Ανακοίνωση 28.02.13
Απώτερος στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση των πολιτών και των πασχόντων και η άσκηση πίεσης στην Πολιτεία. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους. Ειδικότερα για το 2013, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό. Η ΕΣΑμεΑ επισημαίνει ότι επίσημα στατιστικά στοιχεία δεν υπάρχουν και σε αυτό τον τομέα.
Μεσούσης της οικονομικής κρίσης και των περικοπών στην υγεία, η ΕΣΑμεΑ αγωνίζεται και δίνει έμπρακτα τη στήριξή της σε όλους τους χρόνια πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Αναδεικνύει σε όλους τους τόνους και με κάθε ευκαιρία ότι οι σπάνιες νόσοι είναι «αόρατες» για το σύστημα και διεκδικεί την παρουσία τους τόσο στο σύστημα υγείας όσο και στο σύστημα πιστοποίησης αναπηρίας. Η Συνομοσπονδία αγωνίζεται ώστε η σπάνια νόσος να προστατευθεί και τονίζει την ανάγκη ξεχωριστής προσέγγισης από την Πολιτεία, ιδιαίτερα στη σημερινή δύσκολη οικονομική συγκυρία.
Η 28η Φεβρουαρίου 2013 πρέπει να αποτελέσει την «ημέρα σταθμό» για ένα καλύτερο αύριο για τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα και τις οικογένειές τους - μία «ημέρα σταθμό» στην ευαισθητοποίηση και την ενεργοποίηση κοινωνίας και Πολιτείας.
Μεταβιβάσιμα αρχεία:
Ανακοίνωση σε ηλεκτρονική μορφή (application/msword, 124 KB)
Πηγή: http://www.esaea.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.