Πώς είναι να ζεις με μικροκεφαλία

Η συγκλονιστική μαρτυρία μιας νεαρής δημοσιογράφου.
Η βραζιλιάνα δημοσιογράφος Ana Carolina Caceres, γεννήθηκε με μικροκεφαλία, μια συγγενή δυσπλασία η οποία πιστεύεται ότι συνδέεται με τον ιό του Ζίκα, και κάνει τα παιδιά να γεννιούνται με αφύσικα μικρά κεφάλια. Είναι μια πάθηση που ανιχνεύεται κατά τη γέννηση και συνήθως είναι το αποτέλεσμα της ανώμαλης ανάπτυξης του εγκεφάλου στην μήτρα.

Εξαιτίας του παγκόσμιου συναγερμού για τον Ζίκα, η 24χρονη αποφάσισε να διηγηθεί την ιστορία της.

«Την ημέρα που γεννήθηκα, ο γιατρός είπε πως δεν είχα καμία τύχη για να επιβιώσω. ''Δεν θα μπορέσει να μιλήσει, να περπατήσει και τελικά θα μείνει φυτό μέχρι να πεθάνει'', είπε. Αλλά εκείνος, όπως και άλλοι, είχε άδικο. Μεγάλωσα, πήγα σχολείο, φοίτησα στο πανεπιστήμιο. Σήμερα είμαι δημοσιογράφος και μπλόγκερ.

Επέλεξα να γίνω δημοσιογράφος ώστε να γίνω η φωνή των ανθρώπων σαν και εμένα, που δεν εκπροσωπούνται. Ήθελα να γίνω εκπρόσωπος όσων έχουν μικροκεφαλία και, ως τελικό πρότζεκτ, έγραψα ένα βιβλίο για τη ζωή μου και τις ζωές όσων έχουν αυτό το σύνδρομο. Μπορώ να πω πως σήμερα, είμαι μια ολοκληρωμένη, ευτυχισμένη γυναίκα.



Με τις περιπτώσεις της μικροκεφαλίας στη Βραζιλία να αυξάνονται, η ανάγκη για πληροφόρηση είναι πιο σημαντική από ποτέ. Ο κόσμος πρέπει να αφήσει τις προκαταλήψεις στην άκρη και να μάθει για αυτό το σύνδρομο. Συμπεριλαμβανομένου και του υπουργού Υγείας. Είπε ότι η Βραζιλία θα έχει μία ''κατεστραμμένη γενιά'' εξαιτίας της μικροκεφαλίας. Αν μπορούσα να του μιλήσω, θα του έλεγα: ''Αυτό που έχει ζημιά είναι η δήλωσή σας, κύριε''

Η μικροκεφαλία μοιάζει με ένα κουτί γεμάτο εκπλήξεις. Πιθανόν θα υποφέρεις από σοβαρά προβλήματα ή και πάλι όχι. Οπότε, πιστεύω ότι όσες προχωρούν σε έκτρωση δεν δίνουν στα παιδιά τους μια ευκαιρία να επιτύχουν. Επιβίωσα, όπως και τόσοι άλλοι με μικροκεφαλία. Η μητέρα μας δεν έκαναν έκτρωση. Γι αυτό υπάρχουμε.



Δεν είναι εύκολο, φυσικά. Η ζωή είναι σκληρή για μένα και την οικογένειά μου. Ο πατέρας μου είναι τεχνικός εργαστηρίου και ήταν άνεργος όταν γεννήθηκα. Η μητέρα μου ήταν βοηθός νοσοκόμας. Η ασφάλεια υγείας, κάλυπτε ελάχιστα, όπως τα έξοδα τοκετού. Αλλά άλλα έξοδα δεν καλύπτονταν και ήταν πολύ ακριβά. Όλη η οικογένεια ενώθηκε- θείοι, θείες, και άλλοι. Όλοι έδωσαν ότι μπορούσαν. Έκανα πέντε εγχειρήσεις, η πρώτη μόλις εννέα ημέρες αφότου γεννήθηκα γιατί δεν ανέπνεα κανονικά.

Είχα επίσης και κρίσεις. Προφανώς, είναι κάτι που παθαίνουν όσοι υποφέρουν από μικροκεφαλία. Αλλά δεν είναι και τίποτα σημαντικό- υπάρχουν φάρμακα με τα οποία μπορείς να τις ελέγξεις. Πήρα φάρμακα μέχρι που έγινα 12 ετών, μετά δεν τα χρειάστηκα ξανά. Τώρα είμαι σε θέση να παίζω ακόμα και βιολί.

Οπότε, όταν διαβάζω για ακτιβιστές στη Βραζιλία που ζητούν από το Ανώτατο Δικαστήριο να επιτρέπει τις εκτρώσεις στις περιπτώσεις μικροκεφαλίας, ένιωσα προσβεβλημένη και πως δέχομαι επίθεση. Πιστεύω ότι η έκτρωση, είναι μια κοντόφθαλμη προσπάθεια να αντιμετωπίσεις το πρόβλημα. Το πιο σημαντικό είναι η πρόσβαση στην θεραπεία: συμβουλευτική για τους γονείς και τους γηραιότερους που πάσχουν και φυσιοθεραπεία και νευρολογική θεραπεία για όσους γεννιούνται με μικροκεφαλία.



Φυσικά και γνωρίζω ότι η μικροκεφαλία μπορεί να έχει πιο σοβαρές επιπτώσεις από αυτές που είχα εγώ και γνωρίζω ότι όχι όλοι όσοι έχουν μικροκεφαλία θα είναι αρκετά τυχεροί να έχουν μία ζωή σαν την δική μου. Αλλά προτείνω στις μητέρες ή στις εγκυμονούσες γυναίκες να παραμείνουν ψύχραιμες. Η μικροκεφαλία είναι ένα άσχημο όνομα, αλλά δεν είναι ένα κακό τέρας. Κάντε προγεννητικό έλεγχο όσο το δυνατό συντομότερα και αναζητείστε συμβουλή από ένα νευρολόγο, κατά προτίμηση πριν γεννηθεί το μωρό σας. Επίσης, γνωρίστε μητέρες με παιδιά με μικροκεφαλία Υπάρχουν γκρουπ γυναικών στο Facebook με δύο και τρία παιδιά με το σύνδρομο που μπορούν να σας πουν για τις ζωές τους. Αν υπάρχουν ακόμα γονείς που επιλέγουν την άμβλωση, δεν μπορώ να πω κάτι. Νομίζω ότι η επιλογή είναι δική τους. Αλλά πρέπει να καταλήξουν σε αυτή γνωρίζοντας όλα τα δεδομένα».


Πηγή: http://www.newsbeast.gr