Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς της κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν. Κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο.
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, θανατηφόρος νόσος στην Ευρώπη. Εξαιρετικά κολλώδης και παχύρρευστη βλέννα φράσσει τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας συχνές λοιμώξεις του αναπνευστικού και παγκρεατική ανεπάρκεια, ενώ σοβαρά πλήττονται όλα σχεδόν τα όργανα του ανθρώπου, οδηγώντας τον ασθενή στον θάνατο σε νεαρή ηλικία.
Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στη χώρα μας εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος. Αν και 1 στους 30 Ευρωπαίους φέρει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την κυστική ίνωση, λίγοι γνωρίζουν για την πάθηση αυτή.
«Εάν δύο φορείς της νόσου γεννήσουν παιδί, η πιθανότητα να πάσχει από κυστική ίνωση είναι 25%. Σήμερα, η γέννηση ενός παιδιού με κυστική ίνωση μπορεί να προληφθεί με τον έλεγχο των φορέων και τον προγεννητικό έλεγχο.
«Εάν δύο φορείς της νόσου γεννήσουν παιδί, η πιθανότητα να πάσχει από κυστική ίνωση είναι 25%. Σήμερα, η γέννηση ενός παιδιού με κυστική ίνωση μπορεί να προληφθεί με τον έλεγχο των φορέων και τον προγεννητικό έλεγχο.
Στην Ελλάδα, όμως, ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα να γεννιούνται διαρκώς ασθενείς με κυστική ίνωση, που ταλαιπωρούνται καθημερινά από την πάθησή τους, ενώ η Πολιτεία επιβαρύνεται με τα υπέρογκα έξοδα της περίθαλψής τους, που ξεπερνούν τα 40.000 ευρώ ετησίως ανά ασθενή» επισημαίνει η αντιπρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Κεραστώ Κατσιορίδου, με αφορμή τη 2η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Η έγκαιρη διάγνωση, η τακτική παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένους γιατρούς, οι σωστές συνθήκες υγιεινής, η δέουσα θεραπεία για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, η νοσηλεία και περίθαλψη των πασχόντων σε οργανωμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης μπορούν να συμβάλλουν στο να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και να παρατείνουν και να σώσουν τις ζωές των ασθενών.
Η έγκαιρη διάγνωση, η τακτική παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένους γιατρούς, οι σωστές συνθήκες υγιεινής, η δέουσα θεραπεία για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, η νοσηλεία και περίθαλψη των πασχόντων σε οργανωμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης μπορούν να συμβάλλουν στο να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και να παρατείνουν και να σώσουν τις ζωές των ασθενών.
Σύμφωνα με τη κα Κατσιορίδο, παιδιά με κυστική ίνωση αντιμετωπίζονται στις παιδιατρικές κλινικές των νοσοκομείων Αγία Σοφία στην Αθήνα, και Ιπποκράτειο και Παπαγεωργίου στη Θεσσαλονίκη, ενώ υπάρχουν μόνο δύο εξειδικευμένοι γιατροί στα νοσοκομεία Σισμανόγλειο και στο Σωτηρία των Αθηνών, για τους ενήλικες που πάσχουν από τη νόσο.
Πηγή: http://www.zougla.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.