρχει δυνατότητα συνεργασίας, με Ψυχιατρικές κλινικές που διαθέτουν εξειδικευμένη γνώση.
Οι δραστηριότητες των κέντρων αυτών θα πρέπει κατά κύριο λόγο να εστιάζονται στην πρώιμη παρέμβαση παιδιών ηλικίας 0-5 ετών και στην ηλικιακές ομάδες εφήβων μη ενταγμένων στην δημόσια εκπαίδευση, καθώς και νεαρών ενηλίκων 22 ετών και άνω. Τα προγράμματα που θα παρέχονται θα πρέπει να είναι:
Α) ομάδες πρώιμης παρέμβασης σε καθημερινή βάση και για διάρκεια 5 ωρών περίπου καθώς επίσης και εκπαίδευση - υποστήριξη γονέων.
Β) πρωινό πρόγραμμα εκπαίδευσης εφήβων και ενηλίκων με αυτισμό.
Γ) Κινητή Μονάδα συνοδευτικών υπηρεσιών για την υποστήριξη οικογενειών σε καταστάσεις κρίσης (παροχή υπηρεσιών στο σπίτι, υποστήριξη στο σχολείο, συνοδεία ατόμων σε ιατρικές υπηρεσίες, ενημέρωση της κοινότητας, συνεργασία με άλλες υπηρεσίες, διασυνδετική με νοσοκομεία της περιοχής).
Δ) απογευματινά προγράμματα απασχόλησης παιδιών-εφήβων-ενηλίκων με αυτισμό, καθώς και τα Σαββατοκύριακα και τις αργίες.
Προϋπόθεση λειτουργίας: Εκπαίδευση του προσωπικού σε εκπαιδευτικό σεμινάριο διάρκειας 180 τουλάχιστον ωρών σχετικά με τον αυτισμό και τεχνικές παρέμβασης.
3. Εξι ξενώνων διαβίωσης ήτοι δύο στην Αθήνα και από ένα στη Θεσσαλονίκη, Αλεξανδρούπολη και Πάτρα.
Α) Ο στόχος του κάθε ξενώνα, είναι η διαβίωση ενηλίκων με αυτισμό μετά την ηλικία των 30-35 ετών.
Β) στον ίδιο χώρο θα πρέπει να λειτουργεί μονάδα παρέμβασης σε κρίση- βραχείας νοσηλείας, ένα κρεβάτι το οποίο θα προβλέπεται να είναι ελεύθερο για να δεχθεί περιστατικά της περιοχής που για οποιοδήποτε ιατρικό ή κοινωνικό λόγο θα πρέπει να απομακρυνθούν από το χώρο του σπιτιού.
Γ) Ως πρότυπος ξενώνας προτείνεται ο αντίστοιχος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων στην Ζίτσα Ιωαννίνων, χωρίς επιπλέον αριθμητικά προσωπικό, για την ως άνω 3β δραστηριότητα.
Προϋποθέσεις λειτουργίας:
Α) Εκπαίδευση του προσωπικού σε εκπαιδευτικό σεμινάριο διάρκειας 180 τουλάχιστον ωρών σχετικά με τον αυτισμό και τεχνικές παρέμβασης (θεωρία και πρακτική).
Β) Διασύνδεση του κάθε ξενώνα με τα κατά τόπους Κέντρα Ημέρας.
Υπό την αιγίδα της ΕΕΠΑΑ λειτουργεί η πρότυπη στέγη φιλοξενίας αυτιστικών ενηλίκων "Ελένη Γύρα" στη Ζίτσα Ιωαννίνων. Σταγόνα στον ωκεανό...Η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ) ορίζει το “ελάχιστο και αυτονόητο” των δομών που χρειάζεται η χώρα μας, ώστε να υπηρετείται στοιχειωδώς η κοινωνική αξιοπρέπεια των αυτιστικών ατόμων.Στην ΕΕΠΑΑ λοιπόν ο λόγος για την χάραξη της κόκκινης γραμμής της αξιοπρέπειας των χιλιάδων ατόμων με αυτισμό. Διότι όπως από την Εταιρεία μας εξηγούν “στους καιρούς μας που ακόμα και τα αυτονόητα αμφισβητούνται και παρασύρονται στις επιβαλλόμενες συνθήκες κινούμενης άμμου, η αναγκαιότητα χάραξης της κόκκινης γραμμής της αξιοπρέπειας είναι επιτακτικότερη από ποτέ.. Το Αλφα της Αξιοπρέπειας είναι ο επίμονος και ανυποχώρητος Αγώνας διεκδίκησής της, η μη παραίτηση απ’ αυτήν”.
Ιδού λοιπόν ο πήχυς μέσα από κείμενο της δυναμικής ΕΕΠΑΑ αφιερωμένο στο σήμερα και το αύριο. Γράφει η εταιρεία:
Η σημερινή κατάσταση στην Ελλάδα αναδεικνύει την ανάγκη ύπαρξης εξειδικευμένων δομών για άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους, όχι μόνο σε επίπεδο παρέμβασης και παροχής εκπαιδευτικών υπηρεσιών αλλά και σε διαγνωστικό επίπεδο, σε επίπεδο πρώιμης παρέμβασης και σε επίπεδο διαβίωσης μετά την ενηλικίωση. Οι ανάγκες για εξειδικευμένες δομές υποστηρίζεται από την αύξηση του ποσοστού των ατόμων με αυτισμό το οποίο σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες ανέρχεται στο 1 /100. Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια στην εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό στην Ελλάδα υπάρχουν ηλικιακές ομάδες των οποίων οι ανάγκες δεν καλύπτονται από Δημόσιες υπηρεσίες αλλά μόνο από δομές που δημιουργήθηκαν από ιδιωτική πρωτοβουλία. Οι δομές του Υπουργείου Παιδείας, είναι ελάχιστες και συνήθως δεν δέχονται παιδιά και εφήβους με Αυτισμό, αλλά και οι υπάρχοντες καλύπτουν την ηλικιακή ομάδα από 5 ετών έως 22 ενώ παρατηρείται σημαντική έλλειψη δομών για παιδιά προσχολικής ηλικίας και για ενήλικες μετά την ηλικία των 22 ετών.
Ειδικότερα οι ανάγκες των παιδιών προσχολικής ηλικίας αφορούν στην εκπαίδευση της οικογένειας για την αντιμετώπιση των δυσκολιών που εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια της ζωής, στην υποστήριξη της οικογένειας να δεχθεί την καινούρια κατάσταση και στην εκπαιδευτική-θεραπευτική βοήθεια που πρέπει να δεχθεί το ίδιο το παιδί με αυτισμό στα πρώτα κρίσιμα, για τη μετέπειτα ζωή του, χρόνια της εξέλιξής του. Υπάρχουν παγκοσμίως πια εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις για την οικογένεια και το παιδί με αυτισμό σε αυτή την ηλικία, οι οποίες, σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα, παρέχουν σημαντική βοήθεια και υποστήριξη βελτιώνοντας τη λειτουργικότητα του παιδιού και της οικογένειας.
Αναφορικά με τους ενήλικες με αυτισμό, οι ανάγκες που καταγράφονται σήμερα αφορούν στην έλλειψη δομών απασχόλησης και προεπαγγελματική / επαγγελματικής εκπαίδευσης, στην έλλειψη δομών διαβίωσης, στην έλλειψη δομών για παρέμβαση σε κρίση και στην έλλειψη δομών παροχής ιατρικών υπηρεσιών.
Τέλος ένα σημαντικό κενό στον ελληνικό χώρο καταγράφεται στην ύπαρξη διαγνωστικών και αξιολογητικών ομάδων για τον αυτισμό στα ήδη υπάρχοντα Ιατροπαιδαγωγικά κέντρα της χώρας. Παρά το γεγονός ότι οι Ιατροπαιδαγωγικές υπηρεσίες παρέχουν σημαντική βοήθεια και διαγνωστικές υπηρεσίες σε όλες τις αναπτυξιακές και ψυχικές διαταραχές παιδιών και εφήβων λείπει η εξειδικευμένη γνώση και για τη διάγνωση και αξιολόγηση του παιδιών και εφήβων με αυτισμό.
Επιπλέον δεν έχει γίνει καμία ενέργεια, ώστε τα Ιατροπαθολογικά Κέντρα σε διεπιστημονική συνεργασία μαζί τους, αλλά και σε συνεργασία με ανάλογα κέντρα του εξωτερικού, να προωθήσουν την έρευνα για τον αυτισμό στην χώρα μας, αντικείμενο το οποίο βέβαια απαιτεί χωριστή μελέτη.
Προτείνεται ως επιτακτική η δημιουργία:
Εξειδικευμένων ομάδων ειδικών για την διάγνωση και αξιολόγηση παιδιών και εφήβων με αυτισμό από 0 έως 18 ετών στα υπάρχοντα Ιατροπαιδαγωγικά κέντρα της χώρας.Προϋποθέσεις για τη δημιουργία των συγκεκριμένων ομάδων είναι:
Α) η μόνιμη σχέση εργασίας του εργαζόμενου με το φορέα
Β) ο διεπιστημονικός χαρακτήρας της ομάδας ( παιδοψυχίατρος, ψυχολόγος, λογοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός)
Γ) η εκπαίδευση των μελών της ομάδας με σεμινάριο διάρκειας 100 ωρών στη χρήση εξειδικευμένων εργαλείων διάγνωσης και αξιολόγησης του αυτισμού τα οποία υπάρχουν και παρέχονται στην Ελλάδα (ADOS, PEP, ADI, LITTER κ.α)
Δ) η αγορά των διαγνωστικών και αξιολογητικών εργαλείων για κάθε Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο
Ε) η διασυνδετική των συγκεκριμένων ομάδων με παρεμφερείς υπηρεσίες της περιοχής τους (ΚΕΔΔΥ, ΚΨΥ, Αναπτυξιολογικά Ιατρεία κ.λ.π.)
2. Τέσσάρων τουλάχιστον κέντρων ημέρας για άτομα με αυτισμό, δύο στην Αθήνα και από ένα στη Θεσσαλονίκη και ένα στα Ιωάννινα.
Προτείνονται οι συγκεκριμένες πόλεις, διότι ήδη έχουν αναπτυχθεί δομές και υπάρχει δυνατότητα συνεργασίας, με Ψυχιατρικές κλινικές που διαθέτουν εξειδικευμένη γνώση.
Οι δραστηριότητες των κέντρων αυτών θα πρέπει κατά κύριο λόγο να εστιάζονται στην πρώιμη παρέμβαση παιδιών ηλικίας 0-5 ετών και στην ηλικιακές ομάδες εφήβων μη ενταγμένων στην δημόσια εκπαίδευση, καθώς και νεαρών ενηλίκων 22 ετών και άνω. Τα προγράμματα που θα παρέχονται θα πρέπει να είναι:
Α) ομάδες πρώιμης παρέμβασης σε καθημερινή βάση και για διάρκεια 5 ωρών περίπου καθώς επίσης και εκπαίδευση - υποστήριξη γονέων.
Β) πρωινό πρόγραμμα εκπαίδευσης εφήβων και ενηλίκων με αυτισμό.
Γ) Κινητή Μονάδα συνοδευτικών υπηρεσιών για την υποστήριξη οικογενειών σε καταστάσεις κρίσης (παροχή υπηρεσιών στο σπίτι, υποστήριξη στο σχολείο, συνοδεία ατόμων σε ιατρικές υπηρεσίες, ενημέρωση της κοινότητας, συνεργασία με άλλες υπηρεσίες, διασυνδετική με νοσοκομεία της περιοχής).
Δ) απογευματινά προγράμματα απασχόλησης παιδιών-εφήβων-ενηλίκων με αυτισμό, καθώς και τα Σαββατοκύριακα και τις αργίες.
Προϋπόθεση λειτουργίας: Εκπαίδευση του προσωπικού σε εκπαιδευτικό σεμινάριο διάρκειας 180 τουλάχιστον ωρών σχετικά με τον αυτισμό και τεχνικές παρέμβασης.
3. Εξι ξενώνων διαβίωσης ήτοι δύο στην Αθήνα και από ένα στη Θεσσαλονίκη, Αλεξανδρούπολη και Πάτρα.
Α) Ο στόχος του κάθε ξενώνα, είναι η διαβίωση ενηλίκων με αυτισμό μετά την ηλικία των 30-35 ετών.
Β) στον ίδιο χώρο θα πρέπει να λειτουργεί μονάδα παρέμβασης σε κρίση- βραχείας νοσηλείας, ένα κρεβάτι το οποίο θα προβλέπεται να είναι ελεύθερο για να δεχθεί περιστατικά της περιοχής που για οποιοδήποτε ιατρικό ή κοινωνικό λόγο θα πρέπει να απομακρυνθούν από το χώρο του σπιτιού.
Γ) Ως πρότυπος ξενώνας προτείνεται ο αντίστοιχος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων στην Ζίτσα Ιωαννίνων, χωρίς επιπλέον αριθμητικά προσωπικό, για την ως άνω 3β δραστηριότητα.
Προϋποθέσεις λειτουργίας:
Α) Εκπαίδευση του προσωπικού σε εκπαιδευτικό σεμινάριο διάρκειας 180 τουλάχιστον ωρών σχετικά με τον αυτισμό και τεχνικές παρέμβασης (θεωρία και πρακτική).
Β) Διασύνδεση του κάθε ξενώνα με τα κατά τόπους Κέντρα Ημέρας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.