«Σπάνιοι αλλά ίσοι»

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι: «Σπάνιοι αλλά ίσοι» και με την ευκαιρία της Ημέρας επισημαίνονται οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα υγείας και τις κοινωνικές υπηρεσίες.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες ανέρχονται στις 5.000-8.000, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Ερευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει για 4η συνεχή χρονιά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - 28η Φεβρουαρίου, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας, Καρόλου Παπούλια.

Βασικός σκοπός της Ημέρας αυτής είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών, αλλά και στην προβολή της σοβαρότητάς τους ως προτεραιότητας στα θέματα υγείας. Σημειώνεται ότι η ΠΕΣΠΑ είναι ο μόνος φορέας, μη κερδοσκοπικό σωματείο, η ομπρέλα ασθενών σπανίων παθήσεων, επιστημόνων, γιατρών, γενετιστών και λοιπών εμπλεκόμενων ομάδων. Ιδρύθηκε το 2003 με στόχο να αναδείξει στη χώρα μας τη σοβαρότητα των σπανίων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας, και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης της επιστημονικής κοινότητας αλλά και του ευρύτερου κοινού.

Στοχεύει στην ανάπτυξη της έρευνας, της συγκέντρωσης πληροφοριών, της αλληλοβοήθειας και της στήριξης των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει. Είναι αναγνωρισμένο μέλος του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, και συμμετέχει σε όλες τις σχετικές δράσεις που συντονίζονται από αυτόν, σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Απο το Σύλλογο επισημαίνεται πως πρωταρχικός στόχος είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών στη χώρα μας, η οποία θα βοηθήσει και θα καλύψει πολλές ανάγκες των ασθενών αυτών αλλά και όλων των εμπλεκομένων με τις Σπάνιες Παθήσεις.

Πηγή: Εφημερίδα "Ελευθεροτυπία"

Δείτε επίσης: 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων