Θέμα: Διόρθωση-Ορθή διατύπωση Υπουργικής Απόφασης για τις 43 παθήσεις με επ' αόριστον διάρκεια αναπηρίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο

Θέμα: Διόρθωση-Ορθή διατύπωση Υπουργικής Απόφασης για τις 43 παθήσεις με επ' αόριστον διάρκεια αναπηρίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο

ΚΟΙΝ 

1. ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ, Υπόψη Υπουργού κ. Άδωνι Γεωργιάδη 

2. ΕΟΘΑ, Υπόψη Προέδρου 

3. ΕΣΑμεΑ, Υπόψη Προέδρου 

4. ΠΕΣΠΑ, 

Υπόψη Προέδρου 

Κύριε Υπουργέ, Κύριε Γενικέ, διαβάσαμε τα δημοσιεύματα σχετικά με την Υπουργική Απόφαση για τις 43 παθήσεις με επ' αόριστον διάρκεια αναπηρίας. Ήταν ένα πάγιο αίτημά μας που όμως ο πίνακας που δόθηκε μέσω της Υ.Α. είναι εσφαλμένος ως προς τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (δηλαδή Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). 

Συγκεκριμένα, ο πίνακας που δόθηκε αναφέρει μόνο την Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και όχι και την Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, την οποία φέρει και η συντριπτική πλειοψηφία των συμπασχόντων μας στην Ελλάδα. Θέλουμε να πιστεύουμε ότι πρόκειται για λάθος, αφού στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (σελ. 23319, παρ. 1.2, σημείο 3) αναφέρεται για τη Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία ότι «Οι ασθενείς έχουν την ίδια κλινική κατάταξη και ποσοστό αναπηρίας όπως η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική αναιμία». 

Επίσης, προς μεγάλη μας έκπληξη, στην ίδια Υ.Α. αναφέρεται στη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία ως «επίπεδο βαρύτητας/παρατηρήσεις» ο χαρακτηρισμός «>2 εισαγωγές σε νοσοκομείο / έτος, Νέκρωση κεφαλής μηριαίου». Δηλαδή, για να καθοριστεί η διάρκεια αναπηρίας ενός πάσχοντα επ’ αόριστον θα πρέπει να έχει πάνω από 2 εισαγωγές σε νοσοκομείο ανά έτος και να έχει νέκρωση κεφαλής μηριαίου, η οποία είναι μία από τις πολλές διαφορετικές σοβαρές επιπλοκές της νόσου (υπάρχουν και πλέον σοβαρές επιπλοκές δυνητικά θανατηφόρες, π.χ. καρδιακή ανεπάρκεια, νεφρική ανεπάρκεια, πνευμονική υπέρταση, ΑΕΕ, οξύ θωρακικό σύνδρομο, κλπ). 

Κε Υπουργέ, όπως αναφέρατε και στη δήλωσή σας, «Με απόφαση που υπογράψαμε σήμερα, δίνεται οριστική λύση σε ένα πρόβλημα που εδώ και χρόνια ταλαιπωρούσε άδικα πολλούς συμπολίτες μας. Πρόκειται για την υποχρέωση που είχαν χιλιάδες ασθενείς να υποβληθούν σε επίπονες διαδικασίες επαναξιολόγησης από τις υγειονομικές επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας, παρότι έπασχαν από βαριές και πρόδηλα μη αναστρέψιμες αναπηρίες.», ο λόγος που υπογράψατε τη συγκεκριμένη Υ.Α. ήταν η διακοπή της ταλαιπωρίας των πασχόντων. Είναι σημαντικό να γίνει κατανοητό πως από τη στιγμή που οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) έχουν αξιολογηθεί έστω και μια φορά από ΚΕΠΑ και πληρούν τις προϋποθέσεις του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (σελ. 23319, παρ. 1.2), όσες φορές και να εξεταστούν, ανεξαρτήτως εισαγωγών σε νοσοκομείο ή ύπαρξης νέκρωσης κεφαλής μηριαίου ή άλλων επιπλοκών, θα λάβουν το ποσοστό 67% κατ’ ελάχιστον, δεδομένου ότι πρόκειται για μια κληρονομική, χρόνια, μη αναστρέψιμη-ανίατη και επιδεινούμενη πάθηση. 

Παρακαλούμε πολύ, όπως αποκαταστήσετε την παραπάνω αδικία (θεωρούμε εκ παραδρομής ή τυπογραφικού λάθους), προσθέτοντας στην Υ.Α. και τη Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία και αφαιρώντας τα σχόλια από τη στήλη «επίπεδο βαρύτητας/παρατηρήσεις». Ευχαριστούμε πολύ. Με εκτίμηση, Για το Διοικητικό Συμβούλιο 

Ο Πρόεδρος Νικητόπουλος Δ.

Η Γεν. Γραμματέας Στάμου Γ.