Παγκόσμια ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Οι δράσεις του Συλλόγου και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ (MS DAY 2011), που φέτος θα εορταστεί για τρίτη συνεχή χρονιά στις 25 Μαΐου 2011, ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ (ΠΟΑμΣΚΠ) συμμετέχει σε αυτή την παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής δράσεις:

-Επιστημονική Ημερίδα την Κυριακή 22 Μαΐου στο ξενοδοχείο Divani Caravel (αίθουσα Ιλισσός) στις 11.00 π.μ. με ομιλητές τους:

α) Κλημεντίνη Καραγεωργίου, Νευρολόγο, MD., PhD, Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Γ. Γεννηματάς», με θέμα: «Υπάρχουν νεότερα δεδομένα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση;» και

β) Dr. Θάνο Ασκητή, Νευρολόγο-Ψυχίατρο, Διδάκτορα Ψυχιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο Ινστιτούτου Ψυχικής & Σεξουαλικής Υγείας, με θέμα: «Διαταραχές σεξουαλικής δραστηριότητας σε άνδρες και γυναίκες με ΣΚΠ».

Η εκδήλωση πραγματοποιείται με χορηγία της εταιρίας GENESIS PHARMA

-Περίπτερο: Την Τετάρτη 25 Μαΐου 2011 ο ΣΑμΣΚΠ θα λειτουργεί στην Πλ. Συντάγματος περίπτερο, από τις 9.00 το πρωί έως τις 20.00 το απόγευμα, που θα πλαισιώνεται από εθελοντές και επιστήμονες. Στους πολίτες θα μοιράζεται τρίπτυχο έντυπο για την MS DAY 2011 που θα περιέχει πληροφορίες για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και για το Σύλλογο. Στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της ΣΚΠ. Η δράση πραγματοποιείται με χορηγία της εταιρίας NOVARTIS

Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ - World MS Day

Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ και εορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας, η επίτευξη μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτήν τη χρόνια πάθηση, καθώς και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων αλλά και των οικογενειών τους.

Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων περίπου 10.000 βρίσκονται στην Ελλάδα.

Τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.

Επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, και είναι αγνώστου αιτιολογίας πολυπαραγοντική αυτοάνοση νόσος, την οποία συναντούν όχι μόνο οι νευρολόγοι, αλλά και πολλοί οφθαλμίατροι, παθολόγοι, γενικοί ιατροί, ορθοπεδικοί, καθώς και γιατροί άλλων ειδικοτήτων κατά την πρώτη της εκδήλωση. Εμφανίζεται σε ηλικίες κυρίως ανάμεσα στα 20 και τα 40 (ενδεχομένως όμως και σε μικρότερες η μεγαλύτερες ηλικίες), ενώ η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 30 και προσβάλλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άνδρες σε ποσοστό 2:1.

Η πάθηση μπορεί να προκαλέσει ποικιλία συμπτωμάτων, όπως διαταραχή όρασης (θάμβος όρασης, διπλωπία), κινητικές διαταραχές (αδυναμία στο ένα ή περισσότερα άκρα), διαταραχή ισορροπίας, έντονους ιλίγγους, διαταραχή αισθητικότητας (υπαισθησία, άλγη, δυσαισθησία στα άκρα ή τον κορμό), διαταραχή από την ούρηση (επίμονη επιτακτική ούρηση). Σε εμφάνιση αυτών των φαινομένων θα ήταν καλό κάποιος να επισκεφτεί νευρολόγο για να γίνει εκτίμηση της όλης κλινικής εικόνας και ο απαραίτητος παρακλινικός έλεγχος.

Η διάγνωση της νόσου δεν είναι απλή. Είναι απαραίτητο να προηγηθεί ένας σημαντικός αριθμός εργαστηριακών εξετάσεων, καθώς πολλές παθήσεις μοιάζουν με τη ΣΚΠ, και για το λόγο αυτό πρέπει να ελεγχθούν και να αποκλειστούν. Η τελική διάγνωση της νόσου τίθεται βάσει συγκεκριμένων επιστημονικών κριτηρίων που έχουν θεσπιστεί, στα οποία εμπεριέχονται αφ’ ενός τα χαρακτηριστικά της κλινικής εικόνας, αφ’ ετέρου η μαγνητική τομογραφία (ΜRI) εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού, ο λεπτομερής έλεγχος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και τα προκλητά δυναμικά.

Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος και αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση.

Λίγα λόγια για το Σύλλογο Ατόμων με ΣΚΠ (ΣΑμΣΚΠ)

Είναι ένας Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός που ιδρύθηκε από τους ίδιους τους πάσχοντες το 2007, με στόχο την παροχή συμπαράστασης και βοήθειας προς τα ΑμΣΚΠ και τις οικογένειές τους και την παροχή έγκυρης και έγκριτης ενημέρωσης προς όλους. Οργανώνει ομιλίες, επιστημονικές ημερίδες, ενημερωτικές συναντήσεις καθώς και συναντήσεις ψυχαγωγικού χαρακτήρα. Εκδίδει τριμηνιαίο έντυπο περιοδικό με τον τίτλο «Επικοινωνούμε», καθώς επίσης διάφορα ενημερωτικά έντυπα (Ασκήσεις Γυμναστικής, Οδηγοί Παροχών για τα ασφαλιστικά ταμεία κτλ.). Οργανώνει ομάδες με διάφορα αντικείμενα (ψυχολογική υποστήριξη, μυϊκή ενδυνάμωση, ομάδες αυτοβοήθειας, εικαστικής θεραπείας, ψυχοδράματος, ρεφλεξολογίας) κυρίως για τους ασθενείς αλλά και για τους συγγενείς τους υπό την εποπτεία ειδικών (ιατρών, φυσιοθεραπευτών, ψυχολόγων κ.ά.). Ο ΣΑμΣΚΠ διατηρεί ιστοσελίδα (www.msassociationhellas.org), όπου παρέχονται πληροφορίες τόσο για το Σύλλογο όσο και για θέματα σχετικά με τη ΣΚΠ, ενώ από Σεπτέμβριο του 2010 παρέχει τις υπηρεσίες της κοινωνική λειτουργού, με τη χορηγία της εταιρίας Novartis Hellas, που απαντά σε σχετικές ερωτήσεις 11.00- 13.00 καθημερινά.

Και για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)

Η ΠΟΑμΣΚΠ ιδρύθηκε από: α) την «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΠ», με έδρα την Πάτρα, β)την «ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ», με έδρα τα Ιωάννινα, γ) την «ΠΑΝΘΕΣΣΑΛΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ», με έδρα τη Λάρισα και δ) το «ΣΥΛΛΟΓΟ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ», το 2008. Η Ομοσπονδία συντονίζει τις δράσεις των συλλόγων για τα θέματα που απασχολούν τα ΑμΣΚΠ.

Για πληροφορίες:
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Θ.Χ.Π.Α. - Λεωφ. Βουλιαγμένης, Ελληνικό 16777
Τηλ.: 210 9600131, 213 2035323 Fax: 210 9600131
Ε-mail: samskp@otenet.gr, http://www.msassociationhellas.org

Πηγή: http://www.newsbeast.gr