Εκστρατεία ενημέρωσης για την επιληψία

Στα 65 εκατομμύρια ο αριθμός των πασχόντων σε όλο τον κόσμο.
Στα 65 εκατομμύρια ανέρχεται ο αριθμός των πασχόντων από επιληψία σε όλο τον κόσμο. Από αυτούς, τα έξι εκατομμύρια ζουν στην Ευρώπη και 100.000 στην Ελλάδα.

Το 80% των ατόμων με επιληψία ζουν στις αναπτυσσόμενες χώρες και δεν παίρνουν φάρμακα, ενώ ακόμη και στην ανεπτυγμένη Ευρώπη ένα ποσοστό 30% δεν παίρνει τα κατάλληλα φάρμακα.

Ένα ποσοστό γύρω στο 30% εμφανίζει ανθεκτικότητα στη θεραπεία, δηλαδή δεν ανταποκρίνεται σε ένα αντιεπιληπτικό φάρμακο, κι αυτά είναι τα άτομα που έχουν την τάση να ζουν σε απομόνωση λόγω των επιληπτικών κρίσεων και κατά κανόνα κουβαλούν το στίγμα.

Τα παραπάνω επεσήμανε ο πρόεδρος του Διεθνούς Γραφείου Επιληψίας και της Ελληνικής Εθνικής Ένωσης κατά της Επιληψίας παιδονευρολόγος Αθανάσιος Κοβάνης, μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, στο περιθώριο του 8ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Επιληψίας.

Με αφορμή την εκστρατεία ενημέρωσης, με κεντρικό μήνυμα «ΟΧΙ στο φόβο και την άγνοια - ΝΑΙ στην κατανόηση και τη φροντίδα», που θα πραγματοποιηθεί στις 20 Οκτωβρίου (13.30-15.00, στο ξενοδοχείο Electra Palace, στη Θεσσαλονίκη) ο κ. Κοβάνης επισημαίνει: «Η επιληψία είναι μια εγκεφαλική διαταραχή, η οποία παρατηρείται παγκοσμίως ανεξαρτήτως φύλου, φυλής και χρώματος. Όσον αφορά την αιτιολογία, σε ένα μεγάλο ποσοστό κρίσεων που τις ονομάζουμε ιδιοπαθείς, ο γενετικός παράγων παίζει σπουδαίο λόγο. Σε ορισμένες περιπτώσεις, επειδή βλέπουμε και άλλα άτομα σε μια οικογένεια, λέμε ότι είναι κληρονομική, όμως δεν έχουμε καταφέρει μέχρι τώρα να εντοπίσουμε ποιο είναι το γενετικό πρόβλημα.

Έχουν βρεθεί γονίδια που μπορεί να ευθύνονται αλλά όχι ακριβώς το συγκεκριμένο που έχει να κάνει με τη συγκεκριμένη νόσο και είμαστε πολύ μακριά από το να βρούμε τη γονιδιακή θεραπεία. Το άλλο ποσοστό το ονομάζουμε κρυπτογενές, που σημαίνει ότι ξέρουμε πως κάτι συμβαίνει, αλλά δεν μπορούμε να το βρούμε. Και το άλλο που το λέμε συμπτωματικό, γιατί βρίσκουμε κάτι και τότε σκεφτόμαστε τη χειρουργική αντιμετώπιση με αφαίρεση της επιληπτογόνου εστίας από τον εγκέφαλο. Αυτό συμβαίνει σε ένα μικρό ποσοστό που δεν ξεπερνά το 10-15%».

Παράλληλα, τονίζει ότι στη σύγχρονη Ελλάδα παρατηρείται ακόμη, ότι άνθρωποι που πάσχουν από επιληψία, τους πηγαίνουν σε διάφορα μοναστήρια για να εξορκίσουν το δαίμονα από τον εγκέφαλό τους ή ακούγονται συμβουλές, όπως «βάλτε κάτι στο στόμα αυτού που έχει πάθει επιληπτική κρίση».

«Όταν ένα άτομο κάνει μια μεγάλη επιληπτική κρίση, πρέπει κανείς να το γυρίσει στο πλάι και να μην κάνει τίποτα. Αν φοράει γυαλιά, ας του τα βγάλει, αν είναι δίπλα σε κάτι επικίνδυνο, ας τον προστατεύσει να μην χτυπήσει. Δεν χρειάζεται να κάνει απολύτως τίποτα, αλλά να περιμένει να περάσει η κρίση που -κατά κανόνα- κρατάει κάτω από τρία λεπτά. Εφόσον η κρίση σταματήσει και το άτομο συνέλθει καλό είναι να το παρακολουθήσει πως θα συμπεριφερθεί. Εφόσον είναι καλά και είναι γνωστό ότι έχει επιληψία, πηγαίνει σπίτι του και επικοινωνεί με τον γιατρό. Αν, όμως, είναι η πρώτη φορά, τότε καλό είναι να πάει στο νοσοκομείο» αναφέρει ο κ. Κοβάνης.

Στόχος της ενημερωτικής εκστρατείας είναι να μάθει το κοινό ότι ο μεγαλύτερος κίνδυνος στην επιληψία δεν είναι οι κρίσεις, αλλά η προκατάληψη και το κοινωνικό στίγμα που «μεταφράζονται» σε διακρίσεις, άνιση μεταχείριση, κοινωνικό αποκλεισμό και εργασιακά προβλήματα, για τα άτομα που έχουν επιληψία. Η επιστήμη έχει κάνει σημαντικά βήματα και συνεχίζει να επενδύει στην έρευνα και στην ανάπτυξη φαρμακευτικών λύσεων για την επιληψία. Παράλληλα, όμως, πρέπει να γίνουν σημαντικά βήματα από την κοινωνία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που έχουν επιληψία μέσα από:

- Επαρκείς και προσβάσιμες κοινωνικές υπηρεσίες
- Χρηματοδότηση της έρευνας
- Έγκυρη πληροφόρηση και κατάρτιση
- Πρόσβαση στη θεραπεία
- Προσαρμογή της εργατικής νομοθεσίας

Μια άλλη σημαντική πτυχή του ζητήματος της επιληψίας, που θα συζητηθεί στο πλαίσιο της εκδήλωσης, αφορά τις συνέπειες της οικονομικής κρίσης στην πρόσβαση των χρονίως πασχόντων (μεταξύ των οποίων και τα άτομα με επιληψία) σε φάρμακα και σε υπηρεσίες φροντίδας υγείας.

Πηγή: http://www.newsbeast.gr