Σε 29 Νομούς της χώρας δεν υπάρχει ειδικός ρευματολόγος, ούτε στα νοσοκομεία του ΕΣΥ ούτε στα ιατρεία των ασφαλιστικών Ταμείων!
Αποτέλεσμα περισσότερες από 100.000 οικογένειες, να κάνουν ένα είδος "αναγκαστικού ιατρικού τουρισμού", να ταξιδεύουν συχνά, σε άλλες περιοχές για να αντιμετωπίσουν την πάθησή τους.
Στην Κρήτη π.χ. απ΄ όλους τους Νομούς, μόνο στο Ηράκλειο εξυπηρετούνται οι ασθενείς, τόσο για τις εξετάσεις τους όσο και για τα φάρμακα!
Για τα παιδιά μάλιστα, με σοβαρές ρευματοπάθειες, που συχνά, λόγω της μη έγκαιρης αντιμετώπισης, καταλήγουν σε αναπηρίες, οι συνθήκες είναι ακόμα χειρότερες, καθώς το μοναδικό οργανωμένο Κέντρο για ρευματοπάθειες παιδιών, έστω με ελλιπή στελέχωση, υπάρχει στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και από τις περίπου 3.000 οικογένειες, που έχουν ασθενή παιδιά, απ΄ όλη την Ελλάδα, αναγκάζονται οι περισσότερες, να ταξιδεύουν στη Θεσσαλονίκη!
Οι ανάγκες σε ρευματολόγους έχουν ήδη εντοπισθεί στο ΕΣΥ, αλλά καθυστερεί η προκήρυξη θέσεων.
Τα προβλήματα αυτά έρχονται στην επιφάνεια, μέσα από την ειδική ενημερωτική ημερίδα, που έκαναν στο Λαγονήσι, γιατροί και σύλλογοι ασθενών με ρευματοπάθειες, ψωρίαση και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, απ΄όλη τη χώρα.
Τονίσθηκε η αναλγησία του επίσημου κράτους, απέναντι σε χιλιάδες οικογένειες ασθενών, φτάνοντας μέχρι του σημείου, στις Επιτροπές των Ασφαλιστικών Ταμείων που κρίνουν το βαθμό αναπηρίας των ασθενών, χωρίς να υπάρχει στη σύνθεση της Επιτροπής ρευματολόγος, γιατροί άλλων ειδικοτήτων, απορρίπτουν(!), τις περισσότερες φορές, τις αιτήσεις των ασθενών! Αυτό συμβαίνει, γιατί κανένας δεν φρόντισε, ως αυτή τη στιγμή, να εντάξει τις σοβαρές ρευματοπάθειες, στην κατηγορία των ασθενειών που προκαλούν αναπηρία, όπως αυτό ισχύει σε όλες τις χώρες της ΕΕ.
Αποτέλεσμα, ούτε τα παιδιά με σοβαρές ρευματοπάθειες, αντιμετωπίζονται ισότιμα, με άλλα ασθενή παιδιά, αφού δεν εντάσσονται στις κατηγορίες για ειδική αντιμετώπιση στην εκπαίδευση και άλλες παροχές που ισχύουν για συγκεκριμένες παθήσεις και στη χώρα μας.
Στις φυσιοθεραπείες, παρατηρείται το φαινόμενο να δικαιολογούνται θεραπείες μέχρι δύο ετών και μετά, να διακόπτεται η θεραπεία, με συνέπεια την επιδείνωση της υγείας των παιδιών και παραμορφώσεις, επειδή δεν την καλύπτουν, πέραν της διετίας, τα ταμεία!
Η καθυστέρηση στη διάγνωση και την έναρξη της ενδεδειγμένης θεραπείας με τις λιγότερες παρενέργειες, συνεπάγεται ανεπανόρθωτη επιδείνωση της υγείας με παραμορφώσεις, αναπηρίες και ψυχολογική επιβάρυνση. Οι οικογένειες των ασθενών κάνουν λόγο για "Γολγοθά" χιλιάδων ασθενών – κυρίως ασφαλισμένων του ΙΚΑ με προβλήματα πρόσβασης στη θεραπεία χρόνιων νοσημάτων, όπως οι ρευματικές παθήσεις και η ψωρίαση. ΄Εχουμε έτσι, ασθενείς "πολλών ταχυτήτων", με χρόνια νοσήματα.
Εγκαιρη αντιμετώπιση
Μελέτες που έχουν γίνει σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες έχουν δείξει ότι, αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα, ένας στους τρεις πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του εντός της πρώτης δεκαετίας από την έναρξή της.
Ειδικοί και ασθενείς τονίζουν ότι οι παθήσεις αυτές αποτελούν ένα μείζον και πολυδιάστατο πρόβλημα δημόσιας υγείας, με σοβαρές κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις και θα πρέπει σαν τέτοιο να αντιμετωπίζεται από τους αρμόδιους φορείς.
Για να εξασφαλισθεί η πρώτη προϋπόθεση της έγκαιρης διάγνωσης, θα πρέπει να βελτιωθεί η ιατρική εκπαίδευση των γενικών γιατρών, των παθολόγων και των ορθοπεδικών στις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες. Εξίσου σημαντική είναι και η σωστή ενημέρωση των ίδιων των ασθενών και των γονιών των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες σχετικά με τα συμπτώματα και την αντιμετώπιση της νόσου.
Πάνω απ΄ όλα, όμως, πρέπει να δημιουργηθεί ένα ολοκληρωμένο δίκτυο πρωτοβάθμιας φροντίδας. Με τον τρόπο αυτό, θα αποφευχθεί η περιπλάνηση των ασθενών σε διαφορετικές ειδικότητες, μέχρι την ακριβή διάγνωση, με τεράστια οικονομική επιβάρυνση στο σύστημα Υγείας, αλλά και στην εξέλιξη των νοσημάτων τους εξαιτίας της καθυστερημένης διάγνωσης.
Πρόσφατη μελέτη που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Πασχόντων της Κρήτης, σε συνεργασία με τη Ρευματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου και την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης, έδειξε ότι μόνο το 26% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα είχαν διάγνωση το πρώτο τρίμηνο από την έναρξη των συμπτωμάτων!
Επίσης η δαπάνη μέχρι τη διάγνωση η οποία ανερχόταν έως και 4.700 ευρώ, σχετιζόταν κυρίως με τη διάρκεια παραμονής στους ενδιάμεσους γιατρούς.
Παρά την αποτελεσματικότητα τους, η χρήση των βιολογικών θεραπειών, οι οποίες άλλαξαν ριζικά την αντιμετώπιση των νοσημάτων, είναι περιορισμένη λόγω του υψηλού κόστους τους. Στην Ελλάδα, το Αρχείο Βιολογικών Θεραπειών, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, έχει εκδώσει οδηγίες για τη χρήση τους.
Οι θεραπείες αυτές συγκαταλέγονται στη λίστα με τα φάρμακα υψηλού κόστους για σοβαρές παθήσεις. Η προμήθεια των φαρμάκων αυτών έχει τροποποιηθεί αρκετές φορές το τελευταίο διάστημα, με αποτέλεσμα να υπάρχει ταλαιπωρία αλλά και σύγχυση στους ρευματοπαθείς.
Το κόστος τους, εξάλλου, αντισταθμίζεται με τις λιγότερες απουσίες από την εργασία, τη μειωμένη δαπάνη νοσοκομειακής περίθαλψης και αποκατάστασης και τέλος την μείωση των αναπηρικών συντάξεων και επιδομάτων. Τα παραπάνω υποστηρίζονται πλήρως από στοιχεία που προκύπτουν από πληθώρα φαρμακοοικονομικών μελετών, σχετικά με το κόστοςκαι όφελος των βιολογικών θεραπειών.
Μαρτυρίες ασθενών
Η πρόεδρος των Ρευματοπαθών Κρήτης κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα στα 29 της, όταν μετά από έντονους και επίμονους πόνους στα χέρια, αναγκάστηκε να πάει στο γιατρό: "Στην περίπτωση μου η διάγνωση ήταν άμεση και κατηγορηματική. Ρευματοειδής αρθρίτιδα. Η άρνηση να δεχτώ το νόσημα μου και την αναγκαιότητα να συμμορφωθώ με τις οδηγίες των γιατρών μου και να ακολουθήσω τη προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή, εκτιμώντας ότι τα φάρμακα είναι πολύ ισχυρά για την περίπτωση μου, προκάλεσαν αλλοίωση στις αρθρώσεις των χεριών μου και κάποιες παραμορφώσεις.
Αργότερα, διαβάζοντας και παίρνοντας περισσότερες πληροφορίες γύρω από τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, έμαθα ότι ο πόνος σημαίνει φλεγμονή και η φλεγμονή σημαίνει αλλοίωση και πιθανή παραμόρφωση ακόμα και αναπηρία αν δεν αντιμετωπιστεί".
"Είμαι ένας από τους διακόσιους χιλιάδες Έλληνες που έχουμε το πρόβλημα με την ψωρίαση. Μία πάθηση που προκαλεί σημαντική αναστάτωση στη ζωή μας “σημαδεύοντας” μας τόσο αισθητικά όσο και ψυχολογικά.", αναφέρει ο κ. Λ. Κάγιος, μέλος του Συλλόγου Ασθενών με ψωρίαση "ΚΑΛΥΨΩ".
"Οι νέες βιολογικές θεραπείες είναι ένα μεγάλο βήμα για τους βαριά πάσχοντες με το πρόβλημα μας και υπόσχονται μια καλύτερη καθημερινότητα. Εμείς, λοιπόν κάνουμε έκκληση για τη χορήγηση και την ελεύθερη πρόσβαση σε μας τους πάσχοντες, της πιο αποτελεσματικής θεραπείας που θα μας δώσει τα καλύτερα αποτελέσματα και τις λιγότερες παρενέργειες".
Η κ. Μάχη Σαλαμαλίκη από την Πάτρα νόσησε πριν από 13 χρόνια. "Στα 41 μου, διαπιστώθηκε ότι πάσχω από κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα ότι αφορά μόνο την τρίτη ηλικία. Για τρία χρόνια, έκανα το σπίτι μου τάφο και περίμενα. Κάποια στιγμή είπα 'φτάνει' και αποφάσισα να παλέψω τη νόσο.Πειθαρχώ στις συμβουλές του γιατρού μου και κυρίως κάνω βαθιές τομές στον τρόπο που σκέφτομαι.
Έκανα το Σύνδεσμο ΕΛΕΑΝΑ Αχαΐας και μαζί με τα άλλα μέλη προσπαθούμε να ενημερώσουμε όσο περισσότερο κόσμο μπορούμε, φυσικά με τη βοήθεια γιατρών που στηρίζουν την προσπάθειά μας. Με όλες αυτές τις αλλαγές και φυσικά με τη βοήθεια των νέων φαρμάκων, η κατάσταση βελτιώνεται αισθητά και συνέχεια.".
Αναφερόμενη στα προβλήματα που υπάρχουν με τη θεραπεία, η κα. Κουτσογιάννη τόνισε ότι στην Κρήτη των 650.000 κατοίκων υπάρχει μια και μοναδική Ρευματολογική Κλινική, στο Ηράκλειο για την περιφέρεια της Κρήτης αλλά και των Δωδεκανήσων με δύο μόνο ειδικευμένους ρευματολόγους.
Αυτό σημαίνει ότι άνθρωποι ταλαιπωρημένοι από τη δύσκολη καθημερινότητα τους και με δυσκολία στην κίνηση τους, αναγκάζονται να πηγαίνουν στο Ηράκλειο - ακόμη και από απομακρυσμένες περιοχές του νησιού- για την παρακολούθηση των νοσημάτων τους και για την τακτική τους θεραπεία, μια φορά πολλές φορές και δυο φορές το μήνα.
Μεγάλες δυσκολίες, επίσης αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με ρευματοπάθειες, που βλέπουν την έλλειψη ειδικευμένων ρευματολόγων να επηρεάζει τη διάγνωση και τη θεραπεία των παιδιών τους ενώ ταυτόχρονα αντιμετωπίζουν μια απίστευτη γραφειοκρατία μέχρι να πάρουν τα φάρμακά τους.
Ρεπορτάζ: Γιάννης Κρητικός
Πηγή: http://www.ethnos.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.