Το κοριτσάκι που παλεύει με μία πάθηση τόσο σπάνια που δεν έχει καν όνομα

Οι προσπάθειες των γονιών της για μια φυσιολογική καθημερινότητα.
Αυτό το όμορφο δίχρονο κοριτσάκι είναι πάντα χαμογελαστό και της αρέσει να ντύνεται πριγκίπισσα, αλλά η καθημερινότητά της δεν είναι τόσο εύκολη.

Αυτό που κάνει την Scarlett διαφορετική από τα άλλα νήπια, είναι ότι μάχεται με μια πάθηση τόσο σπάνια που δεν έχει καν όνομα.

«Επειδή η Scarlett ήταν τόσο άσχημα και η κατάστασή της ήταν άγνωστη, περάσαμε 3 μήνες στο νοσοκομείο. Κάναμε ένα τεστ γενετικής και είχε διαγνωστεί με μια μη ισοζυγισμένη μετάθεση των χρωμοσωμάτων 7 και 10», αναφέρει η μητέρα της, εξηγώντας από τι πάσχει και προσθέτει: «Η Scarlett είναι η μόνη που έχει την πάθηση και δεν υπάρχει καν ένα όνομα γι' αυτήν».

Οι γονείς ήταν έτοιμοι να πάρουν το παιδί στο σπίτι μετά την εισαγωγή της στο νοσοκομείο, αλλά έπαθε την πρώτη κρίση επιληψίας η οποία άρχισε να επαναλαμβάνεται όλο και συχνότερα, με κίνδυνο ακόμη και για τη ζωή της.

Όταν η κατάστασή του σταθεροποιήθηκε, μεταφέρθηκε σε έναν ξενώνα φιλοξενίας και υποστήριξης παιδιών και οικογενειών που λέγεται Ty Hafan και όπου αντιμετωπίζουν προβλήματα όπως αυτό.

Οι γονείς της λένε ότι πλέον με τη βοήθεια του κέντρου, εστιάζουν στο τι μπορεί να κάνει η κόρη τους και όχι τι δεν μπορεί, ενδυναμώνοντάς την ακόμη περισσότερο.

Η οικογένεια δημοσιεύει την ιστορία της αφενός για να ευαισθητοποιήσει για την κατάσταση της κόρης τους, αλλά και για να μιλήσουν για το κέντρο που τη φιλοξενεί. Θέλουν να δώσουν συμβουλές στους γονείς που αντιμετωπίζουν προβλήματα με τα παιδιά τους και να τους προτρέψουν να ζητούν βοήθεια σε περίπτωση που τη χρειάζονται. «Όσο η Scarlett είναι ευτυχισμένη και χαμογελαστή μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τα πάντα», λένε οι γονείς της.

Πηγή: http://www.newsbeast.gr