Ο Μεγάλος Αδελφός στο ανθρώπινο γονιδίωμα

Η επιτακτική ανάγκη προστασίας της «ιδιωτικότητας» την εποχή της παντοκρατορίας των γονιδίων

Οπως είδαμε στο τελευταίο μας άρθρο, μετά την «αποκωδικοποίηση» του ανθρώπινου γονιδιώματος έχει πλέον ανοίξει ο δρόμος για την κάθε είδους βιοϊατρική επέμβαση στην πολύπλοκη βιολογικά και ιδιαίτερα ευαίσθητη κοινωνικά «επικράτεια» των ανθρώπινων γονιδίων.

Υποστηρίξαμε μάλιστα ότι το μεγάλο διακύβευμα του εικοστού πρώτου αιώνα είναι η διαμόρφωση μιας νέας προβλεπτικής και επεμβατικής βιοϊατρικής, η εφαρμογή της οποίας δεν θα θίγει το αναφαίρετο δικαίωμα της ελεύθερης και αυτόνομης (από οικονομικά ή κοινωνικά μικροσυμφέροντα) ανάπτυξης κάθε ανθρώπινης ζωής (βλ. «Ε» 26.02.11).

Για παράδειγμα, αν πριν από μερικά χρόνια ένας πολύ στενός συγγενής σας έπασχε από μια σοβαρή ασθένεια, από καρκίνο του εντέρου ή του μαστού, από νόσο Αλτσχάιμερ ή από διαβήτη, ήσασταν αναγκασμένοι να ζείτε στην αβεβαιότητα μήπως κάποτε εκδηλώσετε κι εσείς αυτή την ασθένεια. Σήμερα, με ένα σχετικά απλό γενετικό τεστ μπορείτε να μάθετε εγκαίρως αν εσείς ή τα παιδιά σας έχετε κληρονομήσει τα μεταλλαγμένα γονίδια και επομένως αν πράγματι έχετε αυξημένες πιθανότητες να νοσήσετε από τη συγκεκριμένη ασθένεια.

Η πρωτόγνωρη βιοϊατρική δυνατότητα ακριβούς διάγνωσης και, σε ορισμένες περιπτώσεις, αποτελεσματικής πρόληψης πολλών γενετικών ασθενειών πριν αυτές εκδηλωθούν οφείλεται στις πρόσφατες εντυπωσιακές προόδους της γονιδιακής ανάλυσης και, πρωτίστως, στην πλήρη αλληλούχηση του ανθρώπινου DNA, του μορίου δηλαδή το οποίο περιέχει όλες τις γενετικές πληροφορίες (τα γονίδια) που, μαζί με το περιβάλλον, καθορίζουν την καλή ή κακή λειτουργία κάθε οργανισμού.

Για την πλήρη αλληλούχηση του DNA χρειάστηκαν δεκατρία χρόνια εντατικών ερευνών (από το 1990 μέχρι το 2003), ενώ για την υλοποίηση του προγράμματος «Ανθρώπινο Γονιδίωμα» δαπανήθηκαν πάνω από 2,7 δισεκατομμύρια δολάρια. Τα τελευταία χρόνια το κόστος για την εργαστηριακή ταυτοποίηση των γονιδίων μας, δηλαδή για την πλήρη αλληλούχηση των 3 δισεκατομμυρίων βάσεων του DNA μας, έχει μειωθεί σημαντικά: είναι τουλάχιστον 100 φορές μικρότερο απ' ό,τι ήταν πριν από μια δεκαετία. Παρ' όλα αυτά, το κόστος μιας πλήρους γονιδιακής ταυτοποίησης παραμένει σήμερα εξαιρετικά υψηλό.

Την επόμενη δεκαετία, ωστόσο, προβλέπεται ότι η πλήρης αλληλούχηση των γονιδίων ενός ατόμου δεν θα στοιχίζει πάνω από χίλια δολάρια! Συνεπώς, στο άμεσο μέλλον τα γενετικά τεστ για την ταυτοποίηση όλων των γονιδίων μας θα αποτελούν μια σχεδόν καθημερινή και κοινότοπη βιοϊατρική πρακτική.

Δυνατότητες και πειρασμοί της γονιδιακής αυτογνωσίας

Ποιος όμως και σε ποιες περιπτώσεις θα μπορεί ή θα πρέπει να έχει το δικαίωμα πρόσβασης σε αυτά τα τόσο προσωπικά γονιδιακά δεδομένα; Το βασανιστικό αυτό ερώτημα ήδη απασχολεί όλους τους σκεπτόμενους ειδικούς -επιστήμονες, κοινωνικούς φιλοσόφους, δικαστικούς και πολιτικούς- δεδομένου ότι το μέλλον των ανθρώπινων ελευθεριών θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από το πώς θα απαντήσουν οι σύγχρονες κοινωνίες σε αυτό το μεταμοντέρνο αίνιγμα της σφίγγας-τεχνοεπιστήμης.

Μολονότι το κόστος των γενετικών αναλύσεων είναι υπερβολικά υψηλό και δεν διαθέτουμε ακόμη επαρκείς τεχνικές συσχέτισης ώστε οι ειδικοί να μπορούν να προβλέπουν με ασφάλεια τους ιατρικούς κινδύνους που εγκυμονεί η παρουσία ορισμένων μεταλλάξεων, εντούτοις στις πιο πλούσιες κοινωνίες ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι υποβάλλονται καθημερινά σε γενετικά τεστ.

Αυτό συμβαίνει επειδή θεωρείται δεδομένο ότι όσο περισσότερα γνωρίζουν οι γιατροί για τα γονίδιά μας τόσο περισσότερο θα είναι σε θέση να προβλέπουν, να αντιμετωπίζουν και, ενδεχομένως, να θεραπεύουν τις «γενετικές» ασθένειες που εξαρτώνται από αυτά.

Παρά τους ευσεβείς πόθους μας, όμως, οι έννοιες της «γενετικής πληροφορίας», του «γονιδίου» και της «γενετικής ασθένειας» δεν είναι δυστυχώς ακόμη τόσο σαφείς όσο θα θέλαμε. Αντίθετα, πρόκειται για επιστημονικές έννοιες που διαρκώς αλλάζουν ή και αναθεωρούνται ριζικά από τα νέα ερευνητικά δεδομένα.

Για παράδειγμα, τα τελευταία δέκα χρόνια οι σχετικές γονιδιακές αναλύσεις και οι κλινικές εφαρμογές των γενετικών τεστ άρχισαν να επεκτείνονται από τις πιο απλές «μονογονιδιακές» παθήσεις, που εξαρτώνται από ένα μόνο γονίδιο, στις πολύ πιο σύνθετες «πολυπαραγοντικές» παθήσεις που αποτελούν τον κανόνα. Μάλιστα, όπως διαπίστωσαν, στην εκδήλωση των τελευταίων εμπλέκονται πολλά γονίδια σε συνδυασμό με εξωγενείς παράγοντες.

Εντούτοις, παρά τις εγγενείς τους αδυναμίες, τα διαθέσιμα σήμερα γενετικά τεστ ανέρχονται σε περίπου 1.500, ενώ εκατοντάδες άλλα βρίσκονται ακόμη σε πειραματικό στάδιο. Χάρη στην εφαρμογή των γενετικών τεστ ένας όλο και μεγαλύτερος αριθμός ασθενών στη Δύση διαθέτει ιατρικά ιστορικά που είναι εμπλουτισμένα με «ευαίσθητα» προσωπικά γενετικά δεδομένα, ένα φαινόμενο που θα λάβει οπωσδήποτε μαζικές διαστάσεις τα προσεχή χρόνια.

Στους καθοριστικούς παράγοντες για τη ραγδαία εξάπλωση και τη μαζική εφαρμογή αυτής της νέας βιοϊατρικής πρακτικής, εκτός από τη σταδιακή μείωση του κόστους των γενετικών τεστ, θα πρέπει να συνυπολογίσουμε και τη φιλοδοξία να επιτευχθεί επιτέλους μια εξατομικευμένη θεραπευτική αγωγή, με φαρμακευτικές ουσίες κατάλληλες για κάθε μεμονωμένο ασθενή. Και γι' αυτόν το σκοπό έχουν ήδη αρχίσει να εφαρμόζονται ειδικά «φαρμακο-γονιδιωματικά τεστ» τα οποία επιτρέπουν στους γιατρούς να επιλέγουν, κατά περίπτωση, την πιο κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή, αποκλείοντας έτσι τις σοβαρές παρενέργειες από την εισαγωγή λανθασμένων φαρμακευτικών ουσιών. Παρά όμως τις ευγενείς προθέσεις των γιατρών, αυτά τα νέα ιατρικά αρχεία με τα «ευαίσθητα» και πολύ προσωπικά γονιδιακά δεδομένα εγείρουν πλέον σοβαρότατα νομικά, κοινωνικά και βιοηθικά προβλήματα ασφάλειας.

Η προστασία των απόρρητων ιατρικών και ειδικά των ευαίσθητων προσωπικών γενετικών δεδομένων αποτελεί ένα ακανθώδες κοινωνικό πρόβλημα. Πρόβλημα που επιτείνεται από το γεγονός ότι πλέον όλες αυτές οι πληροφορίες βρίσκονται κωδικοποιημένες σε ψηφιακή μορφή στο Διαδίκτυο, για την ασφάλεια του οποίου υπάρχουν πολλές και βάσιμες αμφιβολίες.

Κάθε άλλο, λοιπόν, παρά καθησυχαστικό θα πρέπει να είναι για όποιον υποβάλλεται σήμερα σε γενετικά τεστ να γνωρίζει ότι τα νέα ψηφιακά ιατρικά ιστορικά θα περιέχουν όλες τις απαραίτητες, και νομικά απόρρητες, πληροφορίες για τις γενετικές παθήσεις που ενδέχεται να εκδηλώσει κάποτε.

Και μολονότι η όποια γενετική προδιάθεση για κάποια ασθένεια δεν ισοδυναμεί καθόλου με βεβαιότητα για εκδήλωσή της, στις ασφαλιστικές εταιρείες και στον επαγγελματικό χώρο παραβλέπεται και καταστρατηγείται συστηματικά αυτός ο χρυσός επιστημονικός κανόνας.

Η απειλή του μαζικού γενετικού φακελώματος

Στην εποχή του Διαδικτύου και των γενετικών τεστ, η προστασία των λεγόμενων «ευαίσθητων» προσωπικών δεδομένων καθώς και του συναφούς δικαιώματος στην «ιδιωτική» ζωή και στην ελεύθερη ανάπτυξη κάθε ατόμου αποτελούν υποτίθεται θεμελιώδη και αναφαίρετα ανθρώπινα δικαιώματα, τουλάχιστον στις πιο ανεπτυγμένες κοινωνίες.

Οσο για τη διασφάλιση και τη νομική προστασία της ιδιωτικότητας (privacy), αυτή αναγνωρίζεται πλέον (περισσότερο θεωρητικά και λιγότερο στην πράξη) ως θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα τόσο από τη Διακήρυξη των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων των Ηνωμένων Εθνών όσο και από τη Διεθνή Σύμβαση για τα Πολιτικά Δικαιώματα. Επίσης το δικαίωμα στην «ιδιωτικότητα» εντάσσεται στα δήθεν απαραβίαστα Θεμελιώδη Δικαιώματα των πολιτών της Ευρωπαϊκής Ενωσης και σε σειρά άλλων διεθνών συμβάσεων.

Με ποια μέσα μια σύγχρονη κοινωνία μπορεί να αποτρέψει την άνομη και καταχρηστική χρήση των απόρρητων γενετικών δεδομένων, ανεξάρτητα από τη φύση και τον τρόπο συλλογής τους; Πώς θα μπορούσε να αποφύγει την ορατή πλέον απειλή ενός ατομικού ή μαζικού φακελώματος των πολιτών της στη βάση κάποιων εντελώς αυθαίρετων φυλετικών, ψυχοβιολογικών ή και πολιτικών «γενετικών» κριτηρίων;

Προφανώς, ο κοινωνικός έλεγχος των πρόσφατων τεχνο-επιστημονικών δυνατοτήτων προϋποθέτει την ύπαρξή ενός νέου στιβαρού νομοθετικού πλαισίου που θα απαγορεύει την πρόσβαση των εργοδοτών, των ασφαλιστικών εταιρειών αλλά και των κρατικών υπηρεσιών (π.χ. της αστυνομίας ή της δικαστικής εξουσίας) σε οιαδήποτε προσωπική γενετική ή ιατρική πληροφορία. Ενα τέτοιο πλήρες και αποτελεσματικό νομικό πλαίσιο, δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη σε καμία χώρα της Δύσης· γεγονός που γεννά τις πιο εφιαλτικές υποψίες όσον αφορά το μέλλον των ανθρώπινων ελευθεριών.

Πηγή: Εφημερίδα "Ελευθεροτυπία"