Συνάντηση Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Αναπηρία της Κέρκυρας και της Λευκωσίας

Πραγματοποιήθηκε στην Κέρκυρα (22/4-25/4) η προπαρασκευαστική συνάντηση των εκπροσώπων Συλλόγων Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Κέρκυρας και Φίλων Ατόμων με Αναπηρία «Αγάπη» Λευκωσίας Κύπρου, στα πλαίσια του Προγράμματος της Νέας Γενιάς σε δράση «Ανοίγω τα φτερά μου στον κόσμο και μαθαίνω την πραγματική ζωή». 

Στόχος του Προγράμματος είναι Άτομα με Αναπηρία των δύο Συλλόγων να υλοποιήσουν όλα όσα έχουν διδαχθεί στα σχολεία τους (για την Κέρκυρα Κέντρο Ειδικής Αγωγής ΜΕΛΙΣΣΑ) και να περάσουν στην πράξη αλλά και στην ανταλλαγή εμπειριών και ιδεών με ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα με τα δικά τους.

Ο στόχος αυτός θα επιτευχθεί με κοινές δράσεις, βιωματικά εργαστήρια και σε επισκέψεις σε κοινωνικούς – πολιτιστικούς – εκπαιδευτικούς χώρους, ώστε να καλλιεργηθούν εκείνες οι συνθήκες που θα οδηγήσουν στη δημιουργία στη δημιουργία μικτών ομάδων για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, όπως η συνεργασία, ο διάλογος, ο σεβασμός, η αλληλεγγύη κ.α.

Από τον Σύλλογο της Κέρκυρας συμμετείχαν ο Πρόεδρος και μέλη του Δ.Σ, και οι κ. Πηλού Αθηνά Κοινωνικός Λειτουργός, Σαββάτης Σπύρος Ειδικός Παιδαγωγός και Μπαλτά Γιώτα εκπαιδεύτρια, ενώ από τον Σύλλογο της Κύπρου η κ. Μαριάννα Πετρακίδου Καθηγήτρια Μαθηματικών και η κ. Χριστιάννα Ανδρέου Ειδική Παιδαγωγός.

Πηγή: http://www.corfupress.com

Η θέληση ξεπερνά τη λογική

Πιστός στο δόγμα ότι όταν θέλεις κάτι πάρα πολύ, ολόκληρο το σύμπαν θα συνωμοτήσει για να το καταφέρεις, ο 37χρονος Γεράσιμος Κορδάτος που η μοίρα τού στέρησε εδώ και 14 χρόνια το ένα του πόδι, όχι μόνο βρήκε τη δύναμη να ασχοληθεί ξανά με τον αθλητισμό μέσω του τρεξίματος και του επίπονου τριάθλου, αλλά και βρήκε χορηγό για να τον βοηθήσει να αποκτήσει το ειδικό τεχνητό μέλος που θα του επιτρέψει να πραγματοποιήσει το μεγάλο του όνειρο, να τρέξει και να τερματίσει στον Μαραθώνιο της Αθήνας.

Ο Κορδάτος, πατέρας ενός τρίχρονου παιδιού, δηλώνει στην «Κ» ότι «πρέπει να αγωνιζόμαστε πάντα, να αναζητούμε τα όριά μας και να κρατούμε ερμητικά κλειστές τις πόρτες της ζωής μας σε κάθε άσχημο χτύπημα της μοίρας». Πριν από το 2000 ο Αγρινιώτης αστυνομικός είχε μια φυσιολογική αθλητική ζωή, ασχολούμενος κυρίως με το τρέξιμο. Αδάμαστος από το τροχαίο ατύχημά του που τον υποχρέωσε τότε σε ακρωτηριασμό από το γόνατο, «άρχισα τις προσωπικές μου αναζητήσεις για να ανακαλύψω τα όριά μου». Ασχολήθηκε με την κολύμβηση και μια δεκαετία μετά ξεκίνησε να τρέχει σε αγώνες δρόμου.

Η προσπάθεια της ατομικής υπέρβασης έδωσε φτερά στον Κορδάτο. Ετσι ξεκίνησε να παλεύει όχι μόνο να ξεπεράσει το πρόβλημα του ακρωτηριασμού, αλλά να σκαρφαλώσει ακόμη ψηλότερα, στο επίπεδο του αθλητικού κατορθώματος που δεν είχε φανταστεί ούτε καν όταν ακόμη ήταν αρτιμελής. Οπως αναγνωρίζει, επρόκειτο όχι για αναζήτηση των σωματικών αλλά των ψυχικών του ορίων.

Αρχισε να τρέχει αγώνες 5 χλμ. με το κανονικό τεχνητό μέλος που είχε, που αν και δεν τον βοηθούσε τόσο στο τρέξιμο, του έδινε τη δυνατότητα να δώσει τη μάχη του, μια μάχη που τον ανέδειξε εξαρχής νικητή: «Η συμμετοχή και μόνο ήταν σημαντική από την πρώτη φορά που συμμετείχα σε αγώνα, το 2012», λέει. Ηταν άλλωστε ο αγώνας των 5 χλμ. στον Κλασσικό Μαραθώνιο της Αθήνας, όταν σημείωσε χρόνο σχεδόν 48 λεπτών.

«Ο αγώνας σε αποζημιώνει και ο τερματισμός είναι το κάτι άλλο! Τα ψυχικά δώρα του τερματισμού είναι μοναδικά» δηλώνει ο 37χρονος, που πέρυσι πήρε μέρος και τερμάτισε και σε άλλους τρεις αγώνες 5 χιλιομέτρων, σε Θεσσαλονίκη και Λευκάδα, αλλά κι επέστρεψε στον Μαραθώνιο της Αθήνας τον Νοέμβριο βελτιώνοντας τον χρόνο του κατά ενάμισι λεπτό: «Τρέχω για μένα και αυτό είναι το πιο όμορφο. Δεν προσπαθώ να αποδείξω κάτι σε κάποιον».

Οι προκλήσεις πλέον φάνταζαν όλο και πιο προσιτές για τον Κορδάτο, που πέρυσι δεν δίστασε να τολμήσει κάτι μοναδικό στην Ελλάδα: Εγινε ο πρώτος αθλητής με ακρωτηριασμένο πόδι που ολοκλήρωσε αγώνα τριάθλου (750 μέτρα κολύμβηση, 20 χλμ. ποδηλασία και 5 χλμ. δρόμος), παίρνοντας πλέον κανονική θέση στο μητρώο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Τριάθλου.

Ομως για να εκπληρωθεί ο μεγάλος του στόχος το κανονικό τεχνητό μέλος δεν αρκούσε. Απαιτείτο το ειδικό τεχνητό μέλος που παράγει γνωστή πολυεθνική εταιρεία αθλητικών ειδών. Η έκκλησή του για τη σχετική χορηγία βρήκε γρήγορα ευήκοα ώτα και από φέτος τρέχει με το ειδικό πόδι που έχουν και οι Παραολυμπιονίκες.

«Αυτό ήταν πολύ σημαντικό καθώς μειώνει τον χρόνο μου από 45 σε 30 λεπτά στα 5 χιλιόμετρα», εξηγεί ο Κορδάτος, που φέτος στοχεύει τουλάχιστον στα 10 χλμ. στον Μαραθώνιο της Αθήνας, με απώτερο στόχο πάντα τα 42,195 χλμ.

«Το βασικό μου μήνυμα είναι ότι με μια αναπηρία και κυρίως έναν ακρωτηριασμό δεν σταματούν ούτε η ζωή ούτε κι ο αθλητισμός» λέει ο Κορδάτος, αποδεικνύοντας ότι την Ελλάδα δεν την κάνουν περήφανη μόνο οι πρωταθλητές αλλά και οι ανώνυμοι αθλητές.

Η έμπνευση και το κίνητρο

Ο Κορδάτος μοιάζει ασταμάτητος πλέον, καταπίνοντας τα χιλιόμετρα με τη δύναμη της ψυχής.

Ηδη φέτος έχει τρέξει σε δύο αγώνες 5 χιλιομέτρων, στο Ναύπλιο και το Αγρίνιο, χρησιμοποιώντας το κόστους 5.000 ευρώ ειδικό τεχνητό μέλος. Αμεσοι στόχοι του, πλέον, είναι το Πανελλήνιο Πρωτάθλημα Τριάθλου στις 11 Μαΐου στον Σχινιά, και ο αγώνας τριάθλου στη Λίμνη Δόξα της Κορινθίας στις 12 Ιουλίου, πριν από τη συμμετοχή του στα 5 χλμ. του ημιμαραθωνίου της Χίου τον Αύγουστο.

Τι όμως τον ενέπνευσε να στραφεί στους αγώνες δρόμου; «Πριν από τρία χρόνια διάβασα για πρώτη φορά το βιβλίο της μαραθωνοδρόμου Μαρίας Πολύζου "Ψυχή τε και σώματι" και αυτό με έσπρωξε να προχωρήσω». Πρόκειται για το βιβλίο που εξέδωσε η Ελληνίδα ρεκορντγούμαν του Μαραθωνίου για το μοναδικό για γυναίκα κατόρθωμά της να επαναλάβει το 2010 τον Αθλο του Φειδιππίδη (δρόμος 524 χλμ. από την Αθήνα στη Σπάρτη και πίσω ώς τον Μαραθώνα) με την ευκαιρία της επετείου των 2.500 ετών από τη Μάχη του Μαραθώνα.

«Το έχω διαβάσει τέσσερις - πέντε φορές. Με γέμισε ιδέες για την αξία τού να αγωνίζεσαι, για τη συμμετοχή, για τις προκλήσεις... Αποκόμισα τη σημασία που έχει το να βάζει ο καθένας στόχους και να τους πετυχαίνει υπερβαίνοντας τις δυνάμεις του» λέει ο 37χρονος από το Αγρίνιο. Στον αγώνα του Ναυπλίου τον Μάρτιο λέει ότι «είχα την τιμή να τρέξω και μαζί της» και τονίζει ότι «με πίστη και με θάρρος μπορεί ο καθένας να δείξει πολλά. Τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο!».



Ο Γεράσιμος Κορδάτος μαζί με την κάτοχο του πανελληνίου ρεκόρ στον Μαραθώνιο, Μαρία Πολύζου, μετά τον αγώνα δρόμου στο Ναύπλιο τον περασμένο μήνα.


Πηγή: http://www.kathimerini.gr

Εικόνες φρίκης σε κλινική για άτομα με αναπηρία στο Βέλγιο

Απάνθρωπες συνθήκες σε κλινική για άτομα με αναπηρία στο Βέλγιο αποκαλύπτει η εφημερίδα Λιμπερασιόν. Στην κλινική φιλοξενούνται μόνο Γάλλοι ασθενείς. Σύμφωνα με το ρεπορτάζ της εφημερίδας, υποσιτίζονται και κακοποιούνται.



Τα στοιχεία των βαλλονικών αρχών αποκαλύπτουν ότι 8.000 Γάλλοι νοσηλεύονται σε κλινικές του Βελγίου. Μεταφέρονται από τη Γαλλία καθώς το κόστος είναι πολύ μεγαλύτερο για να χτιστούν κλινικές στη χώρα τους από το να διακομιστούν οι ίδιοι σε βελγικά ιδρύματα...


Πηγή: http://www.lifo.gr

Προσοχή στις... λαδιές

Έξι επισημάνσεις προς τις υγειονομικές επιτροπές των ΚΕΠΑ κάνει η διοίκησή του, προκειμένου να αποφεύγονται «λαδιές» και χαριστικές πράξεις έκδοσης αναπηρικών συντάξεων, αναφορικά με τις 50.000 εκκρεμούσες αιτήσεις για ελέγχους και επανελέγχους αναπηρίας.

 

Σύμφωνα με έγγραφο του υποδιοικητή του ΙΚΑ Διονύση Πατσούρη, με ευθύνη των διοικητικών διευθυντών εγγυάται η διασφάλιση σε καθημερινή βάση της εχεμύθειας έναντι τρίτων, μη εχόντων έννομο συμφέρον, σχετικά με τα εξεταζόμενα ανά επιτροπή περιστατικά, καθώς και η απαγόρευση προσέλευσης και παραμονής εντός του χώρου συνεδριάσεων των υγειονομικών επιτροπών τρίτων προσώπων, πλην των συνοδών εκείνων των περιστατικών που κρίνεται αναγκαία η παρουσία τους από την επιτροπή για τη διευκόλυνση της διαδικασίας εξέτασης των ασθενών.

Εξυπακούεται ότι η εν λόγω απαγόρευση ισχύει και για τους ιατρούς ή το λοιπό προσωπικό του Υγειονομικού Σχηματισμού, Κέντρου ή Μονάδας Υγείας, σε αίθουσα του οποίου διεξάγεται η συνεδρίαση της υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ, εξαιρουμένων των περιπτώσεων όπου, για λόγους αποφυγής αναπομπής περιστατικού σε επιτροπή άλλης ειδικότητας, ζητείται από τον πρόεδρο της επιτροπής η συνδρομή ιατρού του Ειδικού Σώματος της ειδικότητας αυτής, που ενδέχεται να συμμετέχει την ίδια ημέρα σε έτερη επιτροπή εντός του κτηρίου.

Διευκρινίσεις

Επειδή σε πλείστες περιπτώσεις διαπιστώνεται η εκ μέρους των πολιτών κατάχρηση του δικαιώματος υποβολής νέας αίτησης για την εκ νέου κρίση, διευκρινίζονται τα εξής:

1 Αρμοδιότητα Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ:

Η γνωστοποίηση του αποτελέσματος της πιστοποίησης ποσοστού αναπηρίας από Υγειονομική Επιτροπή ΚΕΠΑ αφορά αμιγώς την υγειονομική κρίση για το είδος της πάθησης και το βαθμό αναπηρίας που αυτή επιφέρει στον πάσχοντα, βάσει του Ενιαίου Πίνακα Πιστοποίησης Ποσοστού Αναπηρίας, και ανεξάρτητα από το λόγο που αυτή έχει ζητηθεί, εκδίδεται δε για κάθε νόμιμη χρήση, δηλαδή για το σύνολο των παροχών αναπηρίας που χορηγούνται από την πολιτεία στα άτομα με αναπηρία.

Οι υπηρεσίες που χορηγούν τις εν λόγω παροχές αναπηρίας οφείλουν και υποχρεούνται να κάνουν δεκτές τις γνωματεύσεις των Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ και να αποφαίνονται αναλόγως, είτε εγκριτικά είτε απορριπτικά, εκδίδοντας σχετικές εκτελεστές διοικητικές πράξεις.

2 Πότε γεννάται υποχρέωση των Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ να αποφαίνονται επί θεμάτων πέραν της ανωτέρω αμιγώς υγειονομικής κρίσης:

α) Στις περιπτώσεις έκδοσης παραπεμπτικού εγγράφου από τον κατά περίπτωση αρμόδιο φορέα ή υπηρεσία του Δημοσίου, στο οποίο διατυπώνονται με σαφήνεια και πληρότητα τα σχετικά με τις επιμέρους διατάξεις της νομοθεσίας τους ερωτήματα προς την Υγειονομική Επιτροπή.

Οπως είναι γνωστό, μέχρι σήμερα παραπεμπτικά προς τις Υγειονομικές Επιτροπές ΚΕΠΑ εκδίδουν υποχρεωτικά, σύμφωνα με τη νομοθεσία τους, μόνο οι φορείς κοινωνικής ασφάλισης προκειμένου να χορηγήσουν τις προβλεπόμενες από αυτήν συνταξιοδοτικές παροχές ή επιδόματα αναπηρίας.

Σε ό,τι αφορά ειδικότερα το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, επειδή συχνά παρατηρείται το φαινόμενο ασφαλισμένοι του Ιδρύματος να αιτούνται σύνταξη ή λοιπές παροχές αναπηρίας προσκομίζοντας οριστική γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής ΚΕΠΑ σε ισχύ, που έχει εκδοθεί για άλλη αιτία σε προγενέστερο χρόνο, η διαχείριση των περιπτώσεων αυτών από τις αρμόδιες υπηρεσίες απονομής συντάξεων θα γίνεται σύμφωνα με τις οδηγίες του με αρ. πρωτ. Υ70/7/3.4.2013 Γενικού Εγγράφου, που εκδόθηκε από τη Δ/νση Παροχών από κοινού με την υπηρεσία.

β) Στις περιπτώσεις ισχύος ειδικών διατάξεων, από τις οποίες ορίζεται ρητά η πρόσθετη υγειονομική κρίση των Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ, όπως π.χ. στις περιπτώσεις υποβολής αιτημάτων για την απαλλαγή από τα τέλη ταξινόμησης και τέλη κυκλοφορίας επιβατικών αυτοκινήτων (σχετική εγκύκλιος 69/13).

3 Πληρότητα γνωματεύσεων Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ:

Σε κάθε περίπτωση οι γνωματεύσεις των Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ θα πρέπει να είναι πλήρως αιτιολογημένες και αναλυτικές όσον αφορά στα επιμέρους πληροφοριακά στοιχεία για την κατάσταση του ασθενούς, π.χ. στο ποσοστό αναπηρίας ανά πάθηση, στο ποσοστό της κινητικής αναπηρίας, στην ανικανότητα αυτοεξυπηρέτησης κ.λπ., ανεξάρτητα εάν έχει υποβληθεί συγκεκριμένο αίτημα/ερώτημα επί αυτών από τον αιτούντα ή τον αρμόδιο για την παροχή αναπηρίας φορέα, έτσι ώστε να αποφεύγονται οι επανεισαγωγές των ιατρικών φακέλων ή των ίδιων περιστατικών στις Υγειονομικές Επιτροπές για συμπλήρωση των ήδη εκδοθεισών γνωματεύσεων.

4 Διαχείριση αιτημάτων πολιτών:

Ο πολίτης, που με δική του πρωτοβουλία προσέρχεται στα ΚΕΠΑ για την πιστοποίηση του βαθμού αναπηρίας του, φέρει ακέραια την ευθύνη για τη ρητή αναφορά στην αίτηση του είδους της παροχής, ή των παροχών αναπηρίας στις οποίες αποσκοπεί, ώστε να είναι δυνατή η πρόσθετη υγειονομική κρίση. Σε αντίθετη περίπτωση και εφ' όσον έχει εκδοθεί οριστική γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής ΚΕΠΑ σε ισχύ, ουδεμία νέα αίτηση εκ μέρους του δεν θα γίνεται δεκτή για επανάκριση της περίπτωσής του με βάση επιμέρους διατάξεις για τη χορήγηση άλλης παροχής. Τυχόν συμπλήρωση ή διευκρίνιση επί της υγειονομικής κρίσης τής εν ισχύι γνωμάτευσης, εφ' όσον απαιτείται, θα γίνεται μόνο κατόπιν εγγράφου της αρμόδιας Υπηρεσίας από την οποία αιτείται ο ενδιαφερόμενος τη νέα παροχή.

5 Διαχείριση αιτημάτων επιδείνωσης της υγείας των πολιτών:

Στις συγκεκριμένες περιπτώσεις, η παραλαβή και καταχώριση στο σύστημα ΟΠΣ/ΙΚΑ-ΕΤΑΜ για νέα υγειονομική κρίση των σχετικών αιτημάτων θα γίνεται μόνο εφ' όσον η επιδείνωση (είτε της προϋπάρχουσας πάθησης είτε της νέας πάθησης) αναφέρεται ρητά από το θεράποντα ιατρό του αιτούντος στον Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας και συνοδεύεται αυτός από τα κατά περίπτωση αποδεικτικά της επιδείνωσης ιατρικά στοιχεία.

6 Προσφυγή κατά των γνωματεύσεων των Πρωτοβάθμιων Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ:

Επισημαίνεται ότι το δικαίωμα της προσφυγής κατά των γνωματεύσεων των Πρωτοβάθμιων Υγειονομικών Επιτροπών ασκείται αυστηρά εντός των προθεσμιών που ορίζονται κατά περίπτωση (πολίτες, φορείς/υπηρεσίες) από τις ισχύουσες κανονιστικές διατάξεις που διέπουν τη λειτουργία των Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ.

Προσφυγές που υποβάλλονται στο πλαίσιο της νομοθεσίας των εξυπηρετούμενων από τα ΚΕΠΑ φορέων ή υπηρεσιών, καταστρατηγώντας το θεσμικό και νομοθετικό πλαίσιο λειτουργίας των Υγειονομικών Επιτροπών, λόγω του απαραδέκτου και μη σύννομου της υποβολής, δεν θα γίνονται δεκτές από τις Γραμματείες ΚΕΠΑ.

Πηγή: http://tvkosmos.gr

Σε καλό δρόμο τα έσοδα από το «ΟΠΑΠ All STAR DAY»

Όπως είχε ανακοινωθεί, όλα τα έσοδα των εισιτηρίων από το “ΟΠΑΠ All STAR DAY Παίζω με κανόνες, Οδηγώ με κανόνες” που πραγματοποιήθηκε τον περασμένο Δεκέμβριο, έχουν δοθεί για φιλανθρωπικούς σκοπούς.

Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα, η Σχολή Τυφλών και συνάνθρωπός μας με λευχαιμία ήταν τα ιδρύματα και τα πρόσωπα που δέχτηκαν τη βοήθεια ουσιαστικά από τους ίδιους τους φιλάθλους που παρευρέθηκαν στο “ΟΠΑΠ All STAR DAY Παίζω με κανόνες, Οδηγώ με κανόνες”.

Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός που συστάθηκε με σκοπό την οργάνωση μιας τράπεζας δοτών μυελού των οστών για να προσφέρει ελπίδα ζωής σε συνανθρώπους μας που πάσχουν από λευχαιμία και άλλες αιματολογικές κακοήθειες ή παθήσεις.

Η Σχολή Τυφλών αποτελεί ένα πολυδύναμο κέντρο με ένα ευρύ φάσμα παροχής υπηρεσιών. Ιδιαίτερα σημαντικά είναι τα προγράμματα στήριξης παιδιών με οπτική αναπηρία που φοιτούν σε συνηθισμένα εκπαιδευτήρια καθώς και εκπαίδευσης ενηλίκων.

Με την ευκαιρία, η Κυπριακή Ομοσπονδία Καλαθοσφαίρισης και η εταιρεία ΟΠΑΠ Κύπρου, θα ήθελαν να ευχαριστήσουν όλους όσοι παρευρέθηκαν στο “ΟΠΑΠ All STAR DAY Παίζω με κανόνες, Οδηγώ με κανόνες” και με τον τρόπο αυτό βοήθησαν, με ουσιαστικό τρόπο, κοινωφελή Ιδρύματα και συνανθρώπους μας.

Πηγή: http://www.sigmalive.com

Εγκαινιάστηκε το πρώτο Κέντρο Αξιολόγησης Αναπηρίας

Λευκωσία: Τα εγκαίνια του πρώτου Κέντρου Αξιολόγησης Αναπηρίας και Λειτουργικότητας στην Κύπρο, τέλεσε σήμερα η Υπουργός Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Ζέτα Αιμιλιανίδου. 

Όπως αναφέρεται σε επίσημη ανακοίνωση, πρόκειται για ένα νέο σύστημα του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες, ένα σημαντικό σημείο αναφοράς στη ζωή του πολίτη με αναπηρία. 

Η Υπουργός Εργασίας, στο χαιρετισμό της, είπε ότι μέσα στα πλαίσια του κράτους Πρόνοιας καλούμαστε να σεβόμαστε τις ευάλωτες ομάδες, όπως οι ανάπηροι, ώστε με σεβασμό στην προσωπικότητα και στην αξιοπρέπειά τους, να προσφέρουμε όσα ως Κράτος είμαστε υπόχρεοι να δώσουμε. «Ευελπιστώ με αυτό το Κέντρο να το πετύχουμε», πρόσθεσε. 

Η κ. Αιμιλιανίδου συνεχάρη όλους όσοι συνέβαλαν στην ίδρυση του Κέντρου και ανέφερε ότι σύντομα θα λειτουργήσουν και στις άλλες πόλεις. Αυτό το έργο, συνέχισε, είναι συγχρηματοδοτούμενο κατά 70% από κοινοτικά ταμεία και κατά 30% από κρατικούς πόρους και αποτελεί σύμπραξη του Δημοσίου Τομέα και του Ιδιωτικού. 

Καταλήγοντας, η Υπουργός Εργασίας είπε ότι η ευαισθησία που οφείλουμε στις ευάλωτες ομάδες με αυτό το Κέντρο αρχίζει να υλοποιείται στην πράξη. 

Πηγή: http://www.philenews.com

Το καροτσάκι από πού;

Το πόσο φιλόξενος είναι ο Δήμος Ηρακλείου στα Άτομα με Αναπηρία ή ακόμα και στους γονείς με τα καρότσια τους, είναι γνωστό. Το πόσο όμως πραγματικά δυσκολεύεται ο κόσμος να κινηθεί στο Ηράκλειο, αλλά και το πόσο αγανακτεί, αυτό δεν μπορεί να το γνωρίζει ο καθένας.

Εκτός κι αν λάβει επιστολή, όπως αυτή που ήρθε στο prismanews.gr σε σχέση με την κατάσταση που επικρατεί στο κέντρο της πόλης. Αναλυτικά το κείμενο της επιστολής έχει ως εξής:

"Αγαπητό prismanews,

είμαι μόνιμος κάτοικος Αμερικής λόγω δουλειάς, αλλά κατάγομαι από το Ηράκλειο που αγαπώ και στο οποίο σκοπεύω να επιστρέψω σύντομα. Πρόσφατα απέκτησα έναν μικρό γιο, τον Ανδρέα, τον οποίο αποφάσισα να κατεβάσω για βόλτα στο κέντρο της πόλης, για να αρχίσει να μαθαίνει τον τόπο στον οποίο σκοπεύω να τον μεγαλώσω.

Με θλίψη όμως διαπίστωσα πως το Ηράκλειο και το κέντρο όχι μόνο δεν είναι καθόλου φιλικό ως πόλη, αλλά δεν επιτρέπει ούτε τη βασική μετακίνηση γονιών με τα μωρά τους, που κάνουν το λάθος να κατέβουν με καρότσι. Και ρωτώ γιατί;

Μαθαίνω πως η πόλη μας έχει πάρει βραβεία, βλέπω έργα να γίνονται παντού και πιστεύω πως η πόλη που αγαπώ είναι μια σύγχρονη πόλη που οι δημότες αγαπούν. Όμως είναι σωστό νομίζω το ερώτημα μου, γιατί σ' αυτή την σύγχρονη πόλη δεν έχουμε δικαίωμα να κινηθούμε με το μωρό μας; Γιατί μας το απαγορεύουν όχι μόνο αυτοί που κάνουν τα έργα, αλλά και οι οδηγοί που έχουν συνηθίσει την αναρχία και γίνονται μέρος της;

Πιστεύω πως αυτό το μέλλον η πόλη μου δεν το αξίζει. Και σας στέλνω μια φωτογραφία για να ρωτήσω εσάς και κάθε υπεύθυνο, είτε λέγεται Δήμος, είτε λέγεται Αστυνομία, είτε λέγεται υπεύθυνος γι' αυτή την κατάσταση. Το καροτσάκι από πού;

Με εκτίμηση

Κ.Β.

Πηγή: http://mail.prismanews.gr

«Ακόμα βλέπω εφιάλτες»

Οι επιζήσαντες από το τραγικό εργατικό δυστύχημα στο Μπανγκλαντές προσπαθούν να ξαναχτίσουν τη ζωή τους.

«Το κτήριο κατέρρευσε μέσα σε λίγα λεπτά. Ολα γύρω ήταν σκοτεινά και δεν μπορούσες να αναπνεύσεις. Φώναζα τη μητέρα μου, αλλά, το μόνο που άκουγα ήταν οι κραυγές των συναδέλφων μου. Γύρω μου ήταν διάφορα πτώματα». Η Μοσάματ Ρεμπέκα Χατούμ δούλευε στο εργοστάσιο Ράνα Πλάζα στο Μπανγκλαντές, το οποίο πριν από ένα χρόνο έγινε ο τάφος 1.129 εργατών.

Στις 24 Απριλίου του 2013, το οχταόροφο εργοστάσιο στο οποίο κατακευάζονταν ρούχα για διάφορες εταιρίες της Δύσης, κατέρρευσε σαν χάρτινος πύργος. Το Ράνα Πλάζα, το πιο πολύνεκρο μέχρι σήμερα εργατικό ατύχημα στο χώρο της ένδυσης, προκάλεσε παγκόσμια κατακραυγή κι έθεσε εκ νέου το θέμα των ανύπαρκτων κανονισμών ασφαλείας στα εργοστάσια του αναπτυσσόμενου κόσμου. Από τα ερείπια του Ράνα Πλάζα ανασύρθηκαν ζωντανοί 2.515 εργάτες. Πολλοί με σοβαρά τραύματα, ακρωτηριασμένοι και ανίκανοι να δουλέψουν ξανά. Αλλοι στάθηκαν περισσότερο τυχεροί. Το BBC συλλέγει τις ιστορίες τους.



Η Ρεμπέκα Χατούμ ανήκει στην πρώτη κατηγορία. Ηταν η μοναδική από τα μέλη της οικογένειάς της που επέζησε από το δυστύχημα. Το εργοστάσιο καταπλάκωσε άλλους πέντε συγγενείς της που δούλευαν εκεί, ανάμεσά τους και τη μητέρα της. Η ίδια έμεινε θαμμένη δυο μέρες κάτω από τα ερείπια. Ζωντανή, αλλά με πολύ βαριά αναπηρία. Εχασε το αριστερό της πόδι από τη λεκάνη και κάτω και το δεξί από τον αστράγαλο και κάτω. Ενα χρόνο αργότερα κι ύστερα από οχτώ εγχειρήσεις, δυσκολεύεται ακόμα να κινηθεί με τα πρόσθετα μέλη. «Μου πέφτουν πολύ βαριά», λέει. Ο άντρας της την σηκώνει αγκαλιά για να την μετακινήσει παντού, ακόμα και στην τουαλέτα. «Δεν μπορώ να πάω πουθενά. Τι θα κάνω αν συμβεί κάτι, αν ξεσπάσει φωτιά; Πώς θα ζήσω;», αναρωτιέται. Μια ερώτηση διπλής σημασίας, αφού κανένας άλλος στην οικογένειά της δεν έχει δουλειά.



Η Σαρμίν Ακτέρ στάθηκε πιο τυχερή. Η ίδια βγήκε σώα κι αβλαβής από τα ερείπια, έχασε όμως τη μητέρα της. «Ενα ολόκληρο χρόνο έψαχνα να μάθω τι απέγινε», αφηγείται. «Τελικά, πριν από δυο μήνες έμαθα ότι αναπαύεται εν ειρήνη. Στον τάφο με το νούμερο 173». Η Σερμίν δουλεύει πάλι σε κλωστοϋφαντουργία, στην επιθεώρηση ποιότητας. «Δεν ήθελα να γυρίσω στην παλιά μου δουλειά», λέει, «αλλά, δεν ξέρω να κάνω κάτι άλλο». Ενα χρόνο τώρα, τα βράδια βασανίζεται από εφιάλτες και την ημέρα ζει με το φόβο ότι το εργοστάσιο θα πέσει και θα την πλακώσει: «Ο Θεός με έσωσε μια φορά. Αλλά, πόσες φορές πιστεύετε πως θα με ξανασώσει»;

Ούτε ο Σελίμ Ρεζά ήθελε να ξαναδουλέψει σε εργοστάσιο κατασκευής ρούχων. «Τι θα κάνω όμως;», ρωτάει. «Ποιος θα ταϊσει την οικογένειά μου»; Ο Σελίμ δεν θα ξεχάσει ποτέ τη μέρα που κατέρρευσε το εργοστάσιο. Αυτός, όπως και πολλοί άλλοι συνάδελφοί του, φοβόταν να μπει μέσα, γιατί το κτήριο είχε παρουσιάσει σοβαρές ρωγμές: «Μας απείλησαν. Χτύπησαν κάποιους από μας και μας είπαν πως δεν υπήρχε λόγος να ανησυχούμε, πως ήταν ένα απλό ράγισμα». Ο Σελίμ έμεινε οχτώ ώρες κάτω από τα ερείπια, χωρίς, ευτυχώς, να τραυματιστεί άσχημα. Αμέσως μετά έφυγε για το χωριό του. Εβγαλε επαγγελματικό δίπλωμα οδηγού, χωρίς όμως να βρει δουλειά. Ετσι, αναγκάστηκε να ξαναγυρίσει στο παλιό του αντικείμενο. «Σκέφτηκα ότι αφού το κάνουν κι άλλοι, τότε μπορώ να το κάνω κι εγώ», λέει. «Ακόμα και σήμερα όμως, φοβάμαι πολύ».



Ο Σραμπόν Αχμέτ Τζαχανγκίρ, αντίθετα, δεν το συζητά με καμία δύναμη να ξαναδουλέψει σε τέτοιο εργοστάσιο. Ηταν από τους τυχερούς της ιστορίας. Απεγκλωβίστηκε λίγες ώρες μετά την κατάρρευση χωρίς σοβαρά τραύματα. Ο φόβος όμως και οι νυχτερινοί εφιάλτες τον κατατρέχουν ακόμα. Ο Σραμπόν άνοιξε μια μικρή καντίνα απέναντι από το σπίτι του όπου πουλάει τσάι. Αλλά, οι πελάτες δεν έρχονται. «Προσπάθησα να κάνω κι άλλες δουλειές, όμως δεν έγινε τίποτα», λέει. «Δεν έχω καθόλου εισόδημα κι έτσι ζω με τους γονείς μου. Ολα μου τα έξοδα τα έχει αναλάβει ο πατέρας μου. Μια ΜΚΟ μας έκανε δωρεά 20.000 τάκα (257 δολάρια) και με αυτά προσπαθώ να στήσω τη δική μου δουλειά. Δεν φτάνουν όμως».




Πηγή: http://www.iefimerida.gr

Προσβάσιμες πόλεις – Έργα βελτίωσης προσπελασιμότητας στο φρούριο Φορτέτζα και στο Γενικό Νοσοκομείο Ρεθύμνου

Τη σύμβαση για την εκτέλεση του έργου «Προσβάσιμες πόλεις- Έργα Βελτίωσης Προσπελασιμότητας ΑμεΑ στο φρούριο Φορτέτζα και στο Γενικό Νοσοκομείο Ρεθύμνου», υπέγραψε σήμερα ο Δήμαρχος Ρεθύμνης Γιώργης με τον ανάδοχο εργολάβο. Πρόκειται για επεμβάσεις, Πρ/μού 189.850 €, οι οποίες συγχρηματοδοτούνται από το Πρόγραμμα Διασυνοριακής Συνεργασίας «Ελλάδα- Κύπρος 2007-2013», την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΤΠΑ) και από εθνικούς πόρους της Ελλάδας και της Κύπρου.

Στο πλαίσιο της υπογραφείσας σύμβασης προβλέπεται η αισθητική και λειτουργική ανάπλαση μέσα από σχεδιασμό πεζοδρομίων, ραμπών, σημείων πρασίνου, θέσεων κάδων απορριμμάτων και θέσεων στάθμευσης και φορτοεκφόρτωσης κατά μήκος της οδού Τρανταλλίδου.

Η μελέτη στοχεύει στην εξασφάλιση της απρόσκοπτης κίνησης των πεζών από και προς το Νοσοκομείο, με παράλληλη μέριμνα για την προσβασιμότητα για Α.Μ.Ε.Α. σύμφωνα με τις προδιαγραφές (δημιουργία λωρίδας όδευσης τυφλών, ραμπών κλπ).

Δεδομένης της ιδιαιτερότητας της οδού Τρανταλλίδου (πολυάριθμες είσοδοι στάθμευσης στις πολυκατοικίες και ύπαρξη υφιστάμενων δέντρων) στο σχεδιασμό συμπεριλήφθηκε η διαμόρφωση ραμπών εισόδου προς τις πολυκατοικίες και η διαμόρφωση εσοχών στις θέσεις που υπάρχουν δέντρα.

Με το συγκεκριμένο έργο θα δημιουργηθούν νέες θέσεις στάθμευσης (14 για αυτοκίνητα, 7 για μοτοσικλέτες οι οποίες θα διαχωρίζονται με μεταλλικά σωληνωτά εμπόδια, τα οποία θα αποτρέπουν τη στάθμευση μεγαλύτερων οχημάτων) και θα γίνει διαγράμμιση.

Στα σημεία που θα δημιουργηθούν για τα δέντρα, θα τοποθετηθούν μεταλλικές σχάρες σύμφωνα με τις προδιαγραφές για την κίνηση των ΑμεΑ. Τέλος θα κατασκευαστούν δύο θέσεις κάδων απορριμμάτων και 6 παρτέρια με χώμα και φύτευση.

Επιπλέον, σήμερα, ο Δήμαρχος υπέγραψε μία ακόμη σύμβαση που αφορά την εκτέλεση έργου βελτίωση περιφερειακής Δημοτικής οδού Ανωγείων. Σημειώνεται ότι ο Δήμος μας ως Μητροπολιτικός Δήμος, δεσμεύεται από τον Καλλικράτη, να εξυπηρετεί τους υπολοίπους Δήμους του Νομού μας οι οποίοι δεν διαθέτουν διαχειριστική επάρκεια για την εκτέλεση έργων χρηματοδοτούμενων από το ΕΣΠΑ, στο πλαίσιο προγραμματικής σύμβασης που υπογράφει κάθε φορά μαζί τους. Έτσι λοιπόν σήμερα ο Δήμαρχος Ρεθύμνης υπέγραψε τη σύμβαση του προαναφερόμενου έργου του Δήμου Ανωγείων, του οποίου την επίβλεψη και εκτέλεση θα έχει η Τεχνική Υπηρεσία του Δήμου Ρεθύμνης και προϊσταμένη Αρχή θα είναι η Οικονομική Επιτροπή του Δήμου Ρεθύμνης.

Πηγή: http://rethemnosnews.gr

Με 4 νέα σχέδια στηρίζει ο ΚΟΤ την αναβάθμιση επιχειρήσεων

Λευκωσία: Ο Γενικός Διευθυντής του Κυπριακού Οργανισμού Τουρισμού (ΚΟΤ) Μάριος Χαννίδης υπογράμμισε την αναγκαιότητα και την ιδιαίτερη σημασία της αναβάθμισης και εκσυγχρονισμού των προσφερόμενων υπηρεσιών στην τουριστική βιομηχανία και κάλεσε τις τουριστικές επιχειρήσεις να ανταποκριθούν στα σχέδια επιχορήγησης του ΚΟΤ. 

Με στόχο την αναβάθμιση του τουριστικού προϊόντος και του επιπέδου εξυπηρέτησης στα κέντρα αναψυχής και τα ξενοδοχειακά καταλύματα, ο κ. Χαννίδης υπενθύμισε ότι ο ΚΟΤ προκηρύσσει τέσσερα σχέδια επιχορηγήσεων. 

Οι εν λόγω δράσεις εντάσσονται στο πρόγραμμα υλοποίησης της Στρατηγικής Τουρισμού 2011-2015. Για τα κέντρα αναψυχής, τρία σχέδια καλύπτουν μέρος του κόστους της δαπάνης για τη βελτίωση, αναβάθμιση και εκσυγχρονισμό των εξωτερικών χώρων και των κοινόχρηστων χώρων υγιεινής καθώς και της δυνατότητας καλύτερης εξυπηρέτησης ατόμων με αναπηρίες (ΑμεΑ). 

Μέσω του τέταρτου σχεδίου, επιχορηγούνται ξενοδοχειακές επιχειρήσεις για τη δημιουργία, αναβάθμιση και συμπλήρωση ειδικευμένου εξοπλισμού και υποδομής για τη φιλοξενία ΑμεΑ. Αιτήσεις και για τα τέσσερα σχέδια θα γίνονται αποδεκτές από επιχειρηματίες αδειούχων από τον ΚΟΤ επιχειρήσεων από την Παρασκευή, 25.04.2014. Τελευταία προθεσμία υποβολής αιτήσεων για τα δύο σχέδια βελτίωσης της προσβασιμότητας για τα ΑμεΑ, ορίστηκε η 31.07.2014 και για τα άλλα δύο σχέδια η 27.06.2014, ώρα 12:30. 

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να εξασφαλίσουν αιτήσεις και πρόσθετη πληροφόρηση αναφορικά με τους όρους και προϋποθέσεις του Σχεδίου από τα Κεντρικά Γραφεία του Οργανισμού στο τηλέφωνο 22691281 , τα επαρχιακά γραφεία επιθεωρητών ΚΟΤ και από τον εταιρικό ιστότοπο του Οργανισμού στη διεύθυνση: www.visitcyprus.biz. 

Πηγή: http://www.philenews.com

Δρόμος-μαρτύριο για 53χρονο ΑμεΑ στο Χελιδόνι

Μπορεί η εβδομάδα των Παθών του Κυρίου να τελείωσε, αλλά ο «Γολγοθάς» για τη Σοφία Νικολοπούλου και τον γιο της Γιώργο από το Χελιδόνι κρατά 22 ολόκληρα χρόνια, όσα χρόνια ο 53χρονος άνδρας βρίσκεται καθηλωμένος στο αναπηρικό καροτσάκι.

Ωστόσο, τα τελευταία 7 χρόνια είναι ακόμα πιο δύσκολα, έως και επικίνδυνα, αφού η καθημερινή βόλτα μετατρέπεται σε μαρτύριο λόγω της κακής κατάστασης του δρόμου. Η βελτίωσή του, σε μήκος που δεν ξεπερνά τα 30 μέτρα, είναι αίτημα που έχει κατατεθεί -και πρωτοκολληθεί- στον δήμο Αρχαίας Ολυμπίας από το 2007, αλλά, μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί η κατάλληλη πίστωση (!) για να φτιαχτεί ο δρόμος.

Ένα ατύχημα καθήλωσε τον Γιώργο Νικολόπουλο πριν από 22 χρόνια και για μεγάλο χρονικό διάστημα βρισκόταν κλινήρης. Με μεγάλη προσπάθεια και δύναμη ψυχής από τον ίδιο και την οικογένειά του, κατάφερε να κάνει το πιο σημαντικό βήμα, να βγει από το σπίτι και από την αρχική απομόνωση που του «επέβαλε» το ατύχημα.

Έτσι, κάθε απόγευμα, την ίδια πάντα ώρα, με μοναδική εξαίρεση τις βροχερές ημέρες, συνοδευόμενος πάντα από την ηλικιωμένη μητέρα του, βγαίνει στο καφενείο της αγοράς, πίνει τον καφέ του και τα λέει με τους συγχωριανούς τους. Η καλή του διάθεση και τα αστεία του, λείπουν, όταν τις βροχερές ημέρες δεν μπορεί να βγει από το σπίτι. «Καλύτερα να μείνει νηστικός μια ολόκληρη ημέρα, παρά να μην βγει έξω, να πάει στο καφενείο να πιεί τον καφέ του», λέει η μητέρα του, Σοφία.



Βόλτα…μαρτύριο

Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια αυτή η καθημερινή συνήθεια, από την οποία παίρνει ζωή οΓιώργος, έχει καταντήσει για τον ίδιο και για τη μητέρα του μαρτύριο. Κι αυτό γιατί, η κακή κατάσταση του δρόμου, σε μήκος που δεν ξεπερνά τα 30 μέτρα, δυσκολεύει ολοένα και περισσότερο την ανάβαση προς τον κεντρικό δρόμο.

Ο κακοτράχαλος δρόμος, με τις λακκούβες και τα νεροφαγώματα, έγινε αφορμή να πέσουν και να χτυπήσουν και δύο. «Παλιά είχαμε άλλο καρότσι, το κλασικό, αλλά ήμουν νέα και μπορούσα να το πάω. Τώρα, πήραμε το ηλεκτρικό για καλύτερα, γιατί εγώ γέρασα είναι 83 χρόνων και ο δρόμος είναι στα κακά του χάλια. Φοβάμαι κάθε φορά που περνάω μη που πέσει πάλι το καρότσι. Από το 2007, έκανα και χαρτί στον δήμου Αρχαίας Ολυμπίας και ζητάω να φτιάξουν το δρόμο, αλλά από τότε μου λένε ότι θα το φτιάξουν και θα το φτιάξουν και ότι αργούν γιατί δεν έχουν λεφτά. Μα δεν μπορούν να φτιάξουν 10 μέτρα δρόμο; Κρίμα είναι να σκοτωθούμε δυο άνθρωποι», λέει η καΣοφία.

Έφτιαξε μόνη της τσιμέντο

Η κατάσταση του δρόμου είναι τόσο κακή που κινδυνεύουν ακόμα και οι αρτιμελείς, που πατούν γερά στα δυο τους πόδια. Πόσο μάλλον η ηλικιωμένη γυναίκα που σέρνει το καροτσάκι με το παιδί της, χωρίς να μπορεί να ελέγξει απόλυτα το βάρος και την κίνησή του, λόγω και της ανηφορικής και κατηφορικής κλίσης που έχει, όταν φεύγει και επιστρέφει, αντίστοιχα, στο σπίτι.

«Δεν θέλω άσφαλτο, λίγο τσιμέντο να ρίξουν για να μην έχει τις λακκούβες, δε ζητάμε τίποτα παράλογο. Μια φορά έφτιαξα μόνη μου λίγο τσιμεντάκι και έκλεισα κάτι λακκούβες και τώρα, πριν λίγες ημέρες, πλήρωσα ένα παιδί και έφτιαξε ένα σημείο γιατί διαφορετικά θα πέφταμε πάλι», λέει η κα Σοφία, αγανακτισμένη από την απίστευτη ταλαιπωρία στην οποία υποβάλλεται καθημερινά αλλά και την ολιγωρία των υπευθύνων για την κατάσταση των δρόμων του χωριού γενικότερα. «Μα και οι άλλοι δρόμοι, δεν είναι σε καλύτερη κατάσταση. Όπου και να πάω, έχει λακκούβες και υπάρχει κίνδυνος να πέσουμε. Έφτιαξαν ένα δρόμο με άσφαλτο, αλλά για πάω από εκεί όπως μου είπαν, πρέπει να ξεκινήσω το πρωί με το καρότσι και να φτάσω το βράδυ στο καφενείο». συμπληρώνει η κα Σοφία, εξηγώντας ότι αυτός ο δρόμος δεν εξυπηρετεί μόνο την ίδια αλλά ολόκληρη τη γειτονιά, αφού βρίσκεται σε κεντρικό σημείο του χωριού όπου ζουν οικογένειες με μικρά παιδιά αλλά και ηλικιωμένοι άνθρωποι που καθημερινά κινδυνεύουν να πέσουν και να χτυπήσουν.

«Φοβάμαι μην πέσει η μάνα μου»

Ο Γιώργος από την πλευρά του, δεν έκρυψε την αγανάκτηση και το θυμό του, για την αδιαφορία των αρμοδίων, όχι μόνο για το δικό του πρόβλημα, αλλά για όλους όσοι ζουν στη γειτονιά. Όσο για τον κίνδυνο που διατρέχει καθημερινά, φοβάται μεν, αλλά όχι τόσο για τον εαυτό του, όσο για τη μητέρα του. «Κουράστηκα πολύ, 22 χρόνια ανάπηρος και να μη φτιάχνουν το δρόμο. Φοβάμαι, αλλά όχι τόσο για μένα όσο για τη μάνα μου, μην πέσει που είναι γριά γυναίκα και χτυπήσει. Για εμένα δε με ενδιαφέρει», λέει ο Γιώργος Νικολόπουλος.

«Είναι θέμα χρόνου να φτιαχτεί»

Από την πλευρά του, ο πρόεδρος της Τ.Κ Χελιδονίου Γιάννης Σωτηρόπουλος, ερωτηθείς από τo patrisnews.com εξήγησε πως είναι γνώστης του προβλήματος για το οποίο έχει μεριμνήσει ο ίδιος. «Υπήρχε μια καθυστέρηση λόγω κάποιου κωλύματος που είχε με κάποιο οικόπεδο στην περιοχή, αλλά έχει ξεπεραστεί. Έχουμε φτιάξει ένα κομμάτι και τώρα θα προχωρήσουμε και στο υπόλοιπο. Υπάρχει έτοιμη μελέτη και περιμένουμε τη χρηματοδότηση. Αν δεν βρεθούν τα χρήματα από το δήμο θα χρησιμοποιήσουμε τη ΣΑΤΑ του χωριού

Πηγή: http://www.thebest.gr

Ένα xτύπημα στο κεφάλι τον έκανε… Αϊνστάιν

Πριν από 12 χρόνια, ο Τζέισον Πάτζετ ήταν ένας απλός 30άρης από το Άνκορατζ της Αλάσκας, που εγκατέλειψε το πανεπιστήμιο για να δουλέψει στο κατάστημα επίπλων του πατέρα του. Ένας καβγάς σε μπαρ, όμως, έμελλε να αλλάξει τη ζωή του για πάντα, καθώς όταν συνήλθε από ένα δυνατό κτύπημα στο κεφάλι ανακάλυψε πως έβλεπε τον κόσμο από μία εντελώς διαφορετική σκοπιά: αυτή των μαθηματικών και της φυσικής. Έκτοτε, έχει διαγνωστεί ως ένας από τους 40 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που πάσχουν από το επίκτητο σύνδρομο του σοφού (ή επίκτητο σύνδρομο savant), κατά το οποίο πάλαι ποτέ φυσιολογικοί άνθρωποι γίνονται ιδιοφυΐες στα μαθηματικά, τις Τέχνες ή την μουσική έπειτα από έναν τραυματισμό του εγκεφάλου.



Ο Πάτζετ, που σήμερα είναι 43 ετών, γράφει για την εμπειρία που άλλαξε τη ζωή του στο αυτοβιογραφικό βιβλίο «Struck by Genius: How a Brain Injury Made Me a Mathematical Marvel», το οποίο μόλις κυκλοφόρησε σε ΗΠΑ και Βρετανία. Όπως γράφει, όλα άρχισαν στις 13 Σεπτεμβρίου 2002, όταν δύο άντρες του επιτέθηκαν από πίσω μέσα στο μπαρ όπου βρισκόταν και τον εξουδετέρωσαν με ένα χτύπημα στο πίσω μέρος του κεφαλιού. Ο Πάτζετ διακομίστηκε στο νοσοκομείο όπου του παρασχέθηκαν οι πρώτες βοήθειες και επέστρεψε σπίτι του. Το επόμενο πρωί που ξύπνησε, όμως, διαπίστωσε ότι η όρασή του είχε αλλάξει και πλέον έβλεπε λεπτομέρειες στα αντικείμενα γύρω του, οι οποίες πριν δεν υπήρχαν.

Στη βρύση του μπάνιου, λ.χ., παρατήρησε «κάτι γραμμές που έβγαιναν κάθετα από το νερό που έτρεχε». «Στην αρχή ξαφνιάστηκα και ανησύχησα για τον εαυτό μου, αλλά οι γραμμές ήταν τόσο όμορφες που απόμεινα όρθιος να τις χαζεύω», γράφει. Σύντομα ανακάλυψε πως παντού έβλεπε επαναλαμβανόμενα γεωμετρικά σχήματα, διαφορετικά για κάθε αντικείμενο που κοιτούσε – και πριν το καλοκαταλάβει βρέθηκε να διαβάζει μανιωδώς μαθηματικά και φυσική, εστιάζοντας το ενδιαφέρον του στα μορφοκλασματικά σύνολα (ή φράκταλ). Με τον όρο αυτό αποκαλείται ένα γεωμετρικό σχήμα που επαναλαμβάνεται αυτούσιο σε άπειρο βαθμό μεγέθυνσης. Το σχήμα αυτό είναι σαν «μαγική εικόνα», αφού όσες φορές και να μεγεθυνθεί οποιοδήποτε τμήμα του, εξακολουθεί να παρουσιάζει ένα περίπλοκο σχέδιο με μερική ή ολική επανάληψη του αρχικού.

Παρότι ο Πάτζετ ουδέποτε κατά το παρελθόν είχε κλίση στη ζωγραφική, άρχισε να σχεδιάζει μορφοκλασματικά σύνολα με εξαιρετική λεπτομέρεια, αφιερώνοντας ακόμα και εβδομάδες για να ολοκληρώσει κάθε σύνολο. Ενώ, εξάλλου, έως τότε ήταν εξωστρεφής, μέγας λάτρης των πάρτι και «η ψυχή της παρέας», κλείστηκε στον εαυτό του και άρχισε να περνάει τις μέρες του στο σπίτι, αρνούμενος να δει κόσμο και ζωγραφίζοντας και διαβάζοντας ασταμάτητα. Εκείνη την εποχή πίστευε ότι έχει τρελαθεί, αλλά άλλαξε γνώμη όταν είδε ένα ντοκιμαντέρ του BBC για τον Ντάνιελ Τάμετ – τον «αυτιστικό ποιητή των αριθμών», όπως έχει γίνει παγκοσμίως γνωστός. Αφού τελείωσε το ντοκιμαντέρ, αποφάσισε να επικοινωνήσει με τον δρα Ντάρολντ Τρέφερτ, έναν ψυχίατρο που ειδικεύεται στην επιδημιολογία των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού αλλά και στο σύνδρομο savant.

Το σύνδρομο αυτό κατά κανόνα είναι συγγενές, δηλαδή εκ γενετής. Σε τέτοια περίπτωση, περιγράφει ένα άτομο με σοβαρή αναπτυξιακή ή διανοητική αναπηρία σε συνδυασμό με μια εξαιρετική διανοητική ικανότητα σε ένα ορισμένο πεδίο. Οι πάσχοντες από συγγενές savant συνήθως έχουν νοημοσύνη χαμηλότερη από τον μέσο όρο, αλλά σε έναν ή περισσότερους πολύ συγκεκριμένους τομείς η νοημοσύνη τους είναι πάρα πολύ υψηλή. Στο επίκτητο σύνδρομο savant, όμως, ο πάσχων δεν έχει αναπτυξιακή ή διανοητική αναπηρία, αλλά αποκτά εξαιρετική νοημοσύνη σε έναν τομέα έπειτα από ένα κτύπημα στο κεφάλι, κατά τον δρα Τρέφερτ. Στην περίπτωση του Τζέισον Πάτζετ, το κτύπημα είχε ως συνέπεια να«πλημμυρίσει» το αριστερό τμήμα του εγκεφάλου του με χημικές ουσίες (νευροδιαβιβαστές) που τελικά άλλαξαν οριστικά τη δομή του αριστερού βρεγματικού λοβού, όπου βρίσκεται το κέντρο των μαθηματικών. Ο Πάτζετ επέστρεψε στο πανεπιστήμιο για να σπουδάσει μαθηματικά, ενώ πουλάει τους πίνακες των μορφοκλασματικών συνόλων που ζωγραφίζει.


Πηγή: http://perierga.gr

Προσβάσιμη σε άτομα με τροχοκάθισμα η Αγία Νάπα

Τα άτομα με κινητικά προβλήματα έχουν κάθε δικαίωμα σε διακοπές και ο Δήμος Αγίας Νάπας θα κάνει ό,τι μπορεί προκειμένου αυτοί οι συνάνθρωποι μας να έχουν πρόσβαση σε όλα τα αξιοθέατα και τουριστικά θέρετρα της περιοχής μας, δήλωσε στο ΚΥΠΕ ο Δήμαρχος Γιάννης Καρούσος.

Πρόσθεσε πως ο προσβάσιμος τουρισμός ήταν το θέμα ημερίδας που διοργανώθηκε πρόσφατα στην Αγία Νάπα στα πλαίσια του προγράμματος «Αγία Νάπα – Ρέθυμνο: Καθολικά Προσβάσιμες Πόλεις». Η πράξη συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και από εθνικούς πόρους της Ελλάδας και της Κύπρου».

Ανέφερε ότι ο «Δήμος Αγίας Νάπας έχει αρχίσει εδώ και καιρό να κάνει διάφορες αλλαγές προκειμένου να γίνουν πιο προσβάσιμες οι υποδομές του Δήμου. Για παράδειγμα σε αρκετά αξιοθέατα θα γίνουν οι ανάλογες διορθώσεις για να μπορούν τα άτομα με κινητικά προβλήματα να μπορούν να τα επισκέπτονται, ενώ σε δύο από τις παραλίες του Δήμου θα προστεθούν οι κατάλληλες υποδομές ώστε να μπορούν αυτοί οι συνάνθρωποι μας να εισέρχονται στη θάλασσα με τη βοήθεια ενός ειδικού μηχανισμού», σημέιωσε.



Στόχος μας, συνέχισε ο κ. Καρούσος «είναι η Αγία Νάπα να μπει στο χάρτη της προσβασιμότητας, ούτως ώστε και να προσελκύσουμε το μεγάλο αυτό κομμάτι του τουρισμού αλλά και να είμαστε σωστοί απέναντι στον συνάνθρωπο μας και στην Ευρωπαϊκή Ενωση. Δυστυχώς αρκετές χώρες δεν δίνουν μεγάλη σημασία σ’ αυτή τη συγκεκριμένη ομάδα ανθρώπων οι οποίοι έχουν τα ίδια δικαιώματα για διακοπές με τα αρτιμελή άτομα», επεσήμανε.

Απαντώντας σε ερώτηση ο Δήμαρχος Αγίας Νάπας είπε πως «οι υπηρεσίες μας άρχισαν να διενεργούν ελέγχους ούτως ώστε να βεβαιωθούν ότι κανένας δεν κάνει κατάληψη των πεζοδρομίων με διάφορα πράγματα, όπως τραπεζάκια, ομπρέλες, αυτοκίνητα ακόμα και εμπορεύματα».

Σε άλλη ερώτηση απάντησε πως «η προσέλκυση τουρισμού από άτομα με αναπηρία είναι μια λύση στα διαχρονικά προβλήματα των μεσογειακών τουριστικών θέρετρων, κυρίως του προβλήματος της εποχικότητας. Σύμφωνα με το European Network of Accessible Tourism, το 70% των ατόμων αυτών μπορούν να έχουν τη οικονομική δυνατότητα να ταξιδέψουν αλλά δεν είναι διατεθειμένα να το κάνουν αν δεν εξασφαλίσουν προορισμούς που να ικανοποιούν τις ανάγκες τους, ενώ προτιμούν να κάνουν ταξίδια εκτός της καλοκαιρινής περιόδου»

Είπε επίσης ότι «ο συνολικός τζίρος αυτής της αγοράς είναι μεγαλύτερος από 80 δισεκατομμύρια ευρώ τον χρόνο. Φιλοδοξούμε με τις αλλαγές που θα γίνουν στο Δήμο Αγίας Νάπας να προσελκύσουμε ένα μεγάλο μερίδιο ατόμων με αναπηρικά ή κινητικά προβλήματα, γιατί πάντα στη σκέψη μας είναι ο συνάνθρωπός μας», κατέληξε.

Πηγή: http://www.sigmalive.com

Το λευκό ταξί της ντροπής

Στη Λάρισα της κρίσης τα λόγια περισσεύουν. Και οι προεκλογικές κορώνες για παρεμβάσεις στο πεδίο της κοινωνικής πολιτικής είναι στην ημερήσια διάταξη. Δεν είναι δύσκολο, βλέπετε, να μιλήσει κανείς για τον φόβο και τον θυμό των πολιτών, για την ανεργία, για την εξαθλίωση ολόκληρων κοινωνικών ομάδων. Λόγια χιλιοειπωμένα. Ακόμα και απ’ αυτούς που διαχειρίστηκαν τις τύχες της περιοχής από διάφορες θέσεις ευθύνης όλα αυτά τα χρόνια.

Ωστόσο, εδώ μιλάμε για ανθρώπους. Όχι για νούμερα. Για μικρές καθημερινές ιστορίες που δεν θα γίνουν ποτέ πρωτοσέλιδα. Και ο φίλος, ένας πραγματικός αγωνιστής τη ζωής, χρόνια ολόκληρα στο αναπηρικό κίνημα, επίμονος και κατηγορηματικός: «Εντάξει, δεν υπάρχουν χρήματα. Αλλά ας μπουν κάποιες προτεραιότητες. Τουλάχιστον το ταξί... το ταξί να κινηθεί...».

Η ιστορία είναι απλή. Και συνάμα εξοργιστική. Μια ιστορία ντροπής από τις πολλές που εξελίσσονται στη σημερινή Ελλάδα. Εδώ και χρόνια ο «Πανθεσσαλικός Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία» έχει στη διάθεσή του ένα «λευκό ταξί», δωρεά του Υπουργείου Μεταφορών, ειδικά διαμορφωμένο για να διευκολύνει τη μετακίνηση ανθρώπων με κινητικά προβλήματα. Ένα «ταξί» που έρχεται να καλύψει ανάγκες για τη μεταφορά μαθητών με βαριές αναπηρίες στα ειδικά σχολεία της πόλης, αλλά και ατόμων με αναπηρία σε δημόσιες υπηρεσίες, αθλητικές εκδηλώσεις, σε χώρους αναψυχής και διασκέδασης. Δίνοντας νόημα ουσιαστικό σε έννοιες όπως «ποιότητα ζωής» και «συμμετοχή στην κοινωνική ζωή» που κάποιοι εδώ και χρόνια τα έχουν στερηθεί. Και υποκαθιστώντας στην ουσία την υποχρέωση που έχει και η ίδια η Τοπική Αυτοδιοίκηση να παρέχει υπηρεσίες σε ανθρώπους που πληρώνουν δημοτικούς φόρους και τέλη.

Θα πίστευε κανείς πως αυτό το «ταξί» θα ήταν σε κίνηση καθημερινή. Πως δεν θα προλάβαινε να καλύπτει ανάγκες ανθρώπων που στερούνται τα αυτονόητα.

Και όμως... Η λειτουργία του, βλέπετε, έχει ένα κόστος: 16.000 ευρώ τον χρόνο για τα καύσιμα, για τον οδηγό και τον συνοδό. Μέχρι τώρα αυτά τα χρήματα τα έδινε το Υπουργείο Παιδείας για τις ανάγκες των μαθητών. Φέτος σταμάτησε. Το κονδύλι μειώθηκε. Μόλις σε 10.000 ευρώ αποτιμήθηκε το ποσό που μπορεί να δίνει η Ελληνική Πολιτεία για τους ανθρώπους με αναπηρία. Τα υπόλοιπα 6.000 απλά δεν βρέθηκαν! Ο Δήμος δήλωσε αδυναμία. Είναι, όπως δηλώνουν, αναρμόδιοι. Το ίδιο και η Αντιπεριφέρεια.

Οι συνέπειες αυτονόητες. Το «λευκό ταξί» μένει ακίνητο εδώ και μήνες. Ο Σύλλογος αδυνατεί να το συντηρεί ακινητοποιημένο σε κάποιο πάρκινγκ. Και μόλις πριν 15 μέρες παρέδωσε τις πινακίδες του για να μην πληρώνονται τα ασφάλιστρα. Άνθρωποι καταδικάζονται σε έναν άλλου είδους, ιδιότυπο, κοινωνικό αποκλεισμό. Ανάπηροι συμπολίτες μας ψάχνουν να βρουν μέσο να κινηθούν. Ένας, μάλιστα, αναγκάζεται να νοικιάσει ακόμα και λεωφορείο για να πάει σε μια κοινωνική εκδήλωση! Και όλα αυτά για 6.000 ευρώ! Στην πόλη που δόθηκαν εκατοντάδες χιλιάδες ευρώ για να φτιαχτεί στον Πηνειό ένα -μισοβουλιαγμένο σήμερα- λιμανάκι, μνημείο της Ελλάδας του χθες, που όλοι θέλουμε να ξεχάσουμε...

Ας μην τρέφουμε αυταπάτες. Αυτή η κοινωνία έχει χάσει πολλές μάχες. Και ταύτισε την κοινωνική πολιτική με τη φιλανθρωπία. Και με φωτογραφίες δημοτικών παραγόντων που μοιράζουν χαμογελαστοί σακούλες με λίγο ρύζι και μακαρόνια στο κοινωνικό παντοπωλείο. Ωστόσο σήμερα ξέρει. Ξέρουμε. Περισσότερο από ποτέ. Δεν είναι απλά θέμα προσώπων. Είναι ζήτημα πολιτικών και προτεραιοτήτων. Γιατί, βλέπετε, δεν είναι πολυτέλεια για την κοινωνία μας ένα «λευκό ταξί» που λειτουργεί. Είναι όρος επιβίωσης. Καθώς η μοίρα του διπλανού μας είναι και η δική μας μοίρα. Τόσο απλά. Τόσο ξεκάθαρα. Στην εποχή της κρίσης. Στον καιρό της ντροπής.

Πηγή: http://www.eleftheria.gr

Η γυναίκα που άφησε μούσι και αγάπησε τον εαυτό της

Η ιστορία της 23χρονης Kaur, που πάσχει από σύνδρομο υπερβολικής τριχοφυΐας. Η απόφασή της να μην ξυρίζει το μούσι της και οι επιθέσεις που δέχθηκε.



Μπορεί η Κοντσίτα της Eurovision να προκάλεσε πολλά σχόλια για το μούσι της, πριν και μετά την κατάκτηση της πρώτης θέσης στη Eurovision, ωστόσο η ιστορία της Harnaam Kaur, παρουσιάζει εξίσου μεγάλο ενδιαφέρον, καθώς πρόκειται για μια ιστορία μάχης με ένα οδυνηρό σύνδρομο, αλλά και για την υπεράσπιση μιας απόφασης ζωής, παρά τις επικρίσεις.

Η 23χρονη Harnaam Kaur είναι μια γυναίκα που πάσχει από το σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών που προκαλεί υπερβολική τριχοφυΐα σε όλο το σώμα της.

Από την ηλικία των 11, το πρόσωπό της γεμίζει τρίχες, αλλά εκείνη φαίνεται να αποδέχεται την κατάστασή της, από την στιγμή που έγινε μέλος της θρησκευτικής οργάνωσης Σιχ, η οποία απαγορεύει σε άνδρες αλλά και γυναίκες να κόβουν τις τρίχες από το σώμα τους.



Η νεαρή που είναι κάτοικος της πόλης Slough στη Μεγάλη Βρετανία θυμάται ότι οι τρίχες άρχισαν να εξαπλώνονται γρήγορα, εκτός από το πρόσωπο και στα χέρια αλλά και στο στήθος της, κάτι που της προκάλεσε προβλήματα στο σχολείο, αφού ήταν καθημερινός στόχος για τα πειράγματα των συμμαθητών της.

Έπεσε πολλές φορές θύμα bullying για την εμφάνισή της, ενώ δεν ήταν λίγες και οι φορές που δέχθηκε απειλές για τη ζωή της.Αρνούμενη να υποκύψει στην "τρομοκρατία" που υπέστη λόγω της εμφάνισής της, αποφάσισε να ζήσει, χωρίς να ενδιαφέρεται για τον κόσμο και δεν κοιτάζει πίσω. Παλιότερα, ντρεπόταν τόσο πολύ, ώστε χρειαζόταν να ξυρίζεται δύο φορές την εβδομάδα, αυτό όμως έκανε τις τρίχες να βγαίνουν πιο σκληρές και παχιές.



Όπως αποκάλυψε:"Δεν θα μπορούσα να αφαιρέσω τις τρίχες του προσώπου μου, γιατί με αυτό το τρόπο ο θεός με έκανε να αισθάνομαι χαρούμενη" και πρόσθεσε "Νιώθω πιο θηλυκή. Έχω μάθει να αγαπώ τον εαυτό μου για αυτό που είμαι."

"Θέλω κι άλλες γυναίκες να βρουν τη δύναμη, που έχω εγώ. Αν μπορώ να δώσω ένα μήνυμα, αυτό είναι να ζει ο καθένας, όπως θέλει. Είναι δική μας η ζωή, δικό μας το ταξίδι", είπε.



Ο Σιχισμός είναι μονοθεϊστική θρησκεία, η οποία ξεκίνησε το 15ο αιώνα μ.Χ. στη βόρεια Ινδία, με επιρροές κυρίως από τον Ινδουισμό και το Ισλάμ, ενώ η ονομασία "Σιχισμός" προέρχεται από τη λέξη Sikh (Σιχ), η οποία προέρχεται από τη σανσκριτική ρίζα śiṣya που σημαίνει "απόστολος" ή "αρχάριος", ή śikṣa που σημαίνει "διδασκαλία".


Πηγή: http://www.dailystar.co.uk

Έλεγχο στα οικονομικά του Ιδρύματος Κολυμπίων

Τον έλεγχο από ορκωτό λογιστή των οικονομικών του Κέντρου Αποθεραπείας Φυσικής & Κοινωνικής Αποκατάστασης Ατόμων με Αναπηρία στα Κολύμπια της Ρόδου (ΚΑΦΚΑ), για τα οικονομικά έτη 2006 και 2007, ζητά η αρμόδια Αντεισαγγελέας Πλημμελειοδικών Ρόδου.

Όπως είναι γνωστό, τον περασμένο Ιούνιο ο προϊστάμενος της Εισαγγελίας Πλημμελειοδικών Ρόδου κ. Κωνσταντίνος Μπούτσικος παρήγγειλε την διενέργεια προκαταρκτικής εξέτασης, αναφορικά με τον τρόπο διαχείρισης στο ΚΑΦΚΑ Κολυμπίων τα προηγούμενα χρόνια.

Στο πλαίσιο της δικαστικής έρευνας συστάθηκε επιτροπή η οποία είχε ως στόχο να ελέγξει εάν και κατά πόσο υπήρχε έλλειμμα στα αναλώσιμα και στα μη αναλώσιμα υλικά του ιδρύματος κατά τα έτη 2006 και 2007.

Ωστόσο η επιτροπή δεν κατάφερε να καταλήξει σε ασφαλές πόρισμα για το λόγο αυτό και σύμφωνα με πληροφορίες, η εισαγγελική λειτουργός ζήτησε περαιτέρω προκαταρκτική εξέταση από την Πταισματοδίκη Ρόδου, στο πλαίσιο της οποίας και θα οριστεί ορκωτός λογιστής για να συντάξει σχετική έκθεση.

Αξίζει να σημειωθεί πως αφορμή για να ξεκινήσει εισαγγελική έρευνα αποτέλεσε αναφορά που κατατέθηκε το περασμένο καλοκαίρι από τον πρόεδρο του Ιδρύματος κ. Σάββα Πεταλά μετά από έλεγχο που διενήργησε η τελευταία διοίκηση.

Σύμφωνα με τις ίδιες πληροφορίες, από τα στοιχεία της αναφοράς προκύπτει ότι τίποτα δεν γινόταν βάση της ισχύουσας νομοθεσίας, με αποτέλεσμα να υπάρχουν ενδείξεις για παρατυπίες και κακοδιαχείριση του Ιδρύματος.

Ειδικότερα, τουλάχιστον την τελευταία οχταετία φέρεται να μην τηρούνταν βιβλία είτε καταγραφής των υλικών που υπήρχαν στις αποθήκες είτε των φαρμάκων του ΚΑΦΚΑ, με ότι αυτό συνεπάγεται για τον τρόπο χρήσης τους.

Και αυτό φέρεται να είναι μόνο ένα μέρος από το «υλικό» που προέκυψε από τον έλεγχο που έχει γίνει.
Σε κάθε περίπτωση η αντίδραση του κ. εισαγγελέα μετά την κατάθεση της αναφοράς ήταν άμεση, με την παραγγελία στη Πταισματοδίκη Ρόδου προκαταρκτικής εξέτασης προκειμένου να διαπιστωθεί αν και από ποιους έχουν διαπραχθεί ατασθαλίες στον εν λόγω Κέντρο, δηλαδή το αδίκημα της απιστίας στην υπηρεσία.


Πηγή: http://www.rodiaki.gr

Όταν η αναπηρία γίνεται δύναμη

«Η εργασία είναι ένα φάρμακο που γιατρεύει όλες τις αδυναμίες και αναπηρίες του κόσμου».

Αυτό τόνισε ο πρόεδρος του Κέντρου Εργασίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΚΕΑΝΑ), Παναγιώτης Ρεθυμνιωτάκης, μιλώντας στο ΑΠΕ- ΜΠΕ.

Ο ίδιος χτυπήθηκε από πολιομυελίτιδα στα δυόμισή του χρόνια. Ύστερα από 37 χειρουργεία, επαγγελματίας πλέον και πατέρας πέντε παιδιών, δηλώνει με αυτοπεποίθηση ότι «η αναπηρία δεν είναι αδυναμία. Είναι δύναμη».

Λαμπάδες, πασχαλινά αυγά, κουμπαράδες, εκκλησάκια μινιατούρες, πίνακες ζωγραφικής, βότανα, καλόγουστα εργόχειρα, όλα χωράνε στο κατάστημα του ΚΕΑΝΑ, που λειτουργεί στην πλατεία Ομονοίας 19.

Φιλοξενεί τον κόπο, την αγάπη και την ελπίδα των 920 μελών του, αντικείμενα που αποτελούν τα αποτελέσματα της εργασιοθεραπείας ατόμων με αναπηρία μέσα από τα δέκα εργαστήρια του ΚΕΑΝΑ στα Άνω Λιόσια.

Παιδιά και νέοι εργάζονται όχι μόνο κάνοντας την απαραίτητη γι’ αυτά εργασιοθεραπεία, αλλά προωθώντας τα είδη τους προβάλουν τις ιδιαίτερες ικανότητες και ταλέντα τους, εξασφαλίζοντας ταυτόχρονα και τις πληρωμές τους.

«Όλοι μας πρέπει να νιώθουμε την υποχρέωση να εξασφαλίζουμε εργασία σε κατηγορίες ατόμων που πραγματικά την έχουν ανάγκη, προκειμένου να νιώθουν χρήσιμοι, δημιουργικοί και απαραίτητοι κοντά μας, προκειμένου να αναγνωρίσουν οι ίδιοι και ο υπόλοιπος κόσμος την αξία τους» λέει ο κ. Ρεθυμνιωτάκης.

Αυτή είναι η φιλοσοφία του ΚΕΑΝΑ, αλλά και της επιτροπής του Μπάνειου Ιδρύματος, το οποίο έδωσε σάρκα και οστά στους κόπους και την πίστη των μελών, μέσα από το κατάστημα της πλατείας Ομονοίας.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως αναφέρει το Αθηναϊκό Πρακτορείο, έχει αναγνωρίσει την προσπάθεια των μελών του ΚΕΑΝΑ συμπεριλαμβάνοντας τις δράσεις τους στις καλές πρακτικές της.

«Εάν τα ευεργετήματα προορίζονταν κατευθείαν για τους δικαιούχους, θα είχαν γίνει θαύματα και θα είχαν δημιουργηθεί χιλιάδες θέσεις εργασίας και για "υγιείς" συμπολίτες μας».

Αυτό επισημαίνει ο πρόεδρος του ΚΕΑΝΑ, τονίζοντας ότι «η κηδεμονία είναι αυτή που δεν επιτρέπει στο ευεργέτημα να φθάσει στον προορισμό του».

«Το κατάστημα της Ομονοίας είναι μία μεγάλη ευκαιρία για τα άτομα με αναπηρία. Ευκαιρία να αξιολογηθεί η προσπάθειά τους, αλλά και για τον κόσμο προκειμένου να γνωρίσει τους πραγματικά δικαιούχους ευεργετημάτων, χωρίς καμία κηδεμονία από πουθενά» καταλήγει.

Πηγή: http://www.real.gr

ΝΕΡΙΤ: Τι θα δούμε από τον Μάιο στην κρατική τηλεόραση

Οι ευρωεκλογές, οι περιφερειακές εκλογές και το επερχόμενο Μουντιάλ σε συνδυασμό με την εκπνοή της προθεσμίας που έχει θέσει η EBU για τον ελληνικό δημόσιο ραδιοτηλεοπτικό φορέα εντείνουν την κινητικότητα στο Ραδιομέγαρο της Αγίας Παρασκευής.

Η μετάθεση στην ημερομηνία εκπομπής κρίθηκε υποχρεωτική διότι έως τις 30/4 θα έχουν ψηφιστεί οι νομοθετικές πράξεις εκείνες που θα μεταβιβάζουν στη ΝΕΡΙΤ (Νέα Ελληνική Ραδιοφωνία Ιντερνετ Τηλεόραση), μέσω του Δημοσίου, όσα περιουσιακά στοιχεία της πρώην ΕΡΤ παραμένουν στην κυριότητα του ειδικού εκκαθαριστή - διαχειριστή έλεγαν πηγές της ΝΕΡΙΤ.

Το γράμμα Ν εξετάζεται ως σήμα κατατεθέν και πάνω σε αυτό θα «πατήσουν» οι ονομασίες των καναλιών και των ραδιοφώνων της ΝΕΡΙΤ (σε συνδυασμό με αρίθμηση).

Το ένα κανάλι θα έχει πολυσυλλεκτικό χαρακτήρα και το δεύτερο, περιφερειακό, με κέντρο βάρους τη Θεσσαλονίκη, η οποία θα λειτουργεί ως ρυθμιστικός κόμβος για την υπόλοιπη Ελλάδα. Ωστόσο αποσαφηνίστηκε ότι το δεύτερο κανάλι θα έχει έδρα την Αγία Παρασκευή.
Στο μεταξύ ανασχεδιάζεται και διευρύνεται η πρωινή ενημερωτική ζώνη της τηλεόρασης η οποία με τη μετάβαση στη ΝΕΡΙΤ θα μεταδίδεται από νέο σκηνικό. Από νέο σκηνικό επίσης θα μεταδίδονται τα δελτία ειδήσεων. 

Η ΝΕΡΙΤ έχει προχωρήσει σε προμήθεια ξένων σειρών και από τον επόμενο μήνα υποστηρίζεται ότι θα αρχίσει μεταξύ άλλων να μεταδίδονται η βρετανική σειρά «The Hour», η αμερικανική εκδοχή της αστυνομικής σειράς «The Bridge», το δανέζικο «Arvingerne» - λογίζεται ως ο διάδοχος του συναρπαστικού «Borgen» - (ο τέταρτος κύκλος του «Πύργου των Ντάουντον» και οι δύο πρώτοι κύκλοι του «Σέρλοκ Χολμς» θα προβληθούν το πιθανότερο τον Οκτώβριο), ντοκιμαντέρ ελλήνων δημιουργών, ξένες ταινίες στη ζώνη σινεφίλ (κάθε Δευτέρα) μεταξύ των οποίων «Τα χιόνια του Κιλιμάντζαρο» του Ρομπέρ Γκεντιγκιάν, «Εκεί που χτυπά η καρδιά μου» του Πάολο Σορεντίνο, «Ισως αύριο» (Οσκαρ καλύτερης ξενόγλωσσης ταινίας 2011) της Σουζάνε Μπίερ, η δανέζικη τριλογία του «Millennium» του ευπώλητου - και αείμνηστου - σουηδού συγγραφέα και δημοσιογράφου Στιγκ Λάρσον («Το κορίτσι με το τατουάζ»).

Στη βραδινή ζώνη του Παρασκευοσαββατοκύριακου θα ενταχθούν εμπορικές ταινίες όπως: «Τα παιδιά είναι εντάξει», «Η Σιδηρά Κυρία», «The Artist», «Ο τρόπος του Μπάρνεϊ». Από τις κρατικές τηλεσυχνότητες θα μεταδοθούν πολύκροτα ντοκιμαντέρ όπως «Ο ορμός» του Λουί Ψυχογιού, «Ροή: αγάπη για το νερό» της Ιρένα Σαλίνα κ.ά.

ΤΑ ΕΛΛΗΝΙΚΑ. Σίριαλ εγχώριας παραγωγής θα δούμε το πιθανότερο από τη νέα σεζόν, παρότι δεν έχει αρχίσει ακόμη η εξέταση των προτάσεων που κατατέθηκαν.

Σε καθημερινή βάση θα μεταδίδονται η ταξιδιωτική εκπομπή «Επιμένουμε Ελλάδα» με τους Πέτρο Κουμπλή και Ρένια Τσιτσιμπίκου και το τηλεπαιχνίδι «Κάθε τόπος μια ιστορία» με τον Ρένο Χαραλαμπίδη. Και τη σαββατιάτικη βραδινή ψυχαγωγία θα καλύπτει η εκπομπή «Πάντα ν' ανταμώνουμε» με τους Ρίκα Βαγιάννη, Θανάση Αλευρά, κάνοντας πρεμιέρα το βράδυ του Μεγάλου Σαββάτου.

Το σύνολο του προγράμματος των καναλιών και των ραδιοσταθμών της ΝΕΡΙΤ θα λάβει οριστική μορφή προς το τέλος του 2015 αναφέρθηκε από επίσημα χείλη της εταιρείας. Ρόλο θα παίξει, όπως υποστηρίχθηκε, και η μετάβαση στην ψηφιακή εποχή για την οποία θα χρειαστεί περίοδος προσαρμογής στα νέα δεδομένα που θα επιφέρει.

Η ΝΕΡΙΤ στην ψηφιακή εποχή θα έχει τη δυνατότητα να παρέχει πρόσβαση στο περιεχόμενό της και σε ανθρώπους με ειδικές ανάγκες. Με το κατάλληλο λογισμικό θα αποκτήσουν πρόσβαση ακόμη και άνθρωποι με προβλήματα όρασης τονίστηκε.

Εκπομπές για ΑμεΑ θα υπάρχουν όχι μόνο στη λογική της παροχής υπηρεσιών αλλά «μέσα από επιλογή προγραμμάτων η ραδιοτηλεόραση σκοπεύει να πριμοδοτήσει την αποδοχή των ατόμων με ειδικές ανάγκες από την κοινωνία και την ενσωμάτωσή τους σε αυτήν».
Στο μεταξύ θα έχουν - υποστηρίζεται - γίνει όλες οι σχετικές σύννομες ρυθμίσεις για την πλήρωση θέσεων και πρόσληψη προσωπικού, όπου χρειαστεί, με συμβάσεις έργου (με εξαίρεση από τον σχετικό, για τις προσλήψεις στο Δημόσιο, νόμο και ανάλογη πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος).

Εν τέλει η ΝΕΡΙΤ θα έχει συνολικό προσωπικό 650 ατόμων (με συμβάσεις αορίστου χρόνου) - συν 118 άτομα για τα Μουσικά Σύνολα από το φθινόπωρο - από τα οποία περίπου 300 θα είναι «από την ΕΡΤ που τώρα απασχολούνται στη ΔΤ».

Για όσους δεν περάσουν στον νέο ραδιοτηλεοπτικό φορέα λέγεται ότι η κυβέρνηση αναζητά φόρμουλα απορρόφησής τους μετά τις 18/6, οπότε και θα λήξει - και τυπικά - η διάρκεια ζωής της ΔΤ.

Λέγεται ότι το νομικό πλαίσιο θα ρυθμίζει επίσης και τις αποζημιώσεις για τους απολυθέντες της ΕΡΤ οι οποίοι διαμαρτύρονται ότι έχουν να λάβουν χρήματα από τον περασμένο Αύγουστο.

Εκλογές και Μουντιάλ
Οι επερχόμενες εκλογές θα μοιραστούν στα κανάλια της ΝΕΡΙΤ. Το ένα κανάλι θα καλύψει τις ευρωεκλογές και το άλλο θα σηκώσει το βάρος των περιφερειακών εκλογών. Από το πρώτο κανάλι, εξάλλου, θα μεταδοθούν οι αγώνες της εθνικής ομάδας ποδοσφαίρου στο Μουντιάλ της Βραζιλίας, οι δύο ημιτελικοί και ο τελικός, αλλά και έξι αγώνες που διεξάγονται την ίδια ώρα με άλλους τόσους. Το δεύτερο κανάλι θα καλύψει όλες τις υπόλοιπες μουντιαλικές ποδοσφαιρικές αναμετρήσεις. Για τη συνέχεια του καλοκαιριού το δεύτερο κανάλι θα μεταδίδει ένα πιο βελτιωμένο πρόγραμμα από αυτό που εκπέμπει σήμερα η ΔΤ.

Αγνωστη η τύχη της ΕΤ3
Σε εκκρεμότητα παραμένει η ΕΤ3, που λειτουργεί και εκπέμπει πρόγραμμα (διαδικτυακά) σε 24ωρη βάση. Περίπου 75 άτομα συνεχίζουν να βγάζουν εκπομπές (τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές) στο τελευταίο προπύργιο της καταργημένης ΕΡΤ και φαίνεται πως από κυβερνητικής πλευράς, έως το τέλος Μαΐου, δεν υπάρχει σχέδιο. Η δε ΝΕΡΙΤ δεν θέλει να χρεωθεί την επίλυση του ζητήματος (φωτογραφία αρχείου από συγκέντρωση εργαζομένων έξω από το κτίριο της ΕΤ3 στη Λεωφόρο Στρατού της Θεσσαλονίκης).

Πηγή: http://www.tanea.gr

Τα «θαύματα» του Κέντρου Εργασίας ΑΜΕΑ

«Η εργασία είναι ένα φάρμακο που γιατρεύει όλες τις αδυναμίες και αναπηρίες του κόσμου». Αυτό τόνισε ο πρόεδρος του Κέντρου Εργασίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΚΕΑΝΑ), Παναγιώτης Ρεθυμνιωτάκης, μιλώντας στο ΑΠΕ- ΜΠΕ.

Ο ίδιος χτυπήθηκε από πολιομυελίτιδα στα δυόμισή του χρόνια. Ύστερα από 37 χειρουργεία, επαγγελματίας πλέον και πατέρας πέντε παιδιών, δηλώνει με αυτοπεποίθηση ότι«η αναπηρία δεν είναι αδυναμία. Είναι δύναμη».

Λαμπάδες, πασχαλινά αυγά, κουμπαράδες, εκκλησάκια μινιατούρες, πίνακες ζωγραφικής, βότανα, καλόγουστα εργόχειρα, όλα χωράνε στο κατάστημα του ΚΕΑΝΑ, που λειτουργεί στην πλατεία Ομονοίας 19, όπου φιλοξενεί τον κόπο, την αγάπη και την ελπίδα των 920 μελών του, αντικείμενα που αποτελούν τα αποτελέσματα της εργασιοθεραπείας ατόμων με αναπηρία μέσα από τα δέκα εργαστήρια του ΚΕΑΝΑ στα Άνω Λιόσια.

Παιδιά και νέοι εργάζονται όχι μόνο κάνοντας την απαραίτητη γι’ αυτά εργασιοθεραπεία, αλλά προωθώντας τα είδη τους προβάλουν τις ιδιαίτερες ικανότητες και ταλέντα τους, εξασφαλίζοντας ταυτόχρονα και τις πληρωμές τους.

«Όλοι μας πρέπει να νιώθουμε την υποχρέωση να εξασφαλίζουμε εργασία σε κατηγορίες ατόμων που πραγματικά την έχουν ανάγκη, προκειμένου να νιώθουν χρήσιμοι, δημιουργικοί και απαραίτητοι κοντά μας, προκειμένου να αναγνωρίσουν οι ίδιοι και ο υπόλοιπος κόσμος την αξία τους» λέει ο κ. Ρεθυμνιωτάκης.

Αυτή είναι η φιλοσοφία του ΚΕΑΝΑ, αλλά και της επιτροπής του Μπάνειου Ιδρύματος, το οποίο έδωσε σάρκα και οστά στους κόπους και την πίστη των μελών, μέσα από το κατάστημα της πλατείας Ομονοίας.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει αναγνωρίσει την προσπάθεια των μελών του ΚΕΑΝΑ συμπεριλαμβάνοντας τις δράσεις τους στις καλές πρακτικές της.

«Εάν τα ευεργετήματα προορίζονταν κατευθείαν για τους δικαιούχους, θα είχαν γίνει θαύματα και θα είχαν δημιουργηθεί χιλιάδες θέσεις εργασίας και για «υγιείς» συμπολίτες μας» επισημαίνει ο πρόεδρος του ΚΕΑΝΑ, τονίζοντας ότι «η κηδεμονία είναι αυτή που δεν επιτρέπει στο ευεργέτημα να φθάσει στον προορισμό του».

«Το κατάστημα της Ομονοίας είναι μία μεγάλη ευκαιρία για τα άτομα με αναπηρία. Ευκαιρία να αξιολογηθεί η προσπάθειά τους, αλλά και για τον κόσμο προκειμένου να γνωρίσει τους πραγματικά δικαιούχους ευεργετημάτων, χωρίς καμία κηδεμονία από πουθενά» καταλήγει ο πρόεδρος του ΚΕΑΝΑ, ευχόμενος σε όλους «Καλή Ανάσταση».


Πηγή: http://www.nooz.gr

Τι είναι η ALS

«Αμυοτροφική» είναι ένα σύνθετο επίθετο Ελληνικής προέλευσης. Αποτελείται από το στερητικό «Α» που σημαίνει «χωρίς» ή «άνευ» ή «μη». Επίσης, τη λέξη «μύο» που αναφέρεται στους «μύες» και τέλος τη λέξη «τροφική» που σημαίνει «θρέψη». Κατά συνέπεια, «Αμυοτροφική» είναι η «Μη θρέψη των μυών». Η λέξη «Πλευρική» προσδιορίζει τις περιοχές του νωτιαίου μυελού όπου εντοπίζονται μέρη ή τμήματα των νευρικών κυττάρων τα οποία κι έχουν επηρεασθεί. Καθώς ο χώρος αυτός εκφυλίζεται, δημιουργείται σταδιακά μια κάποια «Σκλήρυνση» στην ευρύτερη περιοχή.

 

Ορισμός: Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941. Σήμερα ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS

Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε ένα έως τρία άτομα ανά 100.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται από 5 με 10 τοις εκατό των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS συμβαίνει σε ορισμένα άτομα και όχι σε άλλα.

Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι , ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά , η ALS επηρεάζει την ικανότητα σας για τον έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε.

Συμπτώματα

Πρώιμα σημάδια και συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν: Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού σας και των δαχτύλων των ποδιών.

Αδυναμία στο κάτω άκρο και στους άκρους πόδες.

Αδυναμία χεριού ή αδεξιότητα.

Ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση.

Μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα σας.

Η ασθένεια αρχίζει συχνά στα χέρια σας, στα πόδια σας ή στα άκρα, και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος σας. Καθώς προχωρά η ασθένεια , οι μύες σας γίνονται σταδιακά πιο αδύναμοι μέχρι να παραλύσουν. Επηρεάζει τελικά τη μάσηση, την κατάποση ,την ομιλία και την αναπνοή .

Αιτίες: Στην ALS τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν την κίνηση των μυών σας σταδιακά πεθαίνουν, έτσι ώστε οι μύες σας σταδιακά να αποδυναμώνονται και να αρχίσουν να αχρηστεύονται. Έως μία στις δέκα περιπτώσεις ALS είναι κληρονομική . Όμως οι υπόλοιπες περιπτώσεις φαίνεται να συμβαίνουν τυχαία.



Οι ερευνητές μελετούν πολλές πιθανές αιτίες της ALS, συμπεριλαμβανομένων:

Ελεύθερες ρίζες. Η κληρονομική μορφή της ALS είναι αποτέλεσμα συχνά μιας μετάλλαξης σε ένα γονίδιο υπεύθυνο για την παραγωγή ενός ισχυρού αντιοξειδωτικού ενζύμου που προστατεύει τα κύτταρα σας από τη ζημία που προκαλείται από τις ελεύθερες ρίζες – τα υποπροϊόντα του μεταβολισμού του οξυγόνου.

Γλουταμινικό οξύ. Τα άτομα που έχουν ALS έχουν συνήθως υψηλότερα από τα κανονικά επίπεδα του γλουταμινικού οξέος , ένας χημικός αγγελιοφόρος στον εγκέφαλο στο νωτιαίο υγρό τους. Το γλουταμινικό νάτριο είναι επίσης γνωστό ότι είναι τοξικό για ορισμένα τοξικά κύτταρα.

Αυτοάνοσες αντιδράσεις. Μερικές φορές, το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου αρχίζει να επιτίθεται σε ορισμένα φυσιολογικά κύτταρα του σώματος ,και οι επιστήμονες έχουν σκεφτεί ότι αυτά τα αντισώματα μπορεί να ενεργοποιήσουν τη διαδικασία που οδηγεί στην ALS.

Παράγοντες κινδύνου

Στην ALS παράγοντες κινδύνου μπορούν να περιλαμβάνουν: Κληρονομικότητα .Μέχρι και 10 τοις εκατό των ανθρώπων που έχουν ALS το κληρονόμησαν από τους γονείς τους .Εάν έχετε αυτόν τον τύπο του ALS , τα παιδιά σας έχουν 50 -50 πιθανότητες εκδήλωσης της νόσου.

Ηλικία. Η ALS συχνά εμφανίζεται σε άτομα μεταξύ των ηλικιών 40 έως 60.

Φύλο. Πριν από την ηλικία των 65 ετών, περισσότεροι άνδρες από τις γυναίκες αναπτύσσουν ALS .Αυτή η διαφορά φύλου εξαφανίζεται μετά την ηλικία των 70 .

Γεωγραφική κατανομή. Οι άνθρωποι που ζουν στο Γκουάμ ,την Δυτική Νέα Γουινέα και σε τμήματα της Ιαπωνίας , έχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης ALS. Διαιτητικοί παράγοντες ίσως να ευθύνονται.

Στρατιωτική θητεία .Πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι οι άνθρωποι που έχουν υπηρετήσει στον στρατό βρίσκονται σε μεγαλύτερο κίνδυνο από την ALS.

Επιπλοκές

Καθώς η νόσος εξελίσσεται , τα άτομα με ALS αντιμετωπίζουν μία ή περισσότερες από τις παρακάτω επιπλοκές.

Προβλήματα αναπνοής

Η ALS τελικά παραλύει τους μύες που χρειάζονται για να αναπνεύσουμε .Ορισμένες συσκευές που βοηθούν την αναπνοή σας φοριούνται μόνο την νύχτα και είναι παρόμοιες με συσκευές που χρησιμοποιούνται από τα άτομα που έχουν υπνική άπνοια. Στα τελευταία στάδια της νόσου . μερικοί άνθρωποι επιλέγουν να έχουν μια τραχειοτομία και να χρησιμοποιήσουν την πλήρες βοήθεια ενός αναπνευστήρα που φουσκώνει και ξεφουσκώνει τους πνεύμονες τους .

Η πιο κοινή αιτία θανάτου για τα άτομα με ALS είναι η αναπνευστική ανεπάρκεια, συνήθως μέσα σε τρία ή πέντε έτη μετά την έναρξη συμπτωμάτων.

Προβλήματα κατάποσης τροφής

Όταν επηρεάζονται οι μύες που ελέγχουν την κατάποση , τα άτομα με ALS μπορούν να αναπτύξουν υποσιτισμό και αφυδάτωση. Επίσης , είναι σε μεγαλύτερο κίνδυνο αναρρόφησης τροφής ,υγρών ή εκκρίσεις στους πνεύμονες ,που μπορεί να προκαλέσουν πνευμονία. Ένας σωλήνας σίτισης μπορεί να μειώσει αυτούς τους κινδύνους.

Ανοια

Οι άνθρωποι με ΑLS διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν:

Μετωποκροταφική άνοια

Νόσο του Alzheimer

Προετοιμασία για το ραντεβού σας

Αν έχετε κάποια από τα πρώιμα σημεία και συμπτώματα μιας νευρομυικής ασθένειας όπως ALS, ίσως να συμβουλευτείτε πρώτα τον οικογενειακό σας γιατρό . ο οποίος θα ακούσει την περιγραφή των συμπτωμάτων σας και θα κάνει μια αρχική φυσική ιατρική εξέταση .Στη συνέχεια , ο γιατρός σας θα σας παραπέμψει πιθανώς σε ένα νευρολόγο για περαιτέρω αξιολόγηση.

Βρείτε ένα νευρολόγο. Εάν δείτε περισσότερους από ένα γιατρό, και επισκεφτείτε περισσότερες από μία υπηρεσίες ,θα χρειαστείτε έναν συντονιστή , ο οποίος είναι εξοικειωμένος με την γενική κατάσταση σας , πρόθυμος να απαντήσει στις ερωτήσεις σας και έτοιμος να γνωστοποιήσει τις ανησυχίες σας προς τα άλλα άτομα που εμπλέκονται στην φροντίδα σας.

Τι να περιμένετε από το γιατρό σας: Ο νευρολόγος σας θα εξετάσει προσεκτικά το ιατρικό ιστορικό της οικογένειάς σας και τα συμπτώματά σας και θα ελέγξει την νευρολογική υγεία σας εξετάζοντας:

Αντανακλαστικά

Μυϊκή δύναμη

Μυϊκό τόνος

Συντονισμό

Ισορροπία

Κρατήστε ένα ημερολόγιο συμπτωμάτων: Προτού δείτε έναν νευρολόγο, αρχίστε να χρησιμοποιείτε ένα ημερολόγιο ή ένα σημειωματάριο για να σημειώνετε το χρόνο και τις συνθήκες κάθε φορά που θα παρατηρήσετε προβλήματα με το περπάτημα ,το συντονισμό χεριών , ομιλία, κατάποση ή ακούσιες κινήσεις των μυών .Οι παρατηρήσεις σας μπορούν να αποκαλύψουν ένα μοτίβο που δείχνει σε μια συγκεκριμένη διάγνωση.

Εξετάσεις και διάγνωση

Η ALS είναι δύσκολο να εντοπιστεί νωρίς διότι μπορεί να φαίνεται όμοια με πολλές άλλες νευρολογικές παθήσεις. Εξετάσεις για να αποκλειστούν άλλες νόσοι μπορεί να περιλαμβάνουν: Ηλεκτρομυογράφημα .Αυτή η εξέταση μετράει τις μικροσκοπικές ηλεκτρικές εκκενώσεις που παράγονται στους μύες . Ένα λεπτό ηλεκτρόδιο εισέρχεται στους μύες που ο γιατρός σας θέλει να μελετήσει . Ένα όργανο καταγράφει την ηλεκτρική δραστηριότητα στους μύες σας σε κατάσταση ηρεμίας και σύσπασης .Η δοκιμή αυτή είναι ελαφρώς άβολη για τους περισσότερους ανθρώπους .

Έλεγχος αγωγιμότητα νεύρων. Για αυτόν τον έλεγχο, τα ηλεκτρόδια συνδέονται με το δέρμα σας πάνω από το νεύρο ή μυ που πρέπει να μελετηθεί .Ένα μικρό σοκ διέρχεται μέσα από το νεύρο για να μετρήσει τη δύναμη και την ταχύτητα των νευρικών σημάτων .

Μαγνητική τομογραφία .Χρησιμοποιώντας ραδιοκύματα και ένα ισχυρό μαγνητικό πεδίο, η μαγνητική τομογραφία μπορεί να παράγει λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου σας και του νωτιαίου μυελού .

Οσφυονωτιαία παρακέντηση .Η δοκιμή αυτή αναλύει το υγρό που περιβάλλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό (εγκεφαλικό υγρό).

Εξετάσεις αίματος και ούρων .Η ανάλυση δειγμάτων αίματος και ούρων σας στο εργαστήριο μπορεί να βοηθήσει το γιατρό σας να εξαλείψει άλλες πιθανές αιτίες σημάτων και συμπτωμάτων .

Βιοψία μυός .Εάν ο γιατρός σας πιστεύει ότι μπορεί να έχετε μια ασθένεια μυών, αντί ALS,μπορεί να υποβληθείτε σε βιοψία μυός .

Θεραπείες και φάρμακα

Η ριλουζόλη είναι το πρώτο και μοναδικό φάρμακο που εγκρίθηκε από την Αμερικάνική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για επιβράδυνση της ALS. Το φάρμακο φαίνεται να επιβραδύνει την εξέλιξη της ασθένειας σε μερικούς ανθρώπους, ίσως με τη μείωση των επιπέδων του γλουταμινικού οξέος –ενός χημικού αγγελιοφόρου στον εγκέφαλο.

Μία άλλη ελπιδοφόρα θεραπεία αποτελεί το συνένζυμο Q10 που αποτελεί μιτοχονδριακό παράγοντα και ισχυρό αντιοξειδωτικό. Βρέθηκε ότι παρατείνει την επιβίωση σε μοντέλα με ποντίκια που είχαν ALS. Έχει την μορφή πολύ συμπυκνωμένου διαλύματος (σιρόπι) και στην Ελλάδα χορηγείται στην παρούσα φάση από μόνο ένα Ασφαλιστικό Ταμείο ( Ι.Κ.Α)

Ο γιατρός σας επίσης μπορεί να χορηγήσει τα φάρμακα για την ανακούφιση από:

Μυϊκές κράμπες

Δυσκοιλιότητα

Κούραση

Υπερβολική σιελόρροια

Υπερβολικό φλέγμα

Πόνος

Κατάθλιψη

Θεραπεία

Φυσιοθεραπεία. Ενας φυσιοθεραπευτής μπορεί να συστήσει ασκήσεις όχι έντονες, για να διατηρηθεί η δύναμη των μυών σας και το εύρος της κίνησης όσο το δυνατόν περισσότερο, σας βοηθά να διατηρήσετε μια αίσθηση ανεξαρτησίας .

Εργοθεραπεία. Ενας εργοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να εξοικειωθείτε με ένα ζεύγος ,πατερίτσες ή αναπηρική πολυθρόνα και να μπορεί να είναι σε θέση να προτείνουν συσκευές ,όπως ράμπες που καθιστούν ευκολότερο για εσάς να κυκλοφορείτε.

Λογοθεραπεία. Επειδή η ALS επηρεάζει τους μύες που χρησιμοποιείτε για να μιλήσετε , η επικοινωνία γίνεται προβληματική καθώς η νόσος εξελίσσεται .Ένας λογοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει, να διδάξει τεχνικές για να κάνει τον λόγο σας πιο κατανοητό. Αργότερα, κατά την εξέλιξη της ασθένειας, ένας λογοθεραπευτής μπορεί να προτείνει συσκευές όπως συνθέτες ομιλίας και υπολογιστές που μπορούν να σας βοηθήσουν στην επικοινωνία .

Αντιμετώπιση και υποστήριξη

Η γνώση ότι έχετε αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση μπορεί να είναι καταστροφική. Οι παρακάτω συμβουλές μπορούν να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας να το αντιμετωπίσετε .

Πάρτε το χρόνο σας να θρηνήσετε .Η είδηση ότι έχετε μία μοιραία κατάσταση που θα σας στερήσει την κινητικότητα και την ανεξαρτησία σας συχνά δεν είναι λιγότερο από το συγκλονιστικό. Εάν η νόσος σας διαγνωσθεί ευθύς αμέσως , εσείς και η οικογένεια σας θα βιώσετε πιθανώς μια περίοδο θλίψης .

Να ελπίζετε .Μερικοί άνθρωποι με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση ζουν πολύ περισσότερο από τα τρία έως πέντε έτη τυπικά συνδεόμενα με αυτή την κατάσταση .

Μερικοί ζουν 10 χρόνια ή περισσότερο. Κρατώντας την ελπίδα ζωντανή είναι ζωτικής σημασίας για τα άτομα με ALS.

Σκεφτείτε πέρα από τις σωματικές αλλαγές .Η ALS δεν επηρεάζει συνήθως τη διάνοια και το πνεύμα .Πολλοί άνθρωποι με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση κάνουν πλούσιες, ανταποδοτικές ζωές .Προσπαθήστε να σκεφτείτε την ALS ως το μόνο μέρος της ζωής και όχι ολόκληρη της οντότητας σας .

Αποφασίστε τώρα σχετικά με το μέλλον της ιατρικής περίθαλψης σας . Ο σχεδιασμός για το μέλλον σας επιτρέπει να έχετε τον έλεγχο των αποφάσεων για την ζωή σας και την προσοχή σας .

Και τέλος μην ξεχνάτε ότι έχετε συμμάχους. Ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοατροφική Σκλήρυνση είναι δίπλα σας να συμπαρασταθεί, ενώ και ο νευρολόγος σας αποτελεί τον προσωπικό σας επιστημονικό σύμβουλο για ότι χρειαστείτε για να αντιμετωπιστούν τα συμπτώματα της ασθένειας.

ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΒΑΣΗ ΤΗΣ ALS

Η Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως κινητική νευρωτική ασθένεια, είναι μια ταχέως προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή στην οποία το κύριο χαρακτηριστικό είναι ο επιλεκτικός θάνατος των κινητικών νευρώνων καταλήγοντας σε προοδευτική αδυναμία και τον θάνατο από αναπνευστική ανεπάρκεια σε λίγα χρόνια. Η συχνότητα είναι 1-2 ανά 100.000 άτομα ανά έτος και η επικράτηση 4-13 ανά 100.000. Η ακριβής αιτία του εκλεκτικού εκφυλισμού κινητικού νευρώνα στο ALS παραμένει άγνωστη. Μέχρι σήμερα, και παρά τα πολλά χρόνια εντατικής μελέτης και έρευνας, πολύ λίγα γονίδια έχουν σαφώς εμπλακεί σε σποραδικές περιπτώσεις ALS. Επιπλέον, είναι δύσκολο να καθοριστεί ποιά από τις υποθετικές μοριακές διαδικασίες είναι πιο σημαντική στην ενεργοποίηση της δυσλειτουργίας των κυττάρων και του θανάτου.

Οικογενής αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση

Μεταξύ 5 και 10% των περιπτώσεων εμφανίζουν οικογενή ΑLS (familial ALS ή FALS), όπου κυριαρχεί η αυτοσωμική επικρατής κληρονομικότητα. Διάφορα γονίδια εντοπίστηκαν σε περιστατικά οικογενούς ΑLS, τα σημαντικότερα εκ των οποίων αντιπροσωπεύουν το 20% του συνόλου των οικογενών περιστατικών. Αρκετά άλλα γονίδια έχουν εντοπιστεί, όπως ALS2, SETX, VAPB, ANG και TARDBP. Οι μεταλλάξεις στο γονίδιο SOD1, ένα αντι-οξειδωτικό ένζυμο, είναι ποικίλες και έχουν απρόβλεπτες συνέπειες στη δομή και τη δραστικότητά του. Οι μεταλλαγές SOD1 έχουν ως αποτέλεσμα οι νεωρώνες να αποκτήσουν ιδιότητες που είναι τοξικές. Η τοξικότητα του μεταλλαγμένου SOD1 γονιδίου φαίνεται να είναι πολυπαραγοντική και ασκείται μέσω πολλών αλληλένδετων οδών: επηρεάζει τον μεταβολισμό του DNA/RNA καθώς και τη λειτουργία κυτταρικών οργανιδίων. Οι μεταλλαγές στο γονίδιο SOD1 που σχετίζεται με τις παθολογικές διαδικασίες περιλαμβάνουν επίσης την ενεργοποίηση και τη δυσλειτουργία των αστροκυττάρων και μικρογλοίας, με πλεόνασμα εξωκυτταρικού γλουταμινικού οξέος. Αυτές οι κυτταρικές πιέσεις τελικά ενεργοποιούν μονοπάτια κυτταρικού θανάτου. Ο ρόλος των άλλων ALS είναι ακόμη λιγότερο σαφής.

Σποραδική ατροφική πλευρική σκλήρυνση

Το 90% περίπου των περιπτώσεων ALS είναι γενετικά απομονωμένες, που αναφέρονται ως σποραδικές ALS (sporadic ALS ή SALS). Μια εκτίμηση της σποραδικής κληρονομικότητας ALS προέρχεται από μια 10-ετή μελέτη στο Ηνωμένο Βασίλειο από 10.872 πιστοποιητικά θανάτου, κατά την οποία η κινητική νευρωτική ασθένεια είχε εγγραφεί ως αιτία θανάτου. Σε αυτή τη μελέτη, που περιελάμβανε 26 μονοζυγωτικά και 51 διζυγωτικά δίδυμα, εντοπίστηκαν ότι τουλάχιστον ένα μέλος είχε ALS. Δύο από τα ζευγάρια και κανένα από τα δίδυμα ταυτίζονται με ALS. Αυτό οδήγησε τους επιστήμονες να εκτιμήσουν τη κληρονομικότητα για σποραδική ALS από 0.38 έως 0.85. Περαιτέρω στοιχεία για μια οικογενειακή συνιστώσα για σποραδικές ΑLS προέρχεται από την επίδειξη της οικογενούς συνυπολογισμού νευροεκφυλιστικών ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων των ALS, της νόσου Πάρκινσον και της άνοιας. Επιπλέον, οι μεταλλαγές στο γονίδιο SOD1 που βρέθηκαν σε 1 έως και 5% της σποραδικής ALS ,επιβεβαιώνουν ότι οι γενετικές αιτίες είναι υπεύθυνες για τουλάχιστον ένα μέρος του ALS.

Η ανάλυση των υπεύθυνων γενετικών παραγόντων απαιτεί μελέτες γενετικής σύνδεσης για FALS και καθώς επίσης για SALS. Μέχρι πρόσφατα , οι περισσότερες μελέτες γενετικής σύνδεσης αρκούνται στην εξέταση γονιδίων των υποψηφίων που επιλέγονται βάση της δομής , της λειτουργίας ή της ομοιότητας με γνωστά γονίδια. Οι συνδετικές μελέτες γενετικής σύνδεσης είναι εξαιρετικά δύσκολες, κυρίως επειδή ο αριθμός των γονιδίων που πρέπει να ελέγχονται είναι μεγάλος. Αυτό σημαίνει ότι σε πάρα πολλές περιπτώσεις χρειάζεται ενδελεχής έλεγχος για να επιτευχθεί ένα χαμηλό ρίσκο με ψευδώς θετικά αποτελέσματα. Μια πρόσθετη επιπλοκή στις γενετικές μελέτες της ALS είναι η εντυπωσιακή φαινοτυπική ποικιλία που δυσκολεύει από την έλλειψη βιολογικών δεικτών. Επιπλέον, επειδή η ALS είναι μια νόσος που εκδηλώνεται σε όψιμη ηλικία και με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης, η απόκτηση γονικών δειγμάτων που διευκολύνουν τις οικογενειακές μελέτες είναι προβληματική.

Συμπέρασμα

Οι ανθρώπινες γενετικές μελέτες σε ALS εξακολουθούν να αντιπροσωπεύουν το ισχυρότερο εργαλείο για τον εντοπισμό των μοριακών οδών που εμπλέκονται στην ALS. Το συσσωρευόμενο βάρος των αποδεικτικών στοιχείων από όλες τις ασθένειες κινητικού νευρώνα δείχνει ότι γονίδια που κωδικοποιούν πρωτεΐνες που εμπλέκονται στην αξονική μεταφορά ή να παίζουν ρόλο στην επεξεργασία του RNA υπερεκπροσωπούνται. Γενετικές μελέτες για την διαλεύκανση της γενετικής βάσης της ALS βρίσκονται ακόμη σε πρώιμο στάδιο, αλλά η ταχεία πρόοδος στις τεχνολογίες που έχουν βάσει την εντόπιση γονιδίων σημαίνει ότι η μεγαλύτερη γενετική κατανόηση έρχεται πιο κοντά κάθε μέρα.


Πηγή: http://www.alshellas.org/