Απ΄αριστερά η πρόεδρος Ρευματοπαθών Κρήτης κ.Κατερίνα Κουτσογιάννη, η κ. Μάχη Σαλαμαλίκη από την Πάτρα, η ομ. καθηγήτρια παιδδιατρικής ? ανοσολογίας, ρευματολόγος κ. Φλωρεντία Κανακούδη-Τοκαλίδου, ο ρευματολόγος κ. Δημήτρης Κασίμος και ο πρόεδρος των Γονέων παιδιών με ρευματοπάθειες κ. Ηλίας Ψωμάς.
Χιλιάδες ασθενείς… ταξιδεύουν για να βρουν ρευματολόγο.Στην Κρήτη π.χ. απ΄ όλους τους Νομούς, μόνο στο Ηράκλειο εξυπηρετούνται οι ασθενείς, τόσο για τις εξετάσεις τους όσο και για τα φάρμακα.
Σε 29 Νομούς της χώρας δεν υπάρχει ειδικός ρευματολόγος, ούτε στα νοσοκομεία του ΕΣΥ ούτε στα ιατρεία των ασφαλιστικών Ταμείων!
Αποτέλεσμα περισσότερες από 100.000 οικογένειες, να κάνουν ένα είδος "αναγκαστικού ιατρικού τουρισμού", να ταξιδεύουν συχνά, σε άλλες περιοχές για να αντιμετωπίσουν την πάθησή τους.
Στην Κρήτη π.χ. απ΄ όλους τους Νομούς, μόνο στο Ηράκλειο εξυπηρετούνται οι ασθενείς, τόσο για τις εξετάσεις τους όσο και για τα φάρμακα!
Για τα παιδιά μάλιστα, με σοβαρές ρευματοπάθειες, που συχνά, λόγω της μη έγκαιρης αντιμετώπισης, καταλήγουν σε αναπηρίες, οι συνθήκες είναι ακόμα χειρότερες, καθώς το μοναδικό οργανωμένο Κέντρο για ρευματοπάθειες παιδιών, έστω με ελλιπή στελέχωση, υπάρχει στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και από τις περίπου 3.000 οικογένειες, που έχουν ασθενή παιδιά, απ΄ όλη την Ελλάδα, αναγκάζονται οι περισσότερες, να ταξιδεύουν στη Θεσσαλονίκη!
Οι ανάγκες σε ρευματολόγους έχουν ήδη εντοπισθεί στο ΕΣΥ, αλλά καθυστερεί η προκήρυξη θέσεων.
Τα προβλήματα αυτά έρχονται στην επιφάνεια, μέσα από την ειδική ενημερωτική ημερίδα, που έκαναν στο Λαγονήσι, γιατροί και σύλλογοι ασθενών με ρευματοπάθειες, ψωρίαση και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, απ΄όλη τη χώρα.
Τονίσθηκε η αναλγησία του επίσημου κράτους, απέναντι σε χιλιάδες οικογένειες ασθενών, φτάνοντας μέχρι του σημείου, στις Επιτροπές των Ασφαλιστικών Ταμείων που κρίνουν το βαθμό αναπηρίας των ασθενών, χωρίς να υπάρχει στη σύνθεση της Επιτροπής ρευματολόγος, γιατροί άλλων ειδικοτήτων, απορρίπτουν(!), τις περισσότερες φορές, τις αιτήσεις των ασθενών! Αυτό συμβαίνει, γιατί κανένας δεν φρόντισε, ως αυτή τη στιγμή, να εντάξει τις σοβαρές ρευματοπάθειες, στην κατηγορία των ασθενειών που προκαλούν αναπηρία, όπως αυτό ισχύει σε όλες τις χώρες της ΕΕ.
Αποτέλεσμα, ούτε τα παιδιά με σοβαρές ρευματοπάθειες, αντιμετωπίζονται ισότιμα, με άλλα ασθενή παιδιά, αφού δεν εντάσσονται στις κατηγορίες για ειδική αντιμετώπιση στην εκπαίδευση και άλλες παροχές που ισχύουν για συγκεκριμένες παθήσεις και στη χώρα μας.
Στις φυσιοθεραπείες, παρατηρείται το φαινόμενο να δικαιολογούνται θεραπείες μέχρι δύο ετών και μετά, να διακόπτεται η θεραπεία, με συνέπεια την επιδείνωση της υγείας των παιδιών και παραμορφώσεις, επειδή δεν την καλύπτουν, πέραν της διετίας, τα ταμεία!
Η καθυστέρηση στη διάγνωση και την έναρξη της ενδεδειγμένης θεραπείας με τις λιγότερες παρενέργειες, συνεπάγεται ανεπανόρθωτη επιδείνωση της υγείας με παραμορφώσεις, αναπηρίες και ψυχολογική επιβάρυνση. Οι οικογένειες των ασθενών κάνουν λόγο για "Γολγοθά" χιλιάδων ασθενών – κυρίως ασφαλισμένων του ΙΚΑ με προβλήματα πρόσβασης στη θεραπεία χρόνιων νοσημάτων, όπως οι ρευματικές παθήσεις και η ψωρίαση. ΄Εχουμε έτσι, ασθενείς "πολλών ταχυτήτων", με χρόνια νοσήματα.
Εγκαιρη αντιμετώπιση
Μελέτες που έχουν γίνει σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες έχουν δείξει ότι, αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα, ένας στους τρεις πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του εντός της πρώτης δεκαετίας από την έναρξή της.
Ειδικοί και ασθενείς τονίζουν ότι οι παθήσεις αυτές αποτελούν ένα μείζον και πολυδιάστατο πρόβλημα δημόσιας υγείας, με σοβαρές κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις και θα πρέπει σαν τέτοιο να αντιμετωπίζεται από τους αρμόδιους φορείς.
Για να εξασφαλισθεί η πρώτη προϋπόθεση της έγκαιρης διάγνωσης, θα πρέπει να βελτιωθεί η ιατρική εκπαίδευση των γενικών γιατρών, των παθολόγων και των ορθοπεδικών στις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες. Εξίσου σημαντική είναι και η σωστή ενημέρωση των ίδιων των ασθενών και των γονιών των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες σχετικά με τα συμπτώματα και την αντιμετώπιση της νόσου.
Πάνω απ΄ όλα, όμως, πρέπει να δημιουργηθεί ένα ολοκληρωμένο δίκτυο πρωτοβάθμιας φροντίδας. Με τον τρόπο αυτό, θα αποφευχθεί η περιπλάνηση των ασθενών σε διαφορετικές ειδικότητες, μέχρι την ακριβή διάγνωση, με τεράστια οικονομική επιβάρυνση στο σύστημα Υγείας, αλλά και στην εξέλιξη των νοσημάτων τους εξαιτίας της καθυστερημένης διάγνωσης.
Πρόσφατη μελέτη που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Πασχόντων της Κρήτης, σε συνεργασία με τη Ρευματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου και την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης, έδειξε ότι μόνο το 26% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα είχαν διάγνωση το πρώτο τρίμηνο από την έναρξη των συμπτωμάτων!
Επίσης η δαπάνη μέχρι τη διάγνωση η οποία ανερχόταν έως και 4.700 ευρώ, σχετιζόταν κυρίως με τη διάρκεια παραμονής στους ενδιάμεσους γιατρούς.
Παρά την αποτελεσματικότητα τους, η χρήση των βιολογικών θεραπειών, οι οποίες άλλαξαν ριζικά την αντιμετώπιση των νοσημάτων, είναι περιορισμένη λόγω του υψηλού κόστους τους. Στην Ελλάδα, το Αρχείο Βιολογικών Θεραπειών, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, έχει εκδώσει οδηγίες για τη χρήση τους.
Οι θεραπείες αυτές συγκαταλέγονται στη λίστα με τα φάρμακα υψηλού κόστους για σοβαρές παθήσεις. Η προμήθεια των φαρμάκων αυτών έχει τροποποιηθεί αρκετές φορές το τελευταίο διάστημα, με αποτέλεσμα να υπάρχει ταλαιπωρία αλλά και σύγχυση στους ρευματοπαθείς.
Το κόστος τους, εξάλλου, αντισταθμίζεται με τις λιγότερες απουσίες από την εργασία, τη μειωμένη δαπάνη νοσοκομειακής περίθαλψης και αποκατάστασης και τέλος την μείωση των αναπηρικών συντάξεων και επιδομάτων. Τα παραπάνω υποστηρίζονται πλήρως από στοιχεία που προκύπτουν από πληθώρα φαρμακοοικονομικών μελετών, σχετικά με το κόστοςκαι όφελος των βιολογικών θεραπειών.
Μαρτυρίες ασθενών
Η πρόεδρος των Ρευματοπαθών Κρήτης κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα στα 29 της, όταν μετά από έντονους και επίμονους πόνους στα χέρια, αναγκάστηκε να πάει στο γιατρό: "Στην περίπτωση μου η διάγνωση ήταν άμεση και κατηγορηματική. Ρευματοειδής αρθρίτιδα. Η άρνηση να δεχτώ το νόσημα μου και την αναγκαιότητα να συμμορφωθώ με τις οδηγίες των γιατρών μου και να ακολουθήσω τη προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή, εκτιμώντας ότι τα φάρμακα είναι πολύ ισχυρά για την περίπτωση μου, προκάλεσαν αλλοίωση στις αρθρώσεις των χεριών μου και κάποιες παραμορφώσεις.
Αργότερα, διαβάζοντας και παίρνοντας περισσότερες πληροφορίες γύρω από τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, έμαθα ότι ο πόνος σημαίνει φλεγμονή και η φλεγμονή σημαίνει αλλοίωση και πιθανή παραμόρφωση ακόμα και αναπηρία αν δεν αντιμετωπιστεί".
"Είμαι ένας από τους διακόσιους χιλιάδες Έλληνες που έχουμε το πρόβλημα με την ψωρίαση. Μία πάθηση που προκαλεί σημαντική αναστάτωση στη ζωή μας “σημαδεύοντας” μας τόσο αισθητικά όσο και ψυχολογικά.", αναφέρει ο κ. Λ. Κάγιος, μέλος του Συλλόγου Ασθενών με ψωρίαση "ΚΑΛΥΨΩ".
"Οι νέες βιολογικές θεραπείες είναι ένα μεγάλο βήμα για τους βαριά πάσχοντες με το πρόβλημα μας και υπόσχονται μια καλύτερη καθημερινότητα. Εμείς, λοιπόν κάνουμε έκκληση για τη χορήγηση και την ελεύθερη πρόσβαση σε μας τους πάσχοντες, της πιο αποτελεσματικής θεραπείας που θα μας δώσει τα καλύτερα αποτελέσματα και τις λιγότερες παρενέργειες".
Η κ. Μάχη Σαλαμαλίκη από την Πάτρα νόσησε πριν από 13 χρόνια. "Στα 41 μου, διαπιστώθηκε ότι πάσχω από κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα ότι αφορά μόνο την τρίτη ηλικία. Για τρία χρόνια, έκανα το σπίτι μου τάφο και περίμενα. Κάποια στιγμή είπα 'φτάνει' και αποφάσισα να παλέψω τη νόσο.Πειθαρχώ στις συμβουλές του γιατρού μου και κυρίως κάνω βαθιές τομές στον τρόπο που σκέφτομαι.
Έκανα το Σύνδεσμο ΕΛΕΑΝΑ Αχαΐας και μαζί με τα άλλα μέλη προσπαθούμε να ενημερώσουμε όσο περισσότερο κόσμο μπορούμε, φυσικά με τη βοήθεια γιατρών που στηρίζουν την προσπάθειά μας. Με όλες αυτές τις αλλαγές και φυσικά με τη βοήθεια των νέων φαρμάκων, η κατάσταση βελτιώνεται αισθητά και συνέχεια.".
Αναφερόμενη στα προβλήματα που υπάρχουν με τη θεραπεία, η κα. Κουτσογιάννη τόνισε ότι στην Κρήτη των 650.000 κατοίκων υπάρχει μια και μοναδική Ρευματολογική Κλινική, στο Ηράκλειο για την περιφέρεια της Κρήτης αλλά και των Δωδεκανήσων με δύο μόνο ειδικευμένους ρευματολόγους.
Αυτό σημαίνει ότι άνθρωποι ταλαιπωρημένοι από τη δύσκολη καθημερινότητα τους και με δυσκολία στην κίνηση τους, αναγκάζονται να πηγαίνουν στο Ηράκλειο - ακόμη και από απομακρυσμένες περιοχές του νησιού- για την παρακολούθηση των νοσημάτων τους και για την τακτική τους θεραπεία, μια φορά πολλές φορές και δυο φορές το μήνα.
Μεγάλες δυσκολίες, επίσης αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με ρευματοπάθειες, που βλέπουν την έλλειψη ειδικευμένων ρευματολόγων να επηρεάζει τη διάγνωση και τη θεραπεία των παιδιών τους ενώ ταυτόχρονα αντιμετωπίζουν μια απίστευτη γραφειοκρατία μέχρι να πάρουν τα φάρμακά τους.
Ρεπορτάζ: Γιάννης Κρητικός
Αύριο πραγματοποιείται η τελετή έναρξης των Special Olympics, στο Παναθηναϊκό Στάδιο της Αθήνας. Συνολικά 7.000 αθλητές, 2.500 προπονητές, 40.000 μέλη οικογενειών, 3.000 εκπρόσωποι των media από 180 χώρες, με τη βοήθεια περίπου 25.000 εθελοντών βρίσκονται ήδη στην Αθήνα για να συμμετάσχουν στους αγώνες που θα πραγματοποιηθούν από τις 25 Ιουνίου μέχρι τις 4 Ιουλίου, για να γιορτάσουν μαζί με όλους τους Έλληνες και να διατρανώσουν το μήνυμα για σεβασμό στη διαφορετικότητα.
«Το Special Olympics είναι ένα ανθρώπινο μνημείο. Είναι η επανάσταση της αξιοπρέπειας», δήλωσε ο πρόεδρος του παγκόσμιου κινήματος των Special Olympics, Τίμ Σράιβερ - Κέννεντι, σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε, σήμερα, σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας.
Ο Ντέηβιντ Ήγκαν, ένας εκ των αθλητών και παγκόσμιος πρέσβης των Special Olympics, δήλωσε ότι «είμαστε εδώ για να γιορτάσουμε τον ενοποιημένο κόσμο μας. Είμαστε μέλος ενός κινήματος που συμβολίζει την ελπίδα. Είμαστε εδώ γιατί πιστεύουμε στο σεβασμό και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια», ενώ καταλήγοντας επισήμανε ότι στόχος του είναι «να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου τα άτομα με αναπηρία δε θα χρειάζονται να κρύβονται».
Η δύο φορές Ολυμπιονίκης Μισέλ Kουάν, μία από τις κορυφαίες αθλήτριες του καλλιτεχνικού πατινάζ, μίλησε για το παγκόσμιο κίνημα των Special Olympics χαρακτηρίζοντάς το ως το μεγαλύτερο αθλητικό και εθελοντικό παγκόσμιο γεγονός της χρονιάς.
Στην καθημερινή τους ζωή ανεβαίνουν τον προσωπικό τους "Γολγοθά", αφού διάφορα κινητικά, νοητικά, συναισθηματικά ή άλλα προβλήματα τούς στερούν μικρές στιγμές χαράς, από αυτές που για όλους τους υπόλοιπους θεωρούνται αυτονόητες.
Ωστόσο, άτομα με εγκεφαλική παράλυση, ημιπληγίες, αυτισμό, ψυχολογικά και ψυχιατρικά νοσήματα, σύνδρομο Down, δυσλεξία και άλλες τόσες παθήσεις έχουν πλέον βρει έναν σημαντικό σύμμαχο και φίλο στα προβλήματά τους, το άλογο.
Η θεραπευτική ιππασία- περί ης ο λόγος- είναι μια εναλλακτική μορφή αποκατάστασης, που χρησιμοποιώντας το άλογο ως μέσο θεραπείας δημιουργεί μοναδικά οφέλη στα άτομα με αναπηρία. Ένα τέτοιο Κέντρο Θεραπευτικής Ιππασίας, το δεύτερο στην Ελλάδα, λειτουργεί εδώ και περίπου τέσσερα χρόνια στο Σκοπό του δήμου Εμμανουήλ Παπά, στις Σέρρες.
Όπως εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η ειδικευμένη στην ιπποθεραπεία φυσιοθεραπεύτρια και προπονήτρια στο Κέντρο Θεραπευτικής Ιππασίας Σερρών (ΚΕΘΙΣ), Μαρία Λίγγα, "πρωταγωνιστής" στην όλη προσπάθεια είναι το άλογο.
"Μέσω της κίνησής του, μεταφέρει, νευρομυικά, στον αναβάτη με αναπηρία, φυσιολογικά πρότυπα βάδισης. Βελτιώνεται ο συντονισμός των κινήσεων, η ισορροπία, ο μυικός τόνος και η ψυχολογία του αναβάτη. Εμείς, στο Κέντρο μας, πλησιάσαμε τη φύση και το άλογο, γιατί με την ιππασία εναρμονίζονται σώμα, ψυχή και μυαλό", τονίζει η κ. Λίγγα, η οποία έχει ειδικευτεί επίσης στη νευροεξελεγκτική αγωγή και τον αυτισμό στο Γκέτεμποργκ της Σουηδίας.
Δείτε επίσης:
Υπερήφανοι και με πολλά μετάλλια επέστρεψαν οι αθλητές του αθλητικού σωματείου ατόμων με αναπηρίες “IΚΑΡΟΣ” που συμμετείχαν στο πανελλήνιο πρωτάθλημα στίβου ΑμεΑ 2011 που διεξήχθη στο ΟΑΚΑ της Αθήνας στις 26-29 Μαΐου.
Σε αυτό συμμετείχαν 65 αθλητικά σωματεία από όλη τη χώρα και διοργανώτρια αρχή, ήταν όπως κάθε χρόνο η Εθνική αθλητική ομοσπονδία ατόμων με αναπηρίες
Το παραπάνω πρωτάθλημα είχε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και σκληρό συναγωνισμό δεδομένου ότι αποτέλεσε προετοιμασία και πρόκριμα από την οποία ξεχώρισαν οι αθλητές που θα εκπροσωπήσουν την χώρα μας στο πανευρωπαϊκό και παγκόσμιο πρωτάθλημα στιβου ΑμεΑ, αλλά και στους παραολυμπιακούς αγώνες του Λονδίνου το 2012.
Όπως είναι γνωστό ο αθλητισμός για τα άτομα με αναπηρία, εκτός από τις γενικότερες ευεργετικές επιδράσεις που έχει στη νεολαία και στον κάθε άνθρωπο λειτουργεί αυξητικά τον περιορισμό της βαρύτητας της αναπηρίας, καθώς επίσης και στην καλλιέργεια της αυτοπεποίθησης της θέλησης να παλέψουν στη ζωή και να την αγαπήσουν και να την κατακτήσουν.
Στη Ρεθυμνιώτικη ομάδα συμμετείχαν και νέοι αθλητές που φοιτούν στο ΕΕΕΕΚ οι οποίοι προπονήθηκαν συστηματικά από τον περασμένο Οκτώβριο μαζί με την υπόλοιπη ομάδα, υπό την τεχνική καθοδήγηση και επίβλεψη της προπονήτρια του ΪΚΑΡΟΥ Μαρίνας Βενιανάκη.
Τα μετάλλια που έλαβε ο ΙΚΑΡΟΣ έχουν ως εξής: Σύνολο 6 χρυσά, 6 αργυρά, 2 χάλκινα.
Δαμανάκης Στέλιος: 1η θέση σφαίρα
Νταμπασιάχ Γεωργία: 1η θέση δίσκος, 1η θέση ακόντιο
Βελονάκη Στέλλα : 1η θέση σφαίρα,, 2η θέση ακόντιο
Νταμπασιάχ Στέφανος: 1η θέση σφαίρα, 2η θέση δίσκος
Βελονάκης Στέλιος: 2η θέση ακόντιο, 3η θέση δίσκος
Μπαξεβάνης Δημήτρης: 2η θέση ακόντιο, 3η θέση δίσκος
Ειρήνη Ντουμπάρλα: 1η θέση ακόντιο, 2η θέση σφαίρα
Στρατιδάκης Μανώλης: 2η θέση ακόντιο
Οι παραπάνω σημαντικές επιτυχίες των αθλητών του ΙΚΑΡΟΥ έρχονται ως επιβράβευση των προσπαθειών τους αποδεικνύοντας ότι το έμψυχο δυναμικό του σωματείου έχει τεράστιες δυνατότητες.
Αποτελούν λοιπόν τιμή για το Ρέθυμνο οι διακρίσεις των αθλητών με αναπηρία του ΙΚΑΡΟΥ ιδιαίτερα την φετινή χρονιά που το σωματείο αντιμετωπίζει οικονομικά προβλήματα λόγω της περικοπής των επιχορηγήσεων από την πολιτεία.
Η προπονήτρια του σωματείου Μαρίνα Βενιανάκη δηλώνει απόλυτα ικανοποιημένη και δικαιωμένη για τα παραπάνω αποτελέσματα των αθλητών της τα οποία αποτελούν επιστέγασμα της πολύμηνης προετοιμασίας.
Η διοίκηση του σωματείου και προσωπικά ο Πρόεδρος Δ. Τσαχάκης εκφράζουν τη μεγάλη χαρά και ικανοποίηση προς τους αθλητές της ομάδας, τους οποίους συγχαίρει θερμά οι οποίοι υπερέβησαν με τις υπερπροσπάθειες τους τον εαυτό τους και κατέκτησαν αυτές τις σημαντικές διακρίσεις. Αξίζει να σημειωθεί ότι την Δευτέρα που επέστρεψε η ομάδα τιμήθηκε από την ΕΠΣ Ρεθύμνης κατά το φιλικό αγώνα παλαιμάχων της ΑΕΚ και του Ρεθύμνου.
Τέλος η διοίκηση ευχαριστεί θερμά την προπονήτρια Μαρίνα Βενιανάκη για την αγάπη και την υποστήριξη που παρείχε στους αθλητές της και γενικά για την προσφορά της στο σωματείο. Επίσης την ψυχιατρική κλινική του Γενικού νοσοκομείου και ιδιαίτερα τον ψυχολόγο κ. Μιχάλη Τσαγκαράκη για τη διάγνωση της νοητικής αναπηρίας 2 αθλητών και τον καρδιολόγο του νοσοκομείου μας κ Αλί Χανκ καθώς επίσης και την ΑΝΕΚ LINES χορηγό μετακινήσεων της ομάδας μας
ΕΣΑΜΕΑ: Οι μόνοι που δεν ευθύνονται για την κοσμοπολίτικη φιέστα είναι οι μετέχοντες αθλητές με νοητική αναπηρία και οι οικογένειές τους
Απευθύνει παράλληλα έκκληση σε όλους τους πολιτικούς και κοινωνικούς φορείς να απέσχουν από τις κοσμοπολίτικες φιέστες των Special Olympics
Έκκληση προς τον πολιτικό κόσμο της χώρας και προς τους εκπροσώπους των θεσμικών , κοινωνικών και οικονομικών φορέων να απέχουν από τις δημόσιες σχέσεις των Special Olympics απευθύνει η εθνική συνομοσπονδία ΑμεΑ, επισημαίνοντας παράλληλα με έμφαση ότι “οι μόνοι που δεν έχουν καμιά ευθύνη για την κατασπατάληση δημοσίου χρήματος και για τον κοσμοπολίτικο χαρακτήρα των συγκεκριμένων αγώνων είναι οι μετέχοντες άνθρωποι με αναπηρία και οι οικογένειές τους”
Οπως χαρακτηριστικά τονίζεται σε σχετική ανοικτή επιστολή της συνομοσπονδίας “ η επικοινωνιακή τακτική των συγκεκριμένων αγώνων είναι σύμφωνη με τη φιλανθρωπίστικη αντίληψη συμπονετικού συντηρητισμού και κολακευτικού λαϊκισμού που αντιμετωπίζει το άτομο με νοητική αναπηρία ως αντικείμενο οίκτου και ελέους” . Μέσω της επιστολής της η ΕΣΑμεΑ εγκαλεί για πολλοστή τις τελευταίες εβδομάδες φορά την ελληνική πολιτεία “για την κατασπατάληση κρατικού χρήματος για τη διοργάνωση εκδηλώσεων, όταν οι ίδιες οι δομές στήριξης των ατόμων με νοητική αναπηρία και των οικογενειών τους και γενικότερα των ατόμων με αναπηρία βρίσκονται σε δεινή οικονομική κατάσταση”.
H έγκλιση της ΕΣΑμεΑ εστιάζει στο (αυτονόητο) ότι “είναι κοινωνικά, πολιτικά και οικονομικά ανεύθυνο και απαράδεκτο να δαπανώνται τεράστια ποσά σε κοσμοπολιτισμούς και φιέστες που δεν θα προσφέρουν απολύτως τίποτα στη χώρα και δεν αναγνωρίζονται ως αθλητικό γεγονός από καμία από τις διεθνείς αρχές διοργάνωσης αθλητικών γεγονότων. Θα ορθώσουμε το ανάστημά μας απέναντι στα φαινόμενα του κολακευτικού λαϊκισμού και του συμπονετικού συντηρητισμού” διαμηνύει η ΕΣΑμεΑ, συμπληρώνοντας ότι “θα επιδιώξουμε να διαμορφωθεί μια πλατιά κοινωνική συμμαχία με τους φορείς των πολιτών, των εργαζομένων, την αυτοδιοίκηση, με όλους αυτούς που πιστεύουν ότι το φιλανθρωπικό κατεστημένο δεν πρέπει να επιστρέψει”.
Πηγή: Εφημερίδα "Ελευθεροτυπία"
Γονείς και κηδεμόνες ΑμεΑ :Άσκηση επί χάρτου το φετινό κατασκηνωτικό πρόγραμμα ΑμεΑ
"Σεβαστείτε την αγωνία μας αλλά και των παιδιών μας, μην μας προσβάλλετε με φιλανθρωπικές φιέστες"
Εξοργισμένοι οι γονείς – μέλη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων ΑμεΑ ενώπιον του επαπειλούμενου αδιέξοδου του φετινού κατασκηνωτικού προγράμματος ΑμεΑ, καλούν την πολιτεία έστω την ύστατη ώρα να εκπληρώσει την ηθική της υποχρέωση έναντι σχεδόν 3000 παιδιών με αναπηρία από όλη την χώρα.
Η ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ με κατεπείγουσα επιστολή της υπενθυμίζει στα συναρμόδια υπουργεία εσωτερικών, υγείας και οικονομικών το “χρονικό της ολιγωρίας” τους, που εκτυλίσσεται ως ακολούθως :
α. Υπεγράφη στις 3/6/11 από το Υπουργείο Οικονομικών η Υπουργική Απόφαση για τον Προϋπολογισμό υλοποίησης του Κ.Π. ΑμεΑ 2011,
β. Υπεγράφη μόλις στις 10/6/11 η κοινή Υπουργική Απόφαση Ανάθεσης Οργάνωσης και λειτουργίας του Κρατικού Κατασκηνωτικού Προγράμματος στις Περιφερειακές Διοικήσεις της χώρας,
γ. Μέχρι και σήμερα δεν έχουν υπογραφεί η Υπουργική Απόφαση για την κατανομή των κονδυλίων λειτουργίας κάθε κατασκήνωσης ανά Περιφέρεια, η πράξη Υπουργικού Συμβουλίου για την κατανομή του προσωπικού που πρόκειται να απασχοληθεί από κάθε Περιφέρεια στις κατασκηνώσεις και η Προγραμματική Σύμβαση μεταξύ Υπουργείου Υγείας-ΕΣΑμεΑ-ΠΟΣΓΚΑμεΑ, που αφορά στην υλοποίηση του Κ.Π. ΑμεΑ του Κρατικού Κατασκηνωτικού Προγράμματος.
Όπως αποδεικνύεται από τα παραπάνω, οι πολιτειακοί φορείς υποχρεώθηκαν λόγω της πίεσης να ξεκινήσουν κάποιες διαδικασίες για την υλοποίηση του κατασκηνωτικού προγράμματος ΑμεΑ 2011, τις οποίες όμως εγκατέλειψαν ημιτελείς. Με ποιόν στόχο; Σύμφωνα με την ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ “για να προσπαθήσουν να επιρρίψουν την ευθύνη στην ομοσπονδία, από την οποία απαιτούν να προχωρήσει τις διαδικασίες για τις κατασκηνώσεις χωρίς την παραμικρή διασφάλιση ότι θα εκταμιευθεί το απαραίτητο για την κατασκηνωτική λειτουργία ποσό”.
Με το κατασκηνωτικό αδιέξοδο πλέον κάτι παραπάνω από ορατό, η ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ κάνει την ύστατη προσπάθεια να διασώσει το δικαίωμα στις κατασκηνωτικές διακοπές χιλιάδων παιδιών με αναπηρία. Δίχως τίποτε το εξασφαλισμένο, προχωράει τις διαδικασίες υλοποίησης του κατασκηνωτικού προγράμματος, ενημερώνοντας παράλληλα τους εμπλεκόμενους ότι το κατασκηνωτικό πρόγραμμα ΑμεΑ 2011 παραμένει έωλο. Από την Παρασκευή 24/6/2011, λοιπόν, θα αναρτηθούν στην ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας www.posgamea.gr τα εξής έντυπα: Πληροφοριακό Δελτίο Κατασκηνωτή (για φορείς και για μεμονωμένους), Αίτηση Συνοδού, Αίτηση Συντονιστή, Αίτηση Ιατρού, Αίτηση Βοηθητικού Προσωπικού και το Π.Δ. 312/2011, που καθορίζει την αναλογία ΑμεΑ-συνοδών. Όπως εξηγεί η Ομοσπονδία “τα παραπάνω έντυπα μπορούν να τα εκτυπώσουν οι ενδιαφερόμενοι (φορείς ή μεμονωμένοι), να τα συμπληρώσουν και να τα αποστείλουν στην ΠΟΣΓΚΑμεΑ με συστημένη επιστολή ή courier και με την ένδειξη στο φάκελο Κ.Π. ΑμεΑ 2011 έως και 8/7/2011 (σφραγίδα ταχυδρομείου)”. Σημειώνεται ότι οι ανά τη χώρα κατασκηνώσεις που σύμφωνα με την ΚΥΑ Π1β/Γ.Π. οικ. 65904 υποτίθεται ότι θα λειτουργήσουν φέτος για ΑμεΑ είναι οι: Ε’ Αγίου Ανδρέα, Σταυρού Θεσσαλονίκης, Μεταμόρφωσης Χαλκιδικής, Ν. Περάμου Καβάλας, Καλαθά Χανίων (μεικτή), Μπούκας Αμφιλοχίας (μεικτή), Κέρκυρας (μεικτή) και Ηρακλείου (μεικτή). “Μόνο αν η πολτεία αναλάβει την ευθύνη της” διευκρινίζει η ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ ζητώντας από τους ενδιαφερόμενους να γίνουν δια της υποβολής αιτήσεων όσο πιεστικότεροι γίνεται ώστε να αρθεί το επαπειλούμενο αδιέξοδο. “Διότι υπό τις υφιστάμενες συνθήκες”, τονίζει χαρακτηριστικά η Ομοσπονδία, “το Κρατικό Κατασκηνωτικό Πρόγραμμα ΑμεΑ είναι ... άσκηση επί χάρτου”.
*Από την οργή των γονέων δεν ... γλιτώνουν και οι παγκόσμιοι φιλανθρωπικοί αγώνες Special Olympics που διοργανώνονται στη χώρα μας. Με συμπληρωματική επιστολή τους προς τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας και τον Πρωθυπουργό υπό τον σκωπτικό τίτλο «Από τους προβολείς των SPECIAL OLYMPICS στο σκοτάδι των Ιδρυμάτων και των Δομών Πρόνοιας των παιδιών μας με αναπηρία», οι γονείς κατακεραυνώνουν τους φιλάνθρωπους διοργανωτές των αγώνων μιλώντας για διοργάνωση κακόγουστης φιέστας “προς τέρψιν της ματαιοδοξίας εκείνων, που στο όνομα των παιδιών μας με Νοητική Αναπηρία, θεωρούν ότι με «Άρτον και Θεάματα» τύπου φαραωνικών εκδηλώσεων, αναπτερώνουν το ηθικό των Ελλήνων, στέλνοντας μηνύματα χαράς, αισιοδοξίας και ελπίδας σε ένα λαό που βρίσκεται στα πρόθυρα της χρεοκοπίας”. Ξεκάθαρα και απερίφραστα η Ομοσπονδία απευθύνεται προς τους δύο ανώτερους πολιτειακούς άρχοντες, ζητώντας τους να απέχουν από την φιέστα. Επί λέξει : “Καλούμε τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας και την Πολιτική Ηγεσία του τόπου να μη μετέχουν των εκδηλώσεων, σεβόμενοι τις Αρχές του Ολυμπιακού Πνεύματος, σεβόμενοι την αγωνία μας για την «επόμενη μέρα» των παιδιών μας με Νοητική Αναπηρία, Αυτισμό, Σύνδρομο DOWN, σεβόμενοι ότι οι Δομές υποστήριξης επί χρόνια των παιδιών μας βρίσκονται σήμερα στα πρόθυρα του λουκέτου”.
Πηγή: Εφημερίδα "Ελευθεροτυπία"
