Παρασκευή 13 Ιουλίου 2012

Δεν κοιμάται σχεδόν ποτέ



Ο 1 έτους αλμπίνος γεννήθηκε με σπάνια ασθένεια.

Ο Rio Vicary είναι μόλις ενός έτους και δεν έχει κοιμηθεί σχεδόν καθόλου από τότε που γεννήθηκε. Πάσχει από μια σπάνια γενετική ασθένεια, γνωστή ως σύνδρομο Angleman, εξαιτίας της οποίας δε μπορεί να περπατήσει και να μιλήσει και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα.

Ο μικρούλης διεγνώσθη με την ασθένεια όταν ήταν μόλις 2 εβδομάδων και από τότε έχει περάσει τον περισσότερο χρόνο του στα νοσοκομεία, παρακολουθούμενος από δεκάδες γιατρούς. Ο Rio είναι ακόμη αλμπίνος και δε βλέπει, παρότι λατρεύει το φως και απολαμβάνει τη μουσική.

«Επειδή ο Rio δεν κοιμάται και θέλει να παίζει συνέχεια κοιμόμαστε κι εμείς ελάχιστα. Κάνουμε βάρδιες γιατί διαφορετικά δε νομίζω να μπορούσαμε να τα βγάλουμε πέρα» είπε η μητέρα του.

Οι γιατροί έχουν κάνει τραχειοστομία στον Rio για να μπορεί να τραφεί. «Ο σωλήνας του έχει σώσει τη ζωή. Βήχει συνέχεια και πνίγεται και χρειάζεται να τον καθαρίζω. Σύντομα θα τον βγάλει όμως και θα ακούσουμε τη φωνή του για πρώτη φορά. Θα μπορεί να βγάζει κάποιους ήχους, όχι όμως να εκφέρει λόγο, καθώς το σύνδρομο από το οποίο πάσχει επηρεάζει την πνευματική του ανάπτυξη και προκαλεί διαταραχές στον ύπνο. Πέρα απ’ όλα αυτά όμως είναι ένα χαρούμενο παιδάκι, που μπορεί να απολαμβάνει τις βασικές χαρές, όπως να παίζει με το φως και να ακούει μουσική. Είναι υπέροχο» είπε η μητέρα του.








Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.