Η Μαριλένα και το σύνδρομο του δημοσίου

Το σύνδρομο Οκαμότο είναι μία πολύ σπάνια πάθηση. Πρόκαλει δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα, υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Σήμερα στον πλανήτη ζουν δύο παιδιά με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα στην Ιαπωνία και ένα στην Ελλάδα. Δεν έχω ιδέα σε τι κατάσταση βρίσκεται το παιδί στην Ιαπωνία. Όμως γνωρίζω-και εσείς μπορείτε να φανταστείτε-τι αντιμετωπίζει το παιδί που ζει στην Ελλάδα. Λογικά είναι η πρώτη φορά που μαθαίνετε για το σύνδρομο Οκαμότο. Οι ελληνικές αρχές ενημερώθηκαν πριν από τρία χρόνια. Όμως κάνουν ότι δεν ακούν. Διότι, απλούστατα, για το ελληνικό σύστημα υγείας η οκτάχρονη Μαριλένα Γερογιάννη πάσχει από μία αρρώστια που δεν υπάρχει.

Εδώ και τρία χρόνια οι γονείς της Μαριλένας διεκδικούν την υποστήριξη που δικαιούται το παιδί τους και αξίζει ο αγώνας που ίδιοι κάνουν κάθε μέρα. Στέλνουν επιστολές και βρίσκουν επιτροπές. Παίρνουν αόριστες απαντήσεις και μετά βλέπουν το θέμα τους να χάνεται στο βάθος μίας σκληρής και αδιάφορης γραφειοκρατίας. Και δεν είναι μόνο αυτό. Παρά το ενδιαφέρον που επέδειξε το πρωθυπουργικό γραφείο τα πάντα σταματούν στην υπέρτατη ελληνική αρχή που δεν είναι άλλη από κάποια επιτροπή. Δεν έχει σημασία πως λέγεται και τι κάνει. Αρκεί που είναι επιτροπή. Και από δίπλα υπηρεσιακοί παράγοντες, στελέχη υπουργικών γραφείων που χάνονται μέσα σε χιλιάδες έγγραφα και τηλεφωνήματα που βρίσκουν ντουβάρι.

Η Μαριλένα, λοιπόν, είναι 8 χρονών και είναι η 4η περίπτωση παγκοσμίως που διαγνώσθηκε,με το σύνδρομο Οκαμότο. Παρουσιάζει προβλήματα στα νεφρά (υδρονέφρωση), στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικό) έχει κορμική υποτονία, σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα. Επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.Έχει ήδη υποβληθεί σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις.

Οι επεμβάσεις δεν καλύφθηκαν από το ασφαλιστικό σύστημα (ορισμένες είχαν μία κάλυψη 10%). Και δεν καλύπτονται ούτε οι ανάγκες περιφερειακής υποστήριξης του παιδιού, κοινώς συνεδρίες με ειδικούς, λογοθεραπείες, θεραπευτική ιππασία κ.λ.π. Επίσης οι γονείς δεν δικαιούνται να ανοίξουν έναν λογαριασμό για να ζητήσουν ενίσχυση. Δεν μπορείς να ανοίξεις λογαριασμό ενίσχυσης για μία ασθένεια που δεν υπάρχει.

Η οικογένεια άρχισε από το 2010 να γράφει επιστολές στο Μαξίμου, στα υπουργεία και στα ασφαλιστικά ταμεία. Δεν έλαβε απάντηση. Το καλοκαίρι απευθύνθηκε στο γραφείο του Αντώνη Σαμαρά. Δεν πήρε απάντηση, αλλά το θέμα προωθήθηκε στο υπουργείο Υγείας. Στις 4 Σεπτεμβρίου δέχθηκε το πρώτο τηλεφώνημα από το υπουργείο. Ήταν η κ. Χαρά Τσεκούρα που τη διαβεβαίωσε ότι την επομένη θα επικοινωνήσει μαζί της. Δεν επικοινώνησε. Στις 12 Σεπτεμβρίου δέχθηκε νέο τηλεφώνημα από το υπουργείο Υγείας. Ήταν η κ. Βασιλοπούλου. Της είπε ότι αναλαμβάνει αυτήν την υπόθεση της. Όμως η οικογένεια της Μαριλένας δεν είχε κανένα νέο. Η μητέρα επικοινώνησε πάλι με την κ. Βασιλοπούλου. Της απάντησε ότι την υπόθεση την ανέλαβε ο κ. Συνοδινός, από το γραφείο του υπουργού. Όμως ο κ. Συνοδινός δεν ήξερε τίποτα. Πάλι πίσω στην κ. Βασιλοπούλου. Τελικώς επιβεβαιώθηκε ότι πρέπει να συνεδριάσουν οι αρμόδιες επιτροπές για να γνωμοδοτήσουν και μετά η ασθένεια να πάρει την υπογραφή του υπουργού και να είναι πια αναγνωρισμένη από το ελληνικό κράτος. Πότε θα συνεδριάσουν οι αρμόδιες επιτροπές; Είναι άγνωστο.

Χθες η μητέρα της Μαριλένας έστειλε νέα επιστολή στο γραφείο του πρωθυπουργού. Λογικά κάποιος πάλι θα ενδιαφερθεί. Και θα την προωθήσει στο υπουργείο Υγείας. Και μετά η μητέρα της Μαριλένας ίσως ξαναμιλήσει με την κ. Τσεκούρα και ύστερα με την κ. Βασιλοπούλου, για να φτάσει στο γραφείο του υπουργού.


Πηγή: http://www.protagon.gr