Η αιμορροφιλία στην Ελλάδα

Το 75% των πασχόντων λαμβάνουν ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου.
«Κλείστε το χάσμα». Αυτό είναι το μήνυμα τηςΠαγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, και έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων και της κοινής γνώμης σχετικά με τα ζητήματα που αφορούν στα άτομα με αιμορροφιλία, καθώς η θεραπεία δεν είναι διαθέσιμη για όλους σε παγκόσμιο επίπεδο.

Υπολογίζεται ότι ένας στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% εξ αυτών εξακολουθούν να λαμβάνουν ιδιαιτέρως ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου θεραπεία.

Στην Ελλάδα ο συνολικός αριθμός ασθενών με αιμορροφιλία υπολογίζεται περίπου στους 800 με 1.000. Αυτά τα άτομα υποβάλλονται διά βίου σε θεραπεία υποκατάστασης με παράγοντες αίματος.

Μήνυμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με το πώς βιώνεται σήμερα η αιμορροφιλία στην Ελλάδα και τις σύγχρονες ανάγκες που καταγράφονται από την κοινότητα των ασθενών και τωνγιατρών, έδωσε κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια γενετική αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες, εμφανίζεται κατά τη γέννηση και δεν θεραπεύεται. Πρόκειται για μια διά βίου και συνήθως κληρονομική διαταραχή. Παρόλα αυτά, μπορεί να ελεγχθεί και να αντιμετωπιστεί, μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών. Η θεραπεία υποκατάστασης γίνεται με ενδοφλέβια έγχυση.

«Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση συμβάλλει στην ελάττωση των παρενεργειών της νόσου» σημείωσε η Όλγα Κατσαρού, γιατρός Παθολόγος, Διευθύντρια στο Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

«Τα τελευταία χρόνια η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία έχει βελτιωθεί σημαντικά, χάρη στις διαρκείς προσπάθειες των γιατρών αλλά και στις νέες διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία σε αυτή την προσπάθεια έχει η σωστή ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η λήψη προφυλακτικής θεραπείας, από τη νεαρή ηλικία» ανέφερε ο Πλάτωνας Περιστέρης, Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Στην Ελλάδα υπάρχουν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών στα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία.

Πηγή: http://www.newsbeast.gr